domenica 20 novembre 2011

Considerazioni...

A volte,parlando con la gente che in totale buona fede mi chiede come sta Letizia,mi sale un livore su che nemmeno ci si immagina...all'epoca,circa 4 anni e mezzo fa,feci una raccolta fondi per permettere a Letizia di partecipare a una sperimentazione in America,sulla base di una diagnosi del Gaslini poi rivelatasi errata in senso peggiorativo;la risposta della gente è stata commovente,a partire dai miei due paesi,di origine e di adozione,Vallemaio e San Giorgio a Liri,ma più in generale io e mia moglie abbiamo potuto sentire sulla pelle la vicinanza della gente al nostro dolore...In seguito,bloccata dopo circa tre mesi la raccolta immediata,e tenuta viva solo quella on line che consente di poter continuare a curare Letizia al meglio possibile,molti,se non tutti sono spariti,con alcune situazioni di parentela anche sgradevoli...pazienza,ce ne siamo fatti una ragione,pur continuando forzatamente con una ferrea forza di volontà a mostrare,nel mio caso,che io sono sempre quello di prima,che scherza,fa il suo lavoro,il suo hobby e anche di più,per poter permettere alla bambina di poter vivere quanto gli resta,fosse uno,dieci o cinquanta anni in maniera qualitativamente decente nell'ambito della massima serenità...
Mi direte,qual è il punto?
Ecco,siamo stati lasciati soli,questa è la verità,ma io ho continuato prima tramite il sito Aiutiamoletizia.it ad informare chi voleva essere informato sui nostri movimenti e sull'evoluzione della malattia e gli effetti che essa causava su Letizia ed ora sul blog credo di poter raggiungere una completezza maggiore in tal senso...eppure ancora capita che qualcuno mi chiede come sta Letizia e vedendomi soddisfatto della situazione dice:"Grazie a Dio sta bene" dandomi una sensazione netta di essersi messo il cuore in pace...Io devo precisare alcune cose:quando dico che Letizia sta bene lo dico rapportandomi ad alcuni principi che dai primi giorni di cinque anni fa e cioè dai primi consulti medici mi hanno ispirato la linea da tenere per poter sopravvivere e che sarebbero questi:

1) la Leucodistrofia di Krabbe è una raropatia che a tuttora non contempla terapie,quindi in parole povere incurabile e a decorso infausto,cioè porta alla morte del soggetto colpito;

2) Letizia prima dello svelarsi dei primi sintomi era una bambina normalissima,che parlava correttamente,che correva come i bambini della sua età e non aveva problemi di sorta,condizione che ormai non ha più da circa quattro anni e mezzo;

3) per mangiare Letizia deve essere imboccata,non cammina se non appoggiandosi a chi gli sta vicino e per brevi tratti,spesso non ha il controllo delle sue funzioni fisiologiche,parla lentamente e ha una scialorrea abbondante dovuta a un rallentamento della deglutizione che l'ha colpita nei primi mesi della sintomaticità;

4) tra le complicanze dovute alla sua patologia c'è l'epilessia,che la costringe per almeno dieci episodi al giorno a spasmi dolorosi in cui resta senza forze e senza fiato,e i suoi compagni di classe hanno assistito a più di una di queste situazioni;

5) per poter limitare i danni della sua malattia solo a questi disagi la bambina deve prendere una dozzina di somministrazioni di medicinali che la costringono a orari sempre uguali condizionando non poco la sua qualità di vita e quella della sua famiglia;

6) la notte spesso Letizia va in apnee respiratorie notturne e quindi è necessario dormirci vicino per poterla cambiare di posizione nei momenti di difficoltà;

però Letizia ancora parla,non è stata costretta alla PEG,il sondino per l'alimentazione,gioca con chi ha la pazienza di giocarci,o almeno di farsi vedere,riconosce il mondo attorno a sè,pur con grande difficoltà a concentrarsi su un soggetto in particolare ed comunque una bambina affettuosissima che si rende ancora conto del suo stato...
Ecco,se però penso ad Edoardo,a Giusy, a Serena,a Ginevra e a molti altri dico convintamente che Letizia sta bene,ma solo se penso a loro,capito?
per il resto la mia casa è aperta a tutti quelli che non si rendono conto della situazione...e purtroppo sono ancora molti,in buona fede e no...

2 commenti:

  1. vorrei trascorrere una giornata con la piccola Letizia, è possibile? io sono una "EDUCATRICE PER L'INFANZIA" e amo da morire i bambini!

    RispondiElimina
  2. Siete una famiglia eccezionale!!!!!!!
    Non ci sono commenti....hai detto tutto tu!!!!!!!!!
    L'amore ke vi lega a lei è unico e indescrivibile come quello ke solo una famiglia sa dare......
    Renata

    RispondiElimina