domenica 23 dicembre 2012


Auguri vivissimi
Eccoci qui,a sei anni esatti dalla conoscenza del Morbo di Krabbe che nella mattina della vigilia di Natale del 2006 entrò nella famiglia Pifi,attaccando pesantemente mia figlia Letizia,che fino ad allora aveva vissuto serenamente come fa chi si affaccia alla vita,con un tasso di intelligenza elevato,una voglia di socializzare notevole per la sua tenera età pur tra alti e bassi di salute che fino ad allora non ci avevano impensierito più del dovuto.Il mio concetto base che mi aiuta a sopravvivere e a combattere come sempre è oltremodo lo stesso di allora:se mi avessero detto nel 2007,a diagnosi completata che oggi io e Letizia saremmo stati qui a fare gli auguri di buone Feste a tutti,beh…non gli avrei creduto.Di questo vado fiero,insieme alla mia famiglia cui annetto decisamente mia suocera Iolanda e in base alla nostra esperienza esorto tutti quelli che hanno la disgrazia di vivere un incubo simile di combattere sempre,di vedere sempre uno spiraglio e comunque di cercare di garantire a questi piccoli sfortunati una qualità di vita se non superiore almeno uguale a quella di tutti i bambini che conoscono.In questi sei anni abbiamo incontrato molti dottori,alcuni veramente di notevole levatura umana e scientifica,altri un po’ meno,tralasciando decisamente chi fa questo lavoro solo per venialità,e ce ne sono,abbiamo incrociato le sofferenze di famiglie cui abbiamo in comune la disgrazia in questione,e saluto Caterina e Guido con la piccola Sofia,Teresa e Enzo,ma potrei continuare per ancora qualche altro caso di amici con cui scambiamo informazioni che possono aiutarci,ad onta di uno Stato che lascia i suoi figli più sfortunati con una miseria di accompagno,in quest’ultimo anno ho avuto la novità del mio impegno politico,dapprima in un partito che nonostante le apparenze ha tradito notevolmente i miei ideali ed ora nel sociale,con la futura nascita di un’associazione che si occuperà di bene comune e ho messo in atto gli ultimi tentativi di garantire dei miglioramenti a Letizia,cui l’epilessia in complicanza del krabbe stava creando non pochi problemi.Il Dr. Barco ,cui per competenza ed umanità va un particolare ringraziamento ha sicuramente contribuito a farci giungere a questo momento di serenità,mentre la situazione del sociale ci fa preoccupare non poco.A tutti quelli che ci seguono e a quelli che ci hanno permesso di arrivare fin qui,a dispetto di chi ha pensato con cattiveria e malignità di spargere fango, va un abbraccio affettuoso da parte nostra invitando tutti a riscoprire in questo momento difficile l’alto significato della solidarietà,dando aiuto a chi soffre in modo più deciso,sollevando anche solo per poco madri sfiancate psicologicamente e materialmente dall’impegno gravoso di chi vive un’esistenza fatta di assistenza continua a chi è più sfortunato,ai mariti consigliamo amorevolmente di avere più pazienza nella vita di tutti i giorni,e maggiore collaborazione anche nelle cose più semplici all’apparenza,ai politici dico con fermezza di guardare verso la direzione di chi soffre con impegno fattivo e non di facciata,esortandoli a risolvere problematiche che metterebbero in seria difficoltà la vita di chi già sostiene un peso non indifferente come quello di una patologia rara,senza andare troppo lontano,basti pensare ai problemi del San Raffaele,ai cui dipendenti che da tre mesi continuano ad operare con dignità senza stipendio siamo molto vicini…un grazie sentitissimo va all'unica associazione che non ci lascia mai soli,e di questi tempi è moltissimo,la  UNAMANOPERLAVITAONLUS;un ultimo saluto,ma solo per valore temporale, va agli angioletti che ci hanno lasciato sperando che le sofferenze terrene abbiano ceduto il posto a una pace effettiva ed amorevole…                                                 Buone Feste a tutti!! 
                          
Auguriiiiii!!!!!!
 

Presepe in salsa Walt Disney con capanna scoperta (per non pagare IMU)
 

Albero di Natale
Buone Feste a tutti

 

                                                                                                                             Letizia,Desirèe,Annalisa e Luciano Pifi

sabato 3 novembre 2012


Voglio iniziare una battaglia che mi tocca molto da vicino,per la quale spero di trovare l'appoggio di tutti i miei amici e conoscenti,a prescindere dall'età,dal sesso e dalle convinzioni politiche ma che hanno in comune con me due cose,il senso della dignità e quello della solidarietà,in poche parole la coscienza civile.Leggetevi il link allegato e non perdete il coraggio per urlare a questi infami che la misura è colma anche se probabilmente sono necessarie altre malefatte simili per far esplodere finalmente la rabbia sociale.

Sono orgoglioso di Di Pietro e a questo punto,spero molto in Grillo,che competente o no,dia una spallata a questi cialtroni vestiti a festa,spalleggiati in silenzio omertoso dal Vaticano,che secondo le Sacre Scritture dovrebbe levare la sua voce per difendere i più poveri e indifesi…ma chi è oggi più indifeso di un disabile,messo dalla sorte in condizione di dipendere sempre dagli altri, dalle macchine e dai medicinali...che senso dell'onore e della famiglia e della vita,parole di cui spesso si è riempita la bocca quel gaglioffo di Casini?e Bersani,cosa pensa che voglia dire fare qualcosa di sinistra,se non sente il bisogno di opporsi a una tale vigliaccata?Vi prego con il cuore in mano,venite a chiedermi come vive mia figlia,che sta molto meglio di tanti altri,e che prospettive di vita ha e vi farò rendere conto che non c'è angoscia più grande di un padre che ha un figlio malato neurodegenerativo cui non sa cosa assicurargli quando gli anni e le difficoltà della vita cominceranno a pesare sulle spalle.

Facciamo nostra questa battaglia di civiltà e inondiamo le bacheche dei nostri amici con queste considerazioni,a breve metterò a disposizione di tutti,anche se già lo sono,gli indirizzi e mail dei ministeri interessati e della Presidenza della Repubblica,facciamo valere i nostri diritti,non lasciate che chi ha un peso così grande e chi è stato colpito nella vita da tanta sfortuna venga ulteriormente oltraggiato da una manica di codardi senza senso dell’onore.

Luciano Pifi,padre di Letizia,9 anni,colpita da Leucodistrofia di Krabbe

mercoledì 3 ottobre 2012

Ciao a tutti,
ieri siamo stati a Pisa,dal Dr. Barco,chirurgo chimico che sta sperimentando una terapia a base di ossigeno sulle malattie genetiche e noi,stando sempre all'erta e grazie al passa parola dei disperati,intesi come genitori accomunati da simili disgrazie non ci siamo voluti far mancare questa possibiilità...
E' stata una giornata massacrante,dieci ore in macchina ma Letizia l'ha tollerata egregiamente e anzi,dopo la prima puntura fattagli durante la visita durante il viaggio non ha aviuto nessun episodio epilettico,staremo a vedere...un problema recente è quello di uno strano dolore venuto su dal nulla,che gli impedisce di poggiare il piede recentemente operato a terra,vedremo  entro breve di capire...
Un abbraccio a tutti e grazie per la passione con cui ci seguite!


sabato 11 agosto 2012

Bentrovati...

Letizia ha da poco compiuto nove anni,a saper ben discernere le cose dobbiamo considerare che abbiamo raggiunto un risultato di cui essere fieramente orgogliosi e per questo devo dire grazie in primis a tutti quelli che hanno aderito alla sottoscrizione di cinque anni fa,promossa  per tentare di sottrarre nostra figlia a una sorte che già da allora sembrava segnata,e tra l'altro tra atroci sofferenze,come già il primo decorso dei sintomi dimostrava ampiamente,con la perdita della deambulazione,della prensilità dattile e del rallentamento della parola,compromesso dalla caduta di tono della muscolarità facciale.
L'aver avuto a disposizione dei fondi per non arrendersi è stato importantissimo e altrettanto averne saputo disporre,come il risultato di oggi sta a dimostrare.Oggi,pur tra tanti disagi e traversie Letizia si tiene in equilibrio e seppur claudicante,riesce anche a fare qualche passo,il suo fisico cresce bene,sia in altezza che in peso,cosa che le conseguenze della Leucodistrofia di Krabbe impediscono assolutamente e se dal lato mentale abbiamo i problemi più evidenti della malattia,dovuti a un ritardo che nessuna terapia pare poter combattere,possiamo senza ombra di dubbio affermare che la serenità di cui gode nostra figlia è pressochè totale,circondata dall'affetto com'è dai suoi genitori,la sorella e la nonna Iolanda,che la segue con cadenza giornaliera. 
Devo dire la verità?Tutto questo ha un prezzo...come ben sa chi si occupa delle dinamiche fisiche e psicologiche che si innescano in un nucleo familiare in cui ci sia un disabile grave in
questi contesti si mettono in moto dei meccanismi che rendono palesemente più pesanti tutti gli sforzi che vengono fatti per mantenere un normale tenore di vita e non parlo certo del lato economico,che pure pesa molto sulla vita di tutti i giorni,visto il carico di farmaci,assistenza e fisioterapia da supportare.
Qualsiasi episodio di vita quotidiana assume peso e significato diverso,se vissuto in un atmosfera tesa a dare il meglio a chi il meglio non avrà mai e in questi casi è fondamentale l'equilibrio degli atteggiamenti da mantenere verso l'uno o l'altro componente della famiglia.
Sono stanco...sono molto stanco e il mio nuovo ruolo nel sociale riesce a malapena a distrarmi da questa stanchezza tutta psicologica,in cui mi è sempre ben più chiaro che l'atteggiamento del prossimo non sempre merita il mio impegno a prescindere...
Scusate lo sfogo...
Buon Ferragosto a tutti.
Con le maestre Mariella e Fabiola

Con Nonna Iolanda all'opera

La tavolata del compleanno

Il mitico spegnimento delle candeline!!!!

mercoledì 25 aprile 2012

Primavera?

Ciao a tutti,
è un pò di tempo che non mi faccio sentire e me ne scuso con tutti,ma ultimamente,anche a causa di mie scelte personali,mi è un pò difficile trovare la giusta concentrazione per commentare quello che vivo tutti i giorni nella mia famiglia.Cominciamo da Siena,Policlinico Universitario "Le Scotte",dove,grazie alla dr.ssa Luddi ho avuto la fortuna di far visitare Letizia da due epilettologi competentissimi,i più competenti che abbiamo mai incontrato finora,almeno se mi fido del mio istinto,il dr.Balestri e il dr.Grosso.Bene,la terapia che quest'ultimo ha impostato per Letizia si basa al solito sull'assunzione di un nuovo farmaco,il Vimpat,ma finalmente si parla di togliere qualcosa che ormai non dava più efficacia,il Frisium e poi,monitoraggio costante per evntuali effetti collaterali,che imporrebbero ovviamente lo stop alla cura.Finora abbiamo una riduzione delle crisi abbastanza sensibile,però bisogna dire che gli episodi sono veramente impressionanti,non si limitano più a scatti brevi e assenze,ma si vede proprio che Letizia va in stato di sofferenza quando la crisi si verifica;il dr.Grosso dice che è importante che non ci siano effetti collaterali per ora,in quanto la cura è solo all'inizio e se si riesce a svilupparla tutta senza inconvenienti di sorta potremmo avere dei buoni risultati.Speriamo...
Al ritorno da Siena poi ho dovuto adempiere a varie incombenze burocratiche,nell'ordine:visita all'INPS per il definitivo riconoscimento dello stato di Letizia (sembra incredibile quando si viene colpiti da una patologia neurodegenerativa a decorso infausto,ma finchè in Italia esisteranno i finti ciechi questi controlli non potranno fare a meno di essere svolti),visita per la carrozzina,autorizzazione della neurologa,presentazione della domanda all'ASL di appartenenza e ritiro dell'autorizzazione,domanda dei pannolini con la stessa prassi,colloquio e presentazione della domanda di assistenza al Consorzio dei Comuni del Cassinate per l'assistenza indiretta,domanda per i tutori,visita e presentazione documentazione e potrei continuare all'infinito o quasi...eppure tutte queste cose si devono fare,e oltre a queste c'è la vita normale,con il resto della famiglia,moglie e figlia adolescente...e poi il lavoro,di notte,la musica,l'attività politica,volta più che altro a cercare di tutelare più efficacemente i diritti dei cittadini,ultimamente tartassati da una classe politica palesemente inadeguata e da un governo che aveva professato che nei suoi atti l'equità sarebbe stata pari al rigore...Ma di che stiamo parlando?
Cambiamo discorso,che è meglio.
video
Voglio rivolgere un invito ai lettori e amici del blog:anche grazie alla mia scelta di entrare a far politica sono in grado di dare una mano a chi ne ha bisogno,per ora con piccole azioni,ma spero,con il consenso dei lettori e dei cittadini di fare sempre di più.Quindi,se qualcuno ha bisogni di patrocinio per le piccole pratiche della vita quotidiana come 730,UNICO,visure catastali,domande per sussidi e consulenze sappia che io sono a disposizione gratuitamente per tutti quelli che me lo richiedono,allo stesso modo per chi,avendo in casa componenti del nucleo familiare colpiti da handicap grave,ha bisogno di consigli su come affrontare simili tragedie,io sono pronto a dare assistenza poichè la presenza dello Stato,inteso come istituzione che tutela il cittadino,in queste tragedie umane è spesso molto latente,a causa degli innumerevoli tagli perpetrati sulla Sanità e sullo Stato sociale da governi di tutti i colori che si sono succeduti negli ultimi venti anni.

lunedì 26 marzo 2012

Rieccoci:la ripresa

Salve a tutti,
a quattro giorni dal day hospital di Siena da cui ci aspettiamo buone notizie,torniamo finalmente a postare aggiungendo un video dove si vede Letizia camminare,ovviamente tenuta per mano dalla mamma...
Che dire...è una bella emozione,a quasi quattro mesi dall'intervento al piede destro vedere che nostra figlia si è alzata moltissimo (quasi mi supera in altezza,anche se non ci vuole tanto) e stupirci di aver fatto tanto finora,contro un mostro di malattia che almeno sulla carta non ci lascia speranze.Se davvero riuscissimo a trovare anche un freno all'attività epilettica ci sentiremmo dei miracolati,anche se la malattia ha comunque tolto a Letizia molte delle possibilità a disposizione di tutti gli esseri umani e condizionato la sua famiglia a vivere una vita che nessuno vorrebbe,scandita da continue somministrazioni di medicinali,infinite sedute di fisioterapia e spostamenti per visite,ricoveri, e viaggi in Italia e all'estero.Insomma...di certo non la vita familiare che chiunque si augurerebbe...
Di contro apprezziamo che Letizia è serena,salvo ovviamente i momenti in cui è scossa dalle crisi epilettiche,noi genitori abbiamo cambiato il nostro modo di vedere la vita e di considerare le difficoltà che molti giudicano insormontabili e valutiamo con molta più leggerezza i problemi che la quotidianità normalmente ci pone e ovviamente,siamo molto più uniti.
Un abbraccio a tutti e a risentirci dopo Siena.

video

lunedì 27 febbraio 2012

Aggiornamenti

L'epilessia di Letizia non ci da tregua,le crisi si susseguono con intensità più o meno forte nel numero che va dai sei ai quindici episodi giornalieri,indebolendo nostra figlia,facendone cadere la soglia di attenzione,precludendone talvolta anche la possibilità di svolgere sedute di fisioterapia che sono fondamentali nel raggiungimento di una riabilitazione pari alle condizioni fisiche antecedenti l'intervento operatorio del 30 novembre scorso.Mettiamoci qualche problema in ambito lavorativo,essendo in corso una riorganizzazione del reparto dove opero che mette in serio dubbio la possibilità del turno di notte fisso,il quadro è completo.Il turno notturno infatti,che ho svolto con una certa costanza da quando sono rientrato al lavoro nel 2009,pur essendo fisicamente pesante mi permette di poter assistere Letizia la mattina ,quando è necessario con mia moglie essere super organizzati per poter permettere a Letizia di esser a scuola per le nove e un quarto,per poter farla mangiare il giorno (tempo medio:un'ora e mezza) e per farla dormire di pomeriggio,inoltre la sera prima di andare al lavoro in due è più semplice la somministrazione degli antiepilettici e il lavaggio dei denti,fondamentale in patologie genetiche metaboliche come il morbo di Krabbe.
Insomma...se non mi venisse più permesso di lavorare di notte sarebbe un disastro completo sotto tutti gli aspetti,non solo quello economico,pur rilevante...
Nel frattempo stiamo prendendo un appuntamento con un luminare epilettologo esperto in farmaco resistenze che opera presso il centro ospedaliero universitario "Le Scotte " di Siena dove Letizia ha già effettuato uno screening completo quattro anni fa circa,speriamo bene...non ci stancheremo mai di lottare...intanto dai prossimi giorni ci affiancherà nella nostra battaglia una bravissima attrice italiana,che tra breve sarà nominata madrina del nostro sito,Chiara Noschese,fresca protagonista dello strepitoso successo del musical "Mamma mia" tenutosi al teatro Brancaccio di Roma negli ultimi cinque mesi.Chiara,figlia dell'indimenticato Alighiero Noschese,venuta a conoscenza della vicenda di Letizia ha voluto dare una mano e un segnale nel suo ambito,accettando di comparire nel nostro blog e portare la sua testimonianza di solidarietà a chi è stato colpito,come Letizia,nel suo bene più grande,la salute,precludendo la possibilità di svolgere una vita regolare e serena,ove la durata fosse comunque possibile...
Chiara Noschese,un'importante alleata!

mercoledì 22 febbraio 2012

Cosa dobbiamo fare

Sono ormai diversi giorni che l'attivita epilettica che Letizia subisce è in costante aumento...ormai non si parla più di brevi stacchi (distonie)o assenze,ora sono delle vere e proprie crisi,con sofferenza sensibile sul soggetto...per fortuna Letizia si rende conto che passano e basta coccolarla al momento per superare l'impatto emotivo,i danni fisici e psicologici invece li valutiamo giorno per giorno e vanno a influire sulla ripresa fisica post operatoria,altra fase delicatissima,poichè basta una caduta per tornare indietro di giorni nel processo per rimetterla in piedi.Abbiamo immediatamente fissato un appuntamento con il Dr. Marichal,che ci riceverà non prima del 5 marzo prossimo,intanto abbiamo ulteriormente corretto la terapia farmacologica con l'ennesimo farmaco,questa volta omeopatico.
Intanto è arrivato il Carnevale,una delle feste più amate dai bambini,che restano l'unica categoria sociale che riesce a divertirsi in questo paese tartassato dalla crisi e dal sistematico ignorare le categorie più deboli come i diversamente abili.Nell'imminenza del martedì grasso abbiamo anche avuto un compleanno di un amichetto,Giovanni,e Letizia è stata felicissima di partecipare,anche se a noi genitori in queste occasioni ci si stringe il cuore...ci poniamo mille domande,del genere:Perchè lei non può correre e ballare come gli altri?perchè ogni giorno che passa deve essere una faticosa conquista?e se comunque lei è serena il nostro cuore subisce tante piccole crepe e lesioni da tenere rigorosamente celate,ma che procurano danni simili all'erosione che il mare compie sullo scoglio,che alla fine viene comunque danneggiato dall'azione continua e inesorabile dell'acqua...

 Ricominciare ad alzarsi...
 Con la maestra Emanuela
Con la maestra Fabiola

martedì 7 febbraio 2012

La neve

Salve a tutti,
siamo stati un pò lontani in questo periodo e me ne scuso per tutti quelli che ci vogliono bene,ma siamo stati assorbiti da un tale tourbillon di visite e malanni vari che hanno riguardato la nostra famiglia da trascurare un pò il nostro blog,ma ora vedrò di farmi perdonare.Letizia ha passato l'esame radiografico che ha escluso qualsiasi frattura al piede operato e ora si tratta solo di avere pazienza e aspettare che la contusione (di questo si tratterebbe) subita si riassorba nel più breve tempo possibile.
Nel frattempo la nuova terapia antiepilettica sta dando da un lato qualche risultato,il numero delle crisi si è nel frattempo attenuato ma dall'altro l'alto carico di medicinali si fa sentire sull'umore di Letizia,che molto spesso è più volubile del solito o più apatica,passando da un eccesso all'altro.Comunque nostra figlia riesce ora ad alzarsi da seduta e su questo lato positivo ci soffermiamo per respingere tutto quello che non ci piace,e ce ne sarebbero di cose da dire.
Nel frattempo la perturbazione siberiana che sta interessando la nostra penisola ha portato anche nella nostra zona la neve e per Letizia,che non la vedeva da almeno tre anni è stato un avvenimento  eccezionale,anche se sul manto nevoso ha trascorso nemmeno una mezzora scarsa ieri,ma giocare con le cuginette gli ha fatto venire anche quell'appetito che normalmente con il padre e la madre non ha,prova ne è che una fettina di carne alla brace è stata fatta fuori in meno di un quarto d'ora,a casa sua sarebbe servito quattro volte il tempo impiegato...






A presto.

venerdì 27 gennaio 2012

Quando finirà tutto questo?

Eccoci qui,dopo due consulti importanti appena terminati impegnati a prepararci per un altro viaggio a Roma assolutamente imprevisto...ma andiamo per gradi.Sabato scorso il Dr. Albertini ha visitato Letizia a Cassino per la prima volta dopo l'operazione e nell'euforia per le ottime condizioni in cui l'ha ritrovata,per provare a farla camminare la bambina ha sbattuto con il piede operato su una staffa di fissaggio delle parallele,procurandosi un dolore fortissimo al momento e con esso l'impossibilità ad appoggiare lo stesso piede,cosa che già faceva da un pezzo,ritornando così indietro di oltre un mese.Il Dr. Albertini,dopo una settimana in cui il dolore non si è attenuato ha stabilito di vedere domani Letizia a Roma,presso il San Raffaele della Pisana e ha reputato ragionevole di fargli inoltre una radiografia che permetta di capire se il dolore è causato dal trauma o altro...ci cadono le braccia...
Questo periodo in cui Letizia non cammina è stato pesantissimo per me e mia moglie e ora che cominciavamo a vedere un pò di luce...
Dal punto di vista dell'epilessia abbiamo dovuto ricorrere di nuovo al Dr. Di Gennaro (martedì a Isernia) per un ulteriore aggiustamento della terapia che si è reso necessario dopo le ultime valutazioni (negative) sulla stessa.Altro carico di medicine,ulteriore sonnolenza causata da farmaci sedanti,ulteriore fatica per svolgere le attività basilari e fisiologiche della vita,cioè svegliarsi,mangiare, vestirsi...
E' un momento questo molto impegnativo dal lato psicologico per noi genitori,per non parlare del lato economico,che a furia di visite a pagamento,spostamenti logistici e ulteriori esigenze della bambina si fa sentire in modo non trascurabile...
A proposito di quest'ultimo aspetto voglio ringraziare pubblicamente due enti facenti capo allo stesso settore e cioè Fiat Auto e il Gruppo Eco Liri,che già precedentemente avevano assunto iniziative tese ad alleggerire la nostra famiglia da disagi di ogni tipo  sollevando la stessa ove si poteva dalle difficoltà  incontrate anche in quest'ultimo periodo.
A presto.

sabato 21 gennaio 2012

In piedi !

Stamattina Letizia verrà visitata dal Dr. Albertini,con cui ha un consulto alle 11 al San Raffaele di Cassino,e sapremo così se potrà cominciare,in base alle valutazioni sul suo piede destro  a muovere qualche passo,visto che il carico di riabilitazione in stazione eretta è iniziato ormai da una settimana.Speriamo bene...il problema maggiore,anche in questo caso,rimane la criticità delle crisi epilettiche,che oltre a mettere in difficoltà Letizia dal lato pratico,minano anche psicologicamente il soggetto che deve badare a lasciarsi andare in condizioni di equilibrio motorio molto labili.Riguardo a questo aspetto il Dr. Di Gennaro ci aspetta per un altro appuntamento martedì a Isernia per dare una messa a punto alla terapia in atto che,allo stato delle cose,non denota un efficace controllo dei fenomeni epilettici.
Dal punto di vista dell'assistenza siamo ancora al palo per quanto riguarda l'appoggio del Comune e a scuola piove sul bagnato,visto che entrambe le maestre che operano in classe di Letizia sono in malattia e quindi la bambina non può frequentare regolarmente.Per fortuna questa settimana sono stato a casa in malattia,per ernia al disco e pur tra mille sforzi si è sopperito al bisogno con la forza di volontà (e delle punture!!!!).
La considerazione da fare è che quell'andatura claudicante che Letizia aveva prima dell'operazione,che fatalmente si considerava con commiserazione va rivalutata con senso delle proporzioni,visto che qualche passo fatto seppur sottobraccio non costava certo lo sforzo di prendere di peso circa 35 chili per almeno venti volte al giorno...guardiamo al futuro con ottimismo...
Qualcuno mi ha detto più di qualche volta di scrivere un libro su Letizia,ma io penso di non essere maturo per una cosa del genere,a parte il fatto che per fare questo sarebbe fondamentale dedicarcisi a tempo pieno,cosa non possibile,ma poi questo blog,che in poco più di due mesi ha superato le 4000 visite mi ripaga con l'attenzione e l'affetto dei lettori di ogni sforzo compiuto per la nostra bambina.
A presto.



Prove tecniche di messa in piedi

martedì 10 gennaio 2012

Il 2012? Se il buongiorno si vede dal mattino...

Eccolo arrivato finalmente,'sto benedetto 2012...come dicevo nel titolo,è tutto un programma!
Letizia ancora non poggia il piede a terra e di conseguenza gli sforzi per alzarla e spostarla si sono moltiplicati a dismisura,causandomi la compressione di due anelli della colonna vertebrale già precedentemente malmessi...risultato pratico?eccomi bloccato e obbligato al riposo assoluto,sperando che mia moglie,anche lei sofferente alla schiena riesca a reggere fino a quando Letizia non poggerà il piede a terra...Roberta,la ragazza che il comune ci aveva inviato la mattina per agevolare la frequenza a scuola di Letizia dopo solo quindici giorni fu operata di appendicite e quindi la sua utilità al rientro già risultava compromessa,poi il 23 dicembre scorso il Consorzio dei Servizi del Cassinate,da cui dipende ha terminato il progetto che la coinvolgeva richiamandola,ergo...come direbbe Vasco,Siamo soli...
In un paese diverso avremmo potuto usufruire di servizi sociali adeguati,ma questo non è il momento per parlarne,visto la crisi in atto,ma è troppo sperare in un alito di civiltà nel prossimo che incontriamo tutti i giorni?
E' possibile che quando arriviamo a scuola dopo tanti sforzi fatti per lavare vestire e trasportare la nostra piccola  non troviamo nemmeno il banco?o che il bidello,che non è tenuto a pulire,non è tenuto ad aprire la porta,non è tenuto a reggere uno zaino a una mamma palesemente in difficoltà abbia una immobilità tale che il Milite Ignoto al suo confronto è un ballerino di twist?
Ma se questa gente non è pagata per questo,per fare cosa prende lo stipendio?o che dobbiamo dare ragione all'odiata Gelmini?ma almeno un rigurgito di solidarietà no? e io che fino a qualche tempo fa mi preoccupavo delle chiacchere della gente sul mio conto...non voglio,per dignità mia personale pubblicare le cose che ho fatto solo per senso civico,che per il sentire comune sarebbero opere buone,tanto che una signora da me aiutata in difficoltà l'altro giorno mi ha ringraziato in un locale pubblico,e io nemmeno me la ricordavo...
Torniamo a Letizia,che sta facendo un pieno di medicinali antiepilettici notevole,con risultati pessimi,anzi gli scatti sono aumentati di numero e intensità,tanto che ha bisogno al momento di non essere mai lasciata sola,pena il rischio di rovinose cadute,già successo due volte,in cui immancabilmente sbatte il labbro con relativa sanguinosità dei dentini...aggiungiamoci che questi medicinali diminuiscono il controllo delle situazioni fisiologiche e il quadro è completo...
La vigilia della Befana ci ha portato anche l'addio della piccola Smart,vecchia di 10 anni,senza nessun preavviso ed eccoci qui,con una sola persona a disposizione di Letizia,con un solo mezzo per spostarsi...allora che ne dite?cominciamo bene?C'è qualcosa di positivo in tutto questo?ebbene si...il sorriso di Letizia ad ogni risveglio,che ci da la forza di affrontare la giornata...
Al risveglio dopo la "sonnellata" pomeridiana

domenica 1 gennaio 2012

Auguri a tutti

Un augurio di pace e salute a tutti i lettori del nostro blog e a chi ci sostiene,nessuno escluso,da me,Letizia,Desirèe e Annalisa.