Tutto ok.

Sono appena tornato da Palidoro,sede dell'ospedale dove è stata appena operata Letizia,e non mi pesa mettermi al pc per il nostro appuntamento che in questi giorni è doveroso che sia quotidiano.
La cosa più importante della giornata è sicuramente la serenità con cui Letizia si è avvicinata all'operazione,eravamo certamente più preoccupati noi genitori e le zie Angela e Pina presenti...non una lacrima,nè un'incertezza,e al risveglio,la richiesta di cibo,di cui era stata privata dalla sera precedente,è sembrato il modo più naturale di dirci:è tutto ok!
In un luogo dove intorno a noi la sofferenza trasuda dalle mura,la sua forza d'animo,indescrivibile per una bimba di solo otto anni che sprizza voglia di vivere ed essere felice da tutti i pori,è immensa,come pure testimoniano i volontari che vengono per fare coraggio e...se ne vanno confortati!
Da domani valuteremo bene i postumi dell'intervento,che si annunciano laboriosi e intensi,ma se alla fine i risultati saranno quelli prospettatici,beh...ne sarà valsa la pena.L'unico neo della giornata è stato quando un piccolo attacco di epilessia,nel tardo pomeriggio,ha riportato sulla terra tutti noi che ne avevamo denotato l'assenza in giornata,ma va bene così.
A domani.

Il nostro viaggio

Oggi Letizia è stata ricoverata presso il Bambin Gesù di Palidoro e devo dire che l'accoglienza è stata ottima,all'altezza della struttura,che al di là di piccoli dettagli,è di buon livello;contestualmente,mentre iniziava l'attesa dell'intervento,è iniziato il nostro viaggio nella sofferenza,non la nostra,che seppur notevole,è tollerabile e accettabile con dignità,ma quella del nostro prossimo,come spesso ci accade quando trascorriamo periodi di degenza in strutture come questa,deputate ad accogliere e (cercare di) curare soggetti infantili con problematiche gravi.Accanto al letto di Letizia c'era una bambina,Margherita,età massima stimabile non superiore a 15 anni...stato semivegetativo,PEG per alimentarsi,ripulitura meccanica dell'apparato respiratorio,arti atrofizzati...e un pianto,che solo chi come noi si muove in queste realtà sa quanto dolore vuole inutilmente esprimere...Non è giusto...non ho più fede...se è vero che qualcuno deve portare la sofferenza,perchè i bambini?perchè una mamma deve essere impotente davanti al proprio sangue che soffre?Confesso,per me che piango molto difficilmente e che ho difficoltà a lasciarmi andare,anche aiutato dalla mia freddezza e dalla mia razionalità,sentir salire le lacrime e partecipare a quel dolore è stato tutt'uno...ragazzi,apprezzate la vita,anche quando sembra non vi sorrida,e non trattatela male con atteggiamenti sbagliati e dannosi...
A domani.

Anche se in ospedale...un pò di scuola non guasta!

Ci siamo

Ci siamo...dopo una domenica passata a Vallemaio con le cuginette e il lunedì a scuola per l'ultimo giorno dell'anno corrente,il pomeriggio con Sara è passato più velocemente grazie a qualche visita inaspettata.Ci attende una levataccia per poter essere presenti alle 8 domani mattina al Bambin Gesù di Palidoro ed espletare con solerzia i prelievi ed esami di prassi pre operazione.Purtroppo l'intervento era ormai necessario per la posizione innaturale del piede destro,prima che l'anomalia diventasse anche spastica...forse,con un pò di fortuna Letizia potrà anche camminare meglio,una volta ripresasi...se son rose fioriranno.
A domani.

Letizia con la cuginetta Simona

Prepararsi...

Mamma mia che faticaccia...fare la scorta di medicine,prendere la sdraio per la notte,controllare il vestiario,organizzare i lavori in casa da svolgere durante l'assenza di Letizia e la mamma...
Continua la marcia di avvicinamento all'operazione,e per fortuna tutto scorre serenamente,anche se l'ansia per la riuscita dell'intervento al piede destro si fa sentire;Letizia dopo camminerà ancora come ora,seppur in modo claudicante?e la riabilitazione specializzata,sulla quale tanto si è speso il Dr. Albertini,sarà indolore o costringerà la nostra bambina ad altri disagi fisici?inutile arrovellarsi...tra qualche giorno sapremo cosa aspettarci da questa fase,l'importante è essere preparati e compatti in famiglia.
A presto.

Considerazioni...

A volte,parlando con la gente che in totale buona fede mi chiede come sta Letizia,mi sale un livore su che nemmeno ci si immagina...all'epoca,circa 4 anni e mezzo fa,feci una raccolta fondi per permettere a Letizia di partecipare a una sperimentazione in America,sulla base di una diagnosi del Gaslini poi rivelatasi errata in senso peggiorativo;la risposta della gente è stata commovente,a partire dai miei due paesi,di origine e di adozione,Vallemaio e San Giorgio a Liri,ma più in generale io e mia moglie abbiamo potuto sentire sulla pelle la vicinanza della gente al nostro dolore...In seguito,bloccata dopo circa tre mesi la raccolta immediata,e tenuta viva solo quella on line che consente di poter continuare a curare Letizia al meglio possibile,molti,se non tutti sono spariti,con alcune situazioni di parentela anche sgradevoli...pazienza,ce ne siamo fatti una ragione,pur continuando forzatamente con una ferrea forza di volontà a mostrare,nel mio caso,che io sono sempre quello di prima,che scherza,fa il suo lavoro,il suo hobby e anche di più,per poter permettere alla bambina di poter vivere quanto gli resta,fosse uno,dieci o cinquanta anni in maniera qualitativamente decente nell'ambito della massima serenità...
Mi direte,qual è il punto?
Ecco,siamo stati lasciati soli,questa è la verità,ma io ho continuato prima tramite il sito Aiutiamoletizia.it ad informare chi voleva essere informato sui nostri movimenti e sull'evoluzione della malattia e gli effetti che essa causava su Letizia ed ora sul blog credo di poter raggiungere una completezza maggiore in tal senso...eppure ancora capita che qualcuno mi chiede come sta Letizia e vedendomi soddisfatto della situazione dice:"Grazie a Dio sta bene" dandomi una sensazione netta di essersi messo il cuore in pace...Io devo precisare alcune cose:quando dico che Letizia sta bene lo dico rapportandomi ad alcuni principi che dai primi giorni di cinque anni fa e cioè dai primi consulti medici mi hanno ispirato la linea da tenere per poter sopravvivere e che sarebbero questi:

1) la Leucodistrofia di Krabbe è una raropatia che a tuttora non contempla terapie,quindi in parole povere incurabile e a decorso infausto,cioè porta alla morte del soggetto colpito;

2) Letizia prima dello svelarsi dei primi sintomi era una bambina normalissima,che parlava correttamente,che correva come i bambini della sua età e non aveva problemi di sorta,condizione che ormai non ha più da circa quattro anni e mezzo;

3) per mangiare Letizia deve essere imboccata,non cammina se non appoggiandosi a chi gli sta vicino e per brevi tratti,spesso non ha il controllo delle sue funzioni fisiologiche,parla lentamente e ha una scialorrea abbondante dovuta a un rallentamento della deglutizione che l'ha colpita nei primi mesi della sintomaticità;

4) tra le complicanze dovute alla sua patologia c'è l'epilessia,che la costringe per almeno dieci episodi al giorno a spasmi dolorosi in cui resta senza forze e senza fiato,e i suoi compagni di classe hanno assistito a più di una di queste situazioni;

5) per poter limitare i danni della sua malattia solo a questi disagi la bambina deve prendere una dozzina di somministrazioni di medicinali che la costringono a orari sempre uguali condizionando non poco la sua qualità di vita e quella della sua famiglia;

6) la notte spesso Letizia va in apnee respiratorie notturne e quindi è necessario dormirci vicino per poterla cambiare di posizione nei momenti di difficoltà;

però Letizia ancora parla,non è stata costretta alla PEG,il sondino per l'alimentazione,gioca con chi ha la pazienza di giocarci,o almeno di farsi vedere,riconosce il mondo attorno a sè,pur con grande difficoltà a concentrarsi su un soggetto in particolare ed comunque una bambina affettuosissima che si rende ancora conto del suo stato...
Ecco,se però penso ad Edoardo,a Giusy, a Serena,a Ginevra e a molti altri dico convintamente che Letizia sta bene,ma solo se penso a loro,capito?
per il resto la mia casa è aperta a tutti quelli che non si rendono conto della situazione...e purtroppo sono ancora molti,in buona fede e no...

Consulto

Oggi c'è stato l'atteso consulto con l'otorinolaringoiatra, il Dr. Davide Tufarelli , sulle condizioni della deglutizione di Letizia,e l'esito, a parte qualche problema dovuto a un non avvenuto distacco dal ciuccio(come le foto spesso dimostrano),è stato molto positivo,visto che fisicamente la nostra principessa (vedi immagine) sta più che bene e quindi la masticazione ancora c'è e poi il fatto che spesso cerca di bere anche da sola vicino al bicchiere denota un funzionamento della deglutizione ancora ottimale.
Abbiamo quindi superato negli ultimi quaranta giorni il collaudo dei tutori,la visita dallo pneumologo,quella di oggi,abbiamo svolto la rx completa...che dire,molto è stato fatto anche se ci aspetta lo scoglio più grande:l'operazione...ma anche questa passerà.
Alla prossima.



Un bacio a tutti i lettori del blog!!!!!

Contatti

Oggi pomeriggio,preceduta dall'anticipazione del Dr.Onorati è arrivata la telefonata di Veronica,la mamma di Ginevra,una bimba di nemmeno un anno colpita anche lei dalla Leucodistrofia di Krabbe in tipicità infantile,infatti le è stata diagnosticata praticamente nei primi mesi di vita.
Comprendendo appieno l'ansia dei giovani genitori di Ginevra ho fornito loro quante più informazioni utili potevo di modo che avessero una visuale più ampia dei tentativi da compiere per permettere alla loro piccola una qualità di vita più decente possibile.Questa è la finalità principale di questo blog,e invito tutti i lettori in possesso di informazioni su queste malattie a postare sulle varie sezioni quante più informazionii attinenti possibili.Intanto,prima di salutarvi invito tutti a dare un'occhiata alla pagina Facebook di Ginevra,Un sorriso per Ginevra - A smile for Ginevra .

Giornata calma

Oggi è stata una giornata calma...poche crisi,Letizia si è alzata di buon umore e con una certa forza nelle gambe e quindi è facile rilassarsi un pò...un pò di problemi solo durante la seduta fisioterapica pomeridiana,che ha denotato una serie di assenze ripetute tali da consigliare la chiusura della seduta stessa.Abbiamo trascorso il pomeriggio in un centro commerciale a causa della baby sitter che oggi non poteva venire e ne abbiamo approfittatto per far fare due giri sul trenino,dato che a causa dell'aumento dell'altezza Letizia non entra più nelle giostrine.
A domani.

Sabato,vacanza

Oggi a causa di un'assemblea sindacale Letizia non è andata a scuola e quindi ne abbiamo approfittato per farci quelle coccole della mattina che a causa degli impegni scolastici (lei) e di lavoro(io) non riusciamo a farci.E' stato bello,poi subito in attività...ho ricevuto un paio di telefonate sull'argomento postato ieri su facebook,cioè le leggi sulla disabilità;non basta pubblicare i link e informarsi su quelli,bisogna,purtroppo essere invadenti,assillanti con chi di dovere per avere ciò di cui si ha diritto.Farò un esempio che mi riguarda personalmente...dal 2007 ho cominciato il mio calvario personale,una trafila infinita di visite,viaggi,spostamenti,terapie e prestazioni professionali che a lungo andare avrebbero scavato una voragine economica se non mi fossi da subito rimboccato le maniche e con l'aiuto di amici carissimi e volontari aggiunti non avessi organizzato una raccolta fondi che finora ha ammortizzato più che onorevolmente le spese sostenute.
Bene...se non fosse che la raccolta fondi,ormai limitata
(e rallentatissima,quasi ferma) alle donazioni on line,ha avuto anche i suoi risvolti sgradevoli,come già descritto nel diario del sito Aiutiamoletizia.it,e se non fosse che nessun cittadino colpito da raropatie dovrebbe ricorrere alla solidarietà economica umana,ma dovrebbe avere dietro uno Stato che funzioni,bisogna sottolineare che quei pochi mezzi che dovrebbero essere a disposizione dei soggetti interessati spesso non arrivano naturalmente alle persone interessate,che devono scoprire mediante terzi che ci sono risorse che potrebbero alleviare il peso familiare di chi ha un caso del genere in casa.Nel 2008, nel 2009 e nel 2010 il Consorzio del Cassinate che gestisce i fondi regionali a disposizione dei soggetti colpiti da handicap ha mandato ai Comuni facenti parte il bando delle domande per circa 4000 € annui di assistenza indiretta domiciliare,ebbene...io l'ho saputo a settembre quando due colleghi di lavoro che ringrazio pubblicamente,Emanuele e Gennaro,mi hanno messo al corrente e mi hanno dato l'input su delle normative regionali...inutile dire che per quei fondi passati,come mi ha spiegato il direttore del Consorzio,una persona molto a modo che ha preso a cura il caso,non si può fare più nulla,visto che gli uffici preposti non mi avevano informato su nulla,e dovevano farlo...è il loro lavoro...
ma almeno per ora il Comune ci ha messo a disposizione una ragazza,Roberta,che svolge il servizio civile venendo da noi per un'ora la mattina,quando è il momento più duro tra medicine,colazione e preparazione per la scuola.
Concludendo...le risorse sono poche,è vero,del tutto insufficienti,ma quel che è più grave è che spesso non sono facilmente a disposizione di chi ne ha bisogno.Mi batterò per questo nei prossimi giorni.

Eccoci qui

Torno a postare dopo un giorno di pausa,che non riguarda la sequenza di visite e sedute che Letizia sostiene giornalmente,ieri mattina le lastre,ieri pomeriggio la fisioterapia,oggi la visita dallo pneumologo del San Raffaele seguita ancora dalla fisioterapia e per non farci mancare nulla,mercoledì anche l'otorinolaringoiatra...ufffffff...che giostra!!Per fortuna il consulto ci da un buon responso sulle condizioni delle vie respiratorie di Letizia e questa è l'aspetto quotidiano positivo.
Il 29 novembre si avvicina e mettiamo a punto mano mano tutta la diagnostica necessaria con cui ci dovremo presentare dal Dr. Costici.Intanto Letizia stamattina ha partecipato con la sua scuola a una mostra interattiva su Pinocchio tenutasi presso il locale Centro Polifunzionale e siamo stati felicissimi del suo interagire con la favola e i personaggi rappresentati,un pò meno lo siamo per l'andamento della fase epilettica,che spesso ne condiziona anche l'umorabilità di giornata,ma una terapia efficace purtroppo ancora è lontana da venire...
Un abbraccio e a presto.

Prima di andare a scuola

Finalmente...

Stamattina finalmente siamo entrati in contatto con la segreteria del Dr.Costici che ci ha informato sui particolari dell'intervento cui Letizia si dovrà sottoporre...andremo al Bambin Gesù Palidoro di Santa Marinella (RM) il 29 di questo mese alle 8 di mattino,l'intervento sarà eseguito in anestesia totale il 30 dopodiché il primo Dicembre ci trasferiremo presso il San Raffaele della Pisana di Roma per un periodo di almeno 15 giorni di riabilitazione.Sono state ascoltate le mie preghiere per evitare di trascorrere le feste natalizie,che Letizia passerà con la sua famiglia e i suoi cuginetti a casa sua,o comunque nel suo ambiente.Speriamo che l'intervento permetta a nostra figlia di riappropriarsi dell'uso perfetto del piede destro che,ormai deformato nella posizione comincia a dare anche problemi di dolorosa sensibilità.In quanto all'epilessia,bisogna dire che siamo ben lontani dalla soluzione,ma anche dall'attenuazione del problema,visto le numerose crisi che nell'arco della giornata si susseguono senza tregua per la nostra bambina.Al momento che scrivo lei è con la mamma al San Raffaele di Cassino per una seduta di fisioterapia...è una vita stressante,ma la vivremo fino in fondo,come la bambina merita!

Letizia con il suo amato Romeo

Una nuova settimana

Oggi inizia una nuova settimana,in azienda ho cominciato con il 1° turno e quindi sveglia alle cinque...purtroppo nemmeno Roberta,la ragazza che il comune di San Giorgio a Liri ci ha messo a disposizione per il trasporto a scuola la mattina c'è poichè è stata da poco operata di appendicite e con questo tempaccio penso proprio che Letizia starebbe meglio a casa,ma è un pensiero che passa via in fretta,è troppo importante che lei socializzi e si senta come gli altri bambini,pazienza se mia moglie oggi dovrà sostenere anche il peso psicologico della colazione e del pranzo ma purtroppo non si può fare diversamente...recupererò stasera tenendomela sul divano e facendo alla piccola tutte quelle coccoline che gli piacciono tanto,mentre Annalisa nel pomeriggio avrà prenotato quelle lastre alla colonna indispensabili da presentare nei giorni immediatamente precedenti l'intervento.


Aspettando il pranzo

Speriamo solo che non ci chiamino troppo tardi o troppo sotto le feste natalizie,non vorremmo per l'ennesima volta passare Natale negli ospedali... A domani.

Oggi è una giornata triste, però..

Buongiorno vita...

Letizia si è alzata con tante crisi stamattina...inoltre il piede destro gli fa male...ma mi ha svegliato la sua voce che come sempre giocando mi chiama quando sa che sono in casa (ieri sera ho lavorato),e questo è un punto positivo che mi farò bastare per tutta la giornata...La vita è comunque bella e degna di essere vissuta...vi abbraccio.A proposito di questo argomento vi invito tutti a guardare questo video commovente...

E' un lavoraccio

Letizia con Sara,la sua terapista della neuro e psicomotricità dell'età evolutiva

Oggi ho continuato a lavorare sulla composizione delle pagine di questo blog,dedicandomi alla pagina degli specialisti e dei centri di ricerca e cura da noi visitati e mi rendo conto che è una faticaccia,ma che alla fine da comunque molta soddisfazione,pensando che questi dati potranno poi essere sfruttati da chi è ai primi passi del calvario che colpisce quando a un bambino viene diagnosticata una raropatia.Nei prossimi giorni,tranne quelli in cui Letizia sarà operata alla caviglia e quelli della conseguente riabilitazione preparerò un'altra pagina,quella delle normative attinenti ai diritti di chi soffre di tali handicap,che al momento nella società italiana sono pochi,ma che spesso la relativa conoscenza degli stessi non è a disposizione di chi dovrebbe usufruirne,per vari motivi.
A domani.

Letizia e Rapunzel

Oggi Letizia ha mangiato con una certa calma,aiutata dal video di Rapunzel scaricato da You Tube...nel contesto della sua malattia è importante interagire con tutto ciò che la tecnologia ci mette a disposizione poichè lei di suo è predisposta ad immaginarsi nel mondo della fantasia.
In un giorno così triste,per i motivi che qui a San Giorgio conosciamo,trovo un benefico toccasana nel contatto con la mia bambina quando la porto a letto per il riposo pomeridiano...il suo calore e la sua innocenza hanno il potere di allontanare tanti cattivi pensieri...non so come andrà a finire,ma so che ogni giorno sereno strappato con i denti a questa terribile malattia è una vittoria immensa...sono col cuore vicino alla mamma di Luca,in questi momenti terribili...

Quando Viene sottoposta a prove ed esami Letizia è molto più matura della sua età...

Nel pomeriggio mi ha telefonato una mamma della Calabria che ha paura per la sua bambina di 18 mesi: i sintomi che accusa sono gravi e preoccupanti e mi ha chiesto informazioni su esami e specialisti che hanno seguito Letizia,spero di essergli stato utile.

Benvenuti

Ciao a tutti,

sono Luciano, il papà di Letizia, e questa è la prima pagina di questo blog che gradualmente dovrà sostituire il sito Aiutiamoletizia.it e per completezza dovrà essere più interattivo del precedente sito che pure ha gloriosamente onorato gli obiettivi per cui era stato creato.
Da questo momento pretendo,bonariamente parlando, da tutti i visitatori collaborazione,partecipazione,e tutto ciò che sarà utile a Letizia e a tutti quelli che soffrono di raropatie simili, perchè il primo ostacolo che si presenta sulla strada di queste persone sfortunate è la mancanza di informazioni su terapie, centri interessati, medici competenti etc. etc.
Vi aspetto!



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