venerdì 27 gennaio 2012

Quando finirà tutto questo?

Eccoci qui,dopo due consulti importanti appena terminati impegnati a prepararci per un altro viaggio a Roma assolutamente imprevisto...ma andiamo per gradi.Sabato scorso il Dr. Albertini ha visitato Letizia a Cassino per la prima volta dopo l'operazione e nell'euforia per le ottime condizioni in cui l'ha ritrovata,per provare a farla camminare la bambina ha sbattuto con il piede operato su una staffa di fissaggio delle parallele,procurandosi un dolore fortissimo al momento e con esso l'impossibilità ad appoggiare lo stesso piede,cosa che già faceva da un pezzo,ritornando così indietro di oltre un mese.Il Dr. Albertini,dopo una settimana in cui il dolore non si è attenuato ha stabilito di vedere domani Letizia a Roma,presso il San Raffaele della Pisana e ha reputato ragionevole di fargli inoltre una radiografia che permetta di capire se il dolore è causato dal trauma o altro...ci cadono le braccia...
Questo periodo in cui Letizia non cammina è stato pesantissimo per me e mia moglie e ora che cominciavamo a vedere un pò di luce...
Dal punto di vista dell'epilessia abbiamo dovuto ricorrere di nuovo al Dr. Di Gennaro (martedì a Isernia) per un ulteriore aggiustamento della terapia che si è reso necessario dopo le ultime valutazioni (negative) sulla stessa.Altro carico di medicine,ulteriore sonnolenza causata da farmaci sedanti,ulteriore fatica per svolgere le attività basilari e fisiologiche della vita,cioè svegliarsi,mangiare, vestirsi...
E' un momento questo molto impegnativo dal lato psicologico per noi genitori,per non parlare del lato economico,che a furia di visite a pagamento,spostamenti logistici e ulteriori esigenze della bambina si fa sentire in modo non trascurabile...
A proposito di quest'ultimo aspetto voglio ringraziare pubblicamente due enti facenti capo allo stesso settore e cioè Fiat Auto e il Gruppo Eco Liri,che già precedentemente avevano assunto iniziative tese ad alleggerire la nostra famiglia da disagi di ogni tipo  sollevando la stessa ove si poteva dalle difficoltà  incontrate anche in quest'ultimo periodo.
A presto.

sabato 21 gennaio 2012

In piedi !

Stamattina Letizia verrà visitata dal Dr. Albertini,con cui ha un consulto alle 11 al San Raffaele di Cassino,e sapremo così se potrà cominciare,in base alle valutazioni sul suo piede destro  a muovere qualche passo,visto che il carico di riabilitazione in stazione eretta è iniziato ormai da una settimana.Speriamo bene...il problema maggiore,anche in questo caso,rimane la criticità delle crisi epilettiche,che oltre a mettere in difficoltà Letizia dal lato pratico,minano anche psicologicamente il soggetto che deve badare a lasciarsi andare in condizioni di equilibrio motorio molto labili.Riguardo a questo aspetto il Dr. Di Gennaro ci aspetta per un altro appuntamento martedì a Isernia per dare una messa a punto alla terapia in atto che,allo stato delle cose,non denota un efficace controllo dei fenomeni epilettici.
Dal punto di vista dell'assistenza siamo ancora al palo per quanto riguarda l'appoggio del Comune e a scuola piove sul bagnato,visto che entrambe le maestre che operano in classe di Letizia sono in malattia e quindi la bambina non può frequentare regolarmente.Per fortuna questa settimana sono stato a casa in malattia,per ernia al disco e pur tra mille sforzi si è sopperito al bisogno con la forza di volontà (e delle punture!!!!).
La considerazione da fare è che quell'andatura claudicante che Letizia aveva prima dell'operazione,che fatalmente si considerava con commiserazione va rivalutata con senso delle proporzioni,visto che qualche passo fatto seppur sottobraccio non costava certo lo sforzo di prendere di peso circa 35 chili per almeno venti volte al giorno...guardiamo al futuro con ottimismo...
Qualcuno mi ha detto più di qualche volta di scrivere un libro su Letizia,ma io penso di non essere maturo per una cosa del genere,a parte il fatto che per fare questo sarebbe fondamentale dedicarcisi a tempo pieno,cosa non possibile,ma poi questo blog,che in poco più di due mesi ha superato le 4000 visite mi ripaga con l'attenzione e l'affetto dei lettori di ogni sforzo compiuto per la nostra bambina.
A presto.



Prove tecniche di messa in piedi

martedì 10 gennaio 2012

Il 2012? Se il buongiorno si vede dal mattino...

Eccolo arrivato finalmente,'sto benedetto 2012...come dicevo nel titolo,è tutto un programma!
Letizia ancora non poggia il piede a terra e di conseguenza gli sforzi per alzarla e spostarla si sono moltiplicati a dismisura,causandomi la compressione di due anelli della colonna vertebrale già precedentemente malmessi...risultato pratico?eccomi bloccato e obbligato al riposo assoluto,sperando che mia moglie,anche lei sofferente alla schiena riesca a reggere fino a quando Letizia non poggerà il piede a terra...Roberta,la ragazza che il comune ci aveva inviato la mattina per agevolare la frequenza a scuola di Letizia dopo solo quindici giorni fu operata di appendicite e quindi la sua utilità al rientro già risultava compromessa,poi il 23 dicembre scorso il Consorzio dei Servizi del Cassinate,da cui dipende ha terminato il progetto che la coinvolgeva richiamandola,ergo...come direbbe Vasco,Siamo soli...
In un paese diverso avremmo potuto usufruire di servizi sociali adeguati,ma questo non è il momento per parlarne,visto la crisi in atto,ma è troppo sperare in un alito di civiltà nel prossimo che incontriamo tutti i giorni?
E' possibile che quando arriviamo a scuola dopo tanti sforzi fatti per lavare vestire e trasportare la nostra piccola  non troviamo nemmeno il banco?o che il bidello,che non è tenuto a pulire,non è tenuto ad aprire la porta,non è tenuto a reggere uno zaino a una mamma palesemente in difficoltà abbia una immobilità tale che il Milite Ignoto al suo confronto è un ballerino di twist?
Ma se questa gente non è pagata per questo,per fare cosa prende lo stipendio?o che dobbiamo dare ragione all'odiata Gelmini?ma almeno un rigurgito di solidarietà no? e io che fino a qualche tempo fa mi preoccupavo delle chiacchere della gente sul mio conto...non voglio,per dignità mia personale pubblicare le cose che ho fatto solo per senso civico,che per il sentire comune sarebbero opere buone,tanto che una signora da me aiutata in difficoltà l'altro giorno mi ha ringraziato in un locale pubblico,e io nemmeno me la ricordavo...
Torniamo a Letizia,che sta facendo un pieno di medicinali antiepilettici notevole,con risultati pessimi,anzi gli scatti sono aumentati di numero e intensità,tanto che ha bisogno al momento di non essere mai lasciata sola,pena il rischio di rovinose cadute,già successo due volte,in cui immancabilmente sbatte il labbro con relativa sanguinosità dei dentini...aggiungiamoci che questi medicinali diminuiscono il controllo delle situazioni fisiologiche e il quadro è completo...
La vigilia della Befana ci ha portato anche l'addio della piccola Smart,vecchia di 10 anni,senza nessun preavviso ed eccoci qui,con una sola persona a disposizione di Letizia,con un solo mezzo per spostarsi...allora che ne dite?cominciamo bene?C'è qualcosa di positivo in tutto questo?ebbene si...il sorriso di Letizia ad ogni risveglio,che ci da la forza di affrontare la giornata...
Al risveglio dopo la "sonnellata" pomeridiana

domenica 1 gennaio 2012

Auguri a tutti

Un augurio di pace e salute a tutti i lettori del nostro blog e a chi ci sostiene,nessuno escluso,da me,Letizia,Desirèe e Annalisa.