martedì 20 dicembre 2016

Auguri per le Feste di Natale

Ed eccoci qui,a distanza di dieci anni (non ci sembra vero,a sentire i dottori) a scambiarci gli auguri di Natale sul Web.Tutto ebbe inizio in questi giorni,nel lontano 2006,e quando viene questo periodo per noi è come aprire la porta,anzi il portone all'ansia ma ci sforziamo con fiducia perchè Letizia è con la sua famiglia,e seppur con tutti i suoi problemi anche quest'anno aspetta il Natale con i suoi cari e i suoi gattoni (cinque!!!). Dal punto di vista neurologico bisogna dire che la patologia si fa sentire,con continui sbalzi di umore,ampiamente previsti dalla casistica e con diversi episodi di epilessia,ben quattro stanotte,che la sottopongono a uno stress fisico senza uguali;dal canto nostro abbiamo in programma giovedi 22 c.m. un consulto specialistico presso la Neuromed di Pozzilli (IS),centro all'avanguardia riguardo ai problemi neurologi e da questo appuntamento speriamo in qualche novità farmacologica in quanto la terapia in atto comincia a essere troppo assimilata nel tempo,e le conseguenze,vedi sopra,si fanno sentire.Dal punto di vista lavorativo sono a zero,è passato un anno da quando la mia azienda,a torto o ragione mi ha dato il benservito,sbattendosene di 26 anni passati a servirla e fregandosene umanamente della mia situazione familiare e da allora non si trova una sistemazione adeguata che possa garantire a me e alla mia famiglia una certa tranquillità economica che finora riesco a tamponare grazie alle mie capacità musicali,ma qui ormai il settore è molto saturo e non offre più di tanto...Ci saranno sviluppi prossimamente,dei quali metterò al corrente tutti quelli che negli anni passati si sono prodigati per Letizia e tutti voi che ci seguite sul sito.Un pensiero affettuoso e di unione nel dolore a tutti quelli che hanno un bambino affetto da una qualsiasi patologia rara e soprattutto a quelli che nel corso dell'anno hanno perso la ragione dei loro sforzi.A loro credo che dia la forza di andare avanti solo il pensiero che lassù c'è una stella nuova. Buone Feste natalizie nel cuore,nonostante la crisi,le cattiverie,l'indifferenza...





martedì 27 settembre 2016

Decisione presa

Un abbraccio di benvenuto a tutti quelli che seguono questo blog,con il consueto affetto verso Letizia e la mia famiglia. Letizia ha ricominciato la scuola,mantenendo fortunatamente la stessa,bravissima insegnante di sostegno dell'anno scorso,la sua estrosità verso il prossimo è sempre ai massimi livelli e le sue condizioni generali sono buone.Il punto è che la sua epilessia,complicanza del Morbo di Krabbe,da cui è affetta,continua a darci seri problemi ed è per questo che il prossimo undici ottobre sarà ricoverata in regime di Day Hospital al le Scotte di Siena per una serie di esami per mettere a punto una terapia antiepilettica efficace,in quanto quella attuale comincia a mostrare i suoi limiti con sempre meno sporadiche crisi.Vi aggiornerò su questo.Dal punto di vista lavorativo siamo a zero,e nell'Italia di oggi non era difficile prevedere una cosa simile.Devo darmi una mossa,l'estate è andata bene,la musica ha coperto le nostre esigenze ma l'inverno è duro,non solo per le cicale,in quanto le occasioni per suonare si riducono drasticamente,mentre le spese rimangono sempre le stesse...Avete idee? ci sentiamo nei prossimi giorni.









Un ringraziamento sentito alla redazione tutta di Confidenze che nel n° 29 di luglio ha parlato di Letizia,grazie alla bravissima Eleonora Girotti e alla direttrice Susanna Barbaglia.

martedì 17 maggio 2016

Salve a tutti,
aggiorno nuovamente il blog per comunicare che Letizia ha effettuato una visita ambulatoriale a Siena presso il Policlinico Le Scotte.
Al cospetto del Dr. Federico,uno dei massimi esperti al mondo di malattie neurometaboliche la nostra piccola combattente ha ben figurato,mostrando partecipazione e buono stato di salute fisica,compatibilmente con i danni già subiti dalla patologia,e lo specialista ci ha rassicurati su un prossimo day hospital per eseguire i controlli necessari per fissare un punto effettivo sullo stato di avanzamento del Morbo di Krabbe. Al momento non ci sono studi o ricerche che possano darci speranze,quindi le buone condizioni di Letizia sono da valutare come la condizione più positiva che esista.Dal punto di vista mentale purtroppo registriamo una certa volubilità in evoluzione negativa,che inevitabilmente condiziona in senso peggiorativo la qualità di vita di tutto il nucleo familiare,di per sè già provato dalla perdita del posto in fabbrica da parte di chi scrive,ma l'attività musicale,prima praticata come hobby,si sta rivelando una risorsa importante per sopperire a tutte le necessità che una famiglia come la nostra richiede.

lunedì 28 dicembre 2015

Salve a tutti...
doveroso aggiornare il blog,anche se quest'anno vissuto pericolosamente mi ha tolto molte dell'energie con cui finora ho affrontato la vita che racconto...
ci siamo lasciati con la trasferta a Melfi e con il fatto che la stessa mi ha permesso di installare il servoscala che ci ha alleggerito di molte pene riguardanti la mobilità di Letizia e mi ritrovo a tre giorni dal termine dell'anno a commentare una situazione disastrosa,con la trasferta culminata in un inaspettato licenziamento in tronco da parte dell'azienda che ho servito per quasi ventisei anni.Questo licenziamento verrà definito in toto davanti al Giudice del Lavoro,per chiarire responsabilità che io non penso di avere,ma il Job Act dei "Riformatori" che ci governano comunque molto probabilmente mi impedirà di riappropriarmi del diritto a lavorare dove ho sempre lavorato,quindi...che dire?Una situazione per l'appunto molto tragica,considerato che vicende simili tra l'altro destabilizzano non poco l'equilibrio familiare.Mia moglie per fortuna è rimasta al mio fianco,unica e sola...dei miei parenti meglio non parlare,sarebbe solo uno strazio,mentre anche mia suocera,pur non negando il suo appoggio alla figlia  fa parte ormai del passato per me,in quanto da tempo mi ero accorto che il rapporto era minato da un pregiudizio negativo da parte suo che stava conducendo la mia famiglia verso altri disastrosi risultati.Torniamo al licenziamento...tra conteggi da fare e stipendi in pratica requisiti il mio ex datore di lavoro,verso cui fino a due mesi fa nutrivo stima immensa mi ha letteralmente lasciato in mezzo a una strada sotto le feste natalizie ed è facile immaginare anche il disagio psicologico di chi ha abituato le proprie figlie a non mancare di nulla in una situazione del genere.Lo ammetto...ho sbandato pericolosamente,sfiorando materialmente soluzioni tragiche che sarebbero state tali solo per me mentre avrebbero acuito le criticità verso chi ho dei doveri ben precisi,ma non è facile,credetemi;aggiungiamo il chiacchiericcio su una questione di cui non si conoscono i particolari che privacy e risvolti legali mi impongono di non rendere noti per ora e il quadro è completo...Letizia sta sempre relativamente bene,malanni di stagione a parte,e questo è ciò che conta e comunque a lei e Desirèe non manca nulla e io mi sforzo di essere sereno e fiducioso,nonostante tutto questo abbia prodotto già dei danni,ma ugualmente si tira avanti.Mi rendo conto che sono un privilegiato,il piccolo Gioele,uno degli angeli di Stamina ci ha lasciato il giorno di S.Stefano mentre Letizia è con noi e quindi la forza per andare avanti c'è e ci deve essere.Questo 2015 tra poche ore finirà e credo che il 2016 non potrà mai essere peggiore.
Buon Anno a tutti.
Letizia,Romeo e Duchessa davanti alla tele...

domenica 12 aprile 2015

Un passo avanti.
Eccoci di nuovo,con il fiato sospeso da un paio di mesi,da quando abbiamo cominciato la pratica il gran giorno è arrivato.Grazie soprattutto al Sig. Marco Fiorenza,rappresentante della Seniorlife,e alla sua grandissima sensibilità,abbiamo finalmente il servoscala necessario a superare con facilità le due rampe di scale che qualche tempo fa indicavamo come uno dei principali problemi familiari,dopo l'epilessia che in modo imprevedibile tormenta Letizia.La mia trasferta lavorativa a Melfi mi ha dato inoltre l'impulso economico necessario per far fronte alla spesa,che,è bene ricordarlo,ci verrà rimborsata in parte non prima di quattro cinque anni,visto il ritmo con cui la Regione Lazio evade le pratiche già presentate.La mia trasferta da un lato mi permette di far fronte alle spese con meno pensieri,ma dall'altro pesa sulla famiglia come un macigno,in quanto le difficoltà della vita di tutti i giorni ricadono nella quasi totalità sulle spalle di mia moglie Annalisa e di mia figlia Desirèe,ma devo dire che se la stanno cavando alla grande.Nel post di Facebook che allego ringrazio gli amici che hanno risposto alle telefonate degli orari cruciali e che sono accorsi mettendosi in braccio Letizia e trasportandola di peso nel nostro appartamento.Non sono da dimenticare Amelia  e Agostina,che a volte si sono cimentate nel trasporto forzoso.Un abbraccio a tutti e alla prossima.
video


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martedì 18 novembre 2014

Dopo tanto tempo ci risentiamo.
Letizia sta bene (relativamente parlando),negli ultimi sei mesi ha avuto una sola crisi epilettica seria,a fronte della quale un mese fa abbiamo corretto la terapia del Dr. Grosso con miglioramenti sensibili e con la sola controindicazione di disturbi di stomaco,sui quali stiamo lavorando.A scuola siamo stati fortunati,il trasferimento a Roma della maestra Michela,validissimo sostegno dell'anno scolastico passato è stato assorbito al meglio con l'entrata in ruolo della maestra Graziella con cui Letizia ha subito trovato una sua sintonia mentre le cose che intorno a nostra figlia non vanno sono molteplici,a cominciare dalla salute di chi gli sta vicino;infatti la nostra "piccola" è passata dai circa 35 chili del controllo di maggio a Siena ai circa 45 attuali,corredati da qualche cm in più di altezza.Direte voi,è cresciuta! e questo è una cosa positivissima,infatti il suo fisico reagisce bene alle complicanze della malattia ma gli effetti di questo sono un verificarsi di maggiori sforzi per sollevarla,lavarla,scendere le scale (in braccio),gestirla al meglio insomma e la mamma per prima (io seguirò a ruota),ha finito per cedere,e al momento che scrivo siamo alla vigilia del ricovero in clinica per una dolorosissima ernia discale da risolvere con intervento chirurgico,che la tiene bloccata ormai da due mesi.Questo ha portato al dover chiedere alla mia azienda,FCA (sempre disponibile alle mie esigenze,per inteso)di mettermi in cassa integrazione con conseguente contrazione delle entrate economiche,cui cerco di rimediare con una maggiore attività musicale.La soluzione a tutto ciò è una sola:dotare il nostro appartamento,sito al primo piano in centro storico di una sedia montascale,il cui preventivo ci ha indicato una spesa vicina ai 12.000 € circa e di cui i relativi rimborsi per legge non arriverebbero prima di quattro anni,mentre la ditta produttrice,giustamente vuole essere pagata subito,con una quota in anticipo e il saldo a montaggio completato.Inutile dire che a questi parametri io in questo momento di crisi non riesco a fare fronte e quindi ho deciso di aderire con un mio progetto personale a una piattaforma di cronwdfunding,cioè una raccolta fondi diversa da quella che facemmo sette anni fa e di cui vi metterò a parte nei prossimi giorni,non appena Sofia, la persona specialissima che mi sta aiutando nella realizzazione di quest'esperienza sarà pronta.Vi ringrazio sempre dell'attenzione che avete per noi,e mentre rivolgo un pensiero affettuoso ai genitori dei due angeli volati in cielo con la stessa malattia di Letizia,una di appena due anni,Ilaria Trotta di Pontecorvo,vi abbraccio dandovi appuntamento ai prossimi sviluppi.


martedì 27 maggio 2014

Ciao a tutti,
siamo appena tornati dal Policlinico Le Scotte di Siena dove Letizia ha effettuato un piccolo screening per meglio monitorare la situazione e l'evoluzione della malattia.E parliamo subito di questo,un prelievo ha evidenziato una carenza di ferro e consigliato l'assunzione di un ulteriore farmaco,mentre le preoccupazioni più importanti provengono dall'area neurologica,che ha messo in risalto,con il sensibile diminuire dell'attività epilettica,un accentuarsi di atteggiamenti ossessivo-compulsivi dovuti all'avanzare del Morbo di Krabbe.Noi,nella vita di tutti i giorni,avevamo già notato questi peggioramenti,che molto pesano nella quotidianetà della famiglia e cerchiamo,con molta fatica di adattarci a questo nuovo aspetto della malattia,ma è dura,è maledettamente dura,come ben sa chi assiste un malato di mente,che deve essere vestito,curato,nutrito,e molto spesso contro la sua volontà...a Letizia dobbiamo assicurare una qualità di vita eccellente,e posso dire che ci stiamo riuscendo egregiamente,ma quanta fatica,quanta pena...per non parlare del mantenere gli equilibri familiari con gli altri componenti,che non vanno affatto trascurati,e non sempre ci si riesce.
Voglio fare una considerazione in risposta a una utente Facebook,tra l'altro mia amica,che ha postato con disgusto una chiosa verso quelli che pubblicano stati e foto di figli malati e magari lucrano morbosamente i "mi piace"...ecco...a parte che non mi reputo uno che lucra sui mi piace...ma,considerando che sette anni fa,lanciai una raccolta fondi per dare una speranza di guarigione a mia figlia e che la raccolta fondi coprì un'ampia parte del territorio italiano,penso che sia doveroso dimostrare che mia figlia gode delle attenzioni dovute in larga parte a quelle donazioni fatte con generosità da un'infinità di persone,tra le quali molte non hanno il coraggio,quando mi incontrano,di chiedermi come sta Letizia.Aggiungiamo che il sito ha anche una funzione sociale,per la quale le informazioni contenute fungono da aiuto per altri genitori che hanno piccoli affetti da raropatie,e quindi penso che la pubblicazione di post di questo sito su Facebook abbia un suo scopo...poi,rispetto l'opinione di tutti,come sempre.Sono vicinissimo alla famiglia Vona,in questo momento in cui il piccolo Edo sta male,e non dimentico tutti i sofferenti della crisi Stamina,che aspettano in sofferenza un cenno di disponibilità da parte del Ministero della Salute ad autorizzare la continuazione delle cure compassionevoli,ma che dire...cosa ci si può aspettare da un governo che zitto zitto cacchio cacchio,in un decreto sulla Tasi,ha modificato un emendamento che prevedeva di destinare alle famiglie in difficoltà i proventi delle maggiorazioni delle aliquote...