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L'epilessia di Letizia non ci da tregua,le crisi si susseguono con intensità più o meno forte nel numero che va dai sei ai quindici episodi giornalieri,indebolendo nostra figlia,facendone cadere la soglia di attenzione,precludendone talvolta anche la possibilità di svolgere sedute di fisioterapia che sono fondamentali nel raggiungimento di una riabilitazione pari alle condizioni fisiche antecedenti l'intervento operatorio del 30 novembre scorso.Mettiamoci qualche problema in ambito lavorativo,essendo in corso una riorganizzazione del reparto dove opero che mette in serio dubbio la possibilità del turno di notte fisso,il quadro è completo.Il turno notturno infatti,che ho svolto con una certa costanza da quando sono rientrato al lavoro nel 2009,pur essendo fisicamente pesante mi permette di poter assistere Letizia la mattina ,quando è necessario con mia moglie essere super organizzati per poter permettere a Letizia di esser a scuola per le nove e un quarto,per poter farla mangiare il giorno (tempo medio:un'ora e mezza) e per farla dormire di pomeriggio,inoltre la sera prima di andare al lavoro in due è più semplice la somministrazione degli antiepilettici e il lavaggio dei denti,fondamentale in patologie genetiche metaboliche come il morbo di Krabbe.
Insomma...se non mi venisse più permesso di lavorare di notte sarebbe un disastro completo sotto tutti gli aspetti,non solo quello economico,pur rilevante...
Nel frattempo stiamo prendendo un appuntamento con un luminare epilettologo esperto in farmaco resistenze che opera presso il centro ospedaliero universitario "Le Scotte " di Siena dove Letizia ha già effettuato uno screening completo quattro anni fa circa,speriamo bene...non ci stancheremo mai di lottare...intanto dai prossimi giorni ci affiancherà nella nostra battaglia una bravissima attrice italiana,che tra breve sarà nominata madrina del nostro sito,Chiara Noschese,fresca protagonista dello strepitoso successo del musical "Mamma mia" tenutosi al teatro Brancaccio di Roma negli ultimi cinque mesi.Chiara,figlia dell'indimenticato Alighiero Noschese,venuta a conoscenza della vicenda di Letizia ha voluto dare una mano e un segnale nel suo ambito,accettando di comparire nel nostro blog e portare la sua testimonianza di solidarietà a chi è stato colpito,come Letizia,nel suo bene più grande,la salute,precludendo la possibilità di svolgere una vita regolare e serena,ove la durata fosse comunque possibile...

Chiara Noschese,un'importante alleata!