Io e Letizia

Auguri vivissimi

Eccoci qui,a sei anni esatti dalla conoscenza del Morbo di Krabbe che nella mattina della vigilia di Natale del 2006 entrò nella famiglia Pifi,attaccando pesantemente mia figlia Letizia,che fino ad allora aveva vissuto serenamente come fa chi si affaccia alla vita,con un tasso di intelligenza elevato,una voglia di socializzare notevole per la sua tenera età pur tra alti e bassi di salute che fino ad allora non ci avevano impensierito più del dovuto.Il mio concetto base che mi aiuta a sopravvivere e a combattere come sempre è oltremodo lo stesso di allora:se mi avessero detto nel 2007,a diagnosi completata che oggi io e Letizia saremmo stati qui a fare gli auguri di buone Feste a tutti,beh…non gli avrei creduto.Di questo vado fiero,insieme alla mia famiglia cui annetto decisamente mia suocera Iolanda e in base alla nostra esperienza esorto tutti quelli che hanno la disgrazia di vivere un incubo simile di combattere sempre,di vedere sempre uno spiraglio e comunque di cercare di garantire a questi piccoli sfortunati una qualità di vita se non superiore almeno uguale a quella di tutti i bambini che conoscono.In questi sei anni abbiamo incontrato molti dottori,alcuni veramente di notevole levatura umana e scientifica,altri un po’ meno,tralasciando decisamente chi fa questo lavoro solo per venialità,e ce ne sono,abbiamo incrociato le sofferenze di famiglie cui abbiamo in comune la disgrazia in questione,e saluto Caterina e Guido con la piccola Sofia,Teresa e Enzo,ma potrei continuare per ancora qualche altro caso di amici con cui scambiamo informazioni che possono aiutarci,ad onta di uno Stato che lascia i suoi figli più sfortunati con una miseria di accompagno,in quest’ultimo anno ho avuto la novità del mio impegno politico,dapprima in un partito che nonostante le apparenze ha tradito notevolmente i miei ideali ed ora nel sociale,con la futura nascita di un’associazione che si occuperà di bene comune e ho messo in atto gli ultimi tentativi di garantire dei miglioramenti a Letizia,cui l’epilessia in complicanza del krabbe stava creando non pochi problemi.Il Dr. Barco ,cui per competenza ed umanità va un particolare ringraziamento ha sicuramente contribuito a farci giungere a questo momento di serenità,mentre la situazione del sociale ci fa preoccupare non poco.A tutti quelli che ci seguono e a quelli che ci hanno permesso di arrivare fin qui,a dispetto di chi ha pensato con cattiveria e malignità di spargere fango, va un abbraccio affettuoso da parte nostra invitando tutti a riscoprire in questo momento difficile l’alto significato della solidarietà,dando aiuto a chi soffre in modo più deciso,sollevando anche solo per poco madri sfiancate psicologicamente e materialmente dall’impegno gravoso di chi vive un’esistenza fatta di assistenza continua a chi è più sfortunato,ai mariti consigliamo amorevolmente di avere più pazienza nella vita di tutti i giorni,e maggiore collaborazione anche nelle cose più semplici all’apparenza,ai politici dico con fermezza di guardare verso la direzione di chi soffre con impegno fattivo e non di facciata,esortandoli a risolvere problematiche che metterebbero in seria difficoltà la vita di chi già sostiene un peso non indifferente come quello di una patologia rara,senza andare troppo lontano,basti pensare ai problemi del San Raffaele,ai cui dipendenti che da tre mesi continuano ad operare con dignità senza stipendio siamo molto vicini…un grazie sentitissimo va all'unica associazione che non ci lascia mai soli,e di questi tempi è moltissimo,la UNAMANOPERLAVITAONLUS;un ultimo saluto,ma solo per valore temporale, va agli angioletti che ci hanno lasciato sperando che le sofferenze terrene abbiano ceduto il posto a una pace effettiva ed amorevole… Buone Feste a tutti!!