martedì 24 dicembre 2013

Auguri...

Ciao a tutti,
in questi giorni di festa il mio primo pensiero va a tutti quelli che stanno soffrendo intorno alla vicenda di Stamina,e sono davvero molti,malati ,genitori,parenti e quant'altro...non voglio entrare nel merito delle qualità o delle simpatie del Dr. Vannoni,ma se ti hanno detto che hai un figlio malato,e che la sua patologia non prevede protocolli o terapie di sorta,ma per quale diavolo di motivo io genitore non devo tentare l'impossibile per cercare di salvarlo?per quali sporchi interessi deve essere un tribunale a vietarmi le residue speranze di cura?una volta un dottore di livello nazionale e non solo,dopo l'ennesima terapia a vuoto su Letizia disse testualmente a me e mia moglie: "Signori,voi genitori siete i primi dottori per vostra figlia"dopo diverse visite a pagamento,e ora?questo assunto non vale più?ma per piacere...oggi 24 dicembre sono esattamente sette anni da quella terribile crisi convulsiva seguita da ricovero in ospedale che fece diventare palese il morbo di Krabbe in nostra figlia,e ad oggi,a detta dei dottori,non sarebbe dovuta arrivare...con il video sottostante,che io Letizia e Desirèe abbiamo dedicato alla mamma, porgo gli auguri a tutti quelli che sono sofferenti in primis,con la preghiera di non mollare mai...condividete,commentate,postate...questi sono i risultati di una raccolta fondi che non ha nulla a che vedere con Telethon e similari,nè per entrate,tantomeno per sponsorizzazioni.Mia figlia,grazie a chi ci ha creduto e chi non ci ha fatto mai mancare il suo appoggio è con noi,e sia di sprone a tutti a non lasciarsi andare e combattere.
Buone Feste a tutti,e che l'anno nuovo ci porti tante belle cose.
video

lunedì 21 ottobre 2013

Salve a tutti,
è ricominciato l'anno scolastico,e con la titolare del ruolo in maternità Letizia ha fatto conoscenza di Michela,una dinamica insegnante di sostegno che l'accompagnerà fino a giugno.Dobbiamo dire che nostra figlia ha assorbito alla grande la novità e l'affiatamento con la nuova arrivata,tra battutine ironiche tratte da  " La Sirenetta" e disegni a tema prosegue alla grande,di giorno in giorno.Le condizioni di Letizia sono buone,le crisi epilettiche sono diminuite in maniera considerevole grazie alla cura del Dr. Barco e ci si auspica che prima o poi scompaiano del tutto.I problemi in casa nostra non mancano mai,e la mia scelta di tagliare i ponti con chi non mi rispetta realmente non aiuta ma tra le tante difficoltà che ho superato non è certo questa quella che mi spaventa di più.Al momento in cui scrivo stiamo cercando tra il policlinico Le Scotte di Siena e il San Raffaele di Milano un centro disponibile ad effettuare uno screening completo sull'evoluzione della patologia e,tra tutte le polemiche in atto sulla questione delle staminali,cui io sono fermamente favorevole,non è facile trovare un'equipe che si occupi di nostra figlia,vista la forte linea difensiva scatenata  dalla lobby delle case farmaceutiche sulla possibilità di utilizzare protocolli alternativi a quelli previsti dalla medicina ufficiale,che in questo momento danno al paziente affetto da leucodistrofia di Krabbe le stesse possibilità di un condannato a morte.Letizia intanto è sempre serena,e a giugno,il 16,ha finalmente preso un importantissimo sacramento cui teneva in maniera spropositata,la Prima Comunione,circondata dall'affetto di tanti amici,con cui ha trascorso una bellissima serata post cerimonia,che per lei è stata celebrata alla stregua di un vero e proprio matrimonio,peccato che più di qualcuno non l'abbia capito.Nel frattempo prendiamo atto che il Consorzio dei Comuni del Cassinate,che ringraziamo nelle persone del segretario Emilio Tartaglia e del dr. Carlo Recchia,ha preso molto a cuore la situazione di Letizia e da quest'anno la stessa frequenterà il Centro Diurno per Minori di Coreno Ausonio,dove verrà seguita da personale competente e appassionato;inoltre i servizi sociali del Comune di San Giorgio a Liri,in armonia con la segreteria della scuola,hanno messo in atto un efficace piano di sostegno a nostra figlia,e di questo non posso fare a meno di ringraziare il sindaco in primis e l'ufficio competente.Tutte queste novità devono essere di sprone a chi,non per sua scelta,è portato a vivere una situazione come la nostra,e battersi al meglio delle proprie possibilità,cercando l'appoggio di chi è preposto a gestire simili problematiche,anche se la situazione socio-politica del nostro paese è ben lontana dal porsi problemi che riguardano i più deboli,anzi,a giudicare dai tagli che verranno inseriti nella prossima legge di stabilità verranno probabilmente periodi più cupi.
Taglio della torta della Prima Comunione
Con Alessia

Con la maestra Michela

 Con la maestra Rachele
 Con la maestra Simona in abito da sposina
 In chiesa con Don Pius Miclaus

giovedì 30 maggio 2013

Eccoci di nuovo...
tra alti e bassi,tra una scampagnata in montagna e un giro a Roma,per rifare i tutori,siamo sempre in cerca di soluzioni,che siano affidabili ma soprattutto che ci siano,perchè questa classe politica infame ha annegato nei vizi e privilegi di cui si nutre l'attenzione verso chi è stato più sfortunato con la salute e ha abbandonato migliaia di famiglie nella disperazione più nera,ignorando che chi ha un familiare colpito da una qualche raropatia vive solo per lui,creando i presupposti per una sofferenza cronica che avvilupperà tutti i membri della famiglia in questione,i quali per godere di una qualche forma di serenità faticheranno dieci volte tanto rispetto a chi ha un'esistenza normale,ben sapendo che in tempi cupi di crisi come quelli che viviamo i primi a soccombere sono proprio i più deboli.Comunque...situazione stabile,episodi epilettici ridotti al minimo,rispetto a qualche tempo fa,seppur con durate più intense nella sofferenza,ci affanniamo nella preparazione della Prima Comunione di Letizia,domenica 16 Giugno e consideriamo il fatto non solo nel suo aspetto spirituale,importantissimo,ma anche in quello morale,perchè Letizia ha sempre desiderato fare la comunione,pur vivendo in un nucleo familiare in cui i suoi componenti,in primis chi scrive,non brillano per fervenza cristiana e praticantato cattolico.Metteremo on line le foto della cerimonia,affinche tutti possano goderne come stimolo a non arrendersi mai,non dimentichiamo che sei anni fa ci dissero che Letizia difficilmente sarebbe arrivata a 10 anni e comunque se fosse accaduto,le sue funzioni vitali sarebbero state con certezza inevitabilmente compromesse...abbiate fede...
 Vallaurea,1°Maggio con zia Angela
Roma,presso Ortopedia Mancini facciamo il calco dei nuovi tutori

giovedì 21 marzo 2013

Tutti per Sofia!!!


Sofia...che splendida creatura,perchè,come Letizia,toccata dal Signore,come Andrea, Christian,Celeste,Federico,Edoardo,Serena,
Giusi,Giorgio,Robertino e poche altre decine di bambini sfortunati sul solo suolo italiano...non è dato sapere quale colpa debbano scontare queste anime innocenti,per patire le innumerevoli sofferenze che le raropatie genetiche infliggono a chi ne è colpito,ma è giusto che oltre a questo siano vittime anche dell'ottusità della burocrazia e la politica italiana,nonchè dalle faide della ricerca scientifica che si trincera dietro protocolli che nel caso di queste patologie recitano chiaramente la gelida frase ATTUALMENTE NON ESISTE TERAPIA RISOLUTIVA????
E allora,di cosa vogliono parlare quelli che si arrogano il diritto di togliere a un essere innocente almeno la speranza di lenire il dolore della sofferenza che lo tocca e a un padre e a una madre di sperare che quelle stesse sofferenze possano diminuire?Ministro Balduzzi,Lei che esordì alle Iene con la celeberrima intervista in cui dichiarava che del problema della lobby delle ricette non era al corrente (e chi doveva esserlo poi?),Lei che si rimette alle decisioni dell'Aifa,altra lobby che controlla l'industria del farmaco e della ricerca,non ha proprio un minimo di coscienza?Sofia ha la Leucodistrofia di Krabbe,proprio come Letizia,e proprio come Letizia ha imparato a parlare,a camminare e a giocare come tutti i bambini prima di essere aggredita dal mostro della malattia.Sofia,a differenza di Letizia,che è stata più fortunata nelle scelte terapeutiche avendo reagito meglio al momento opportuno è in uno stadio di sofferenza importante cui a detta dei genitori,che in queste situazioni sono i migliori dottori per i figli,solo le cure della Stamina possono dare miglioramenti e allora quale interesse La porta in fretta e furia a cercare di mettere in piedi un fantasmagorico decreto che stringerebbe di molto il cappio intorno al collo di questi bambini sfortunati?
Voglio ringraziare tutti i componenti dello staff delle IENE,grazie ai  quali abbiamo ancora una speranza e vi prego di far girare questo post e di linkarlo dappertutto diffondendo l'invito a partecipare alla manifestazione che si terrà sabato 23 marzo a Roma in difesa dei bambini colpiti da queste disgrazie.

Sofia ora è così



Facciamo che sia almeno così