Dopo tanto tempo ci risentiamo.
Letizia sta bene (relativamente parlando),negli ultimi sei mesi ha avuto una sola crisi epilettica seria,a fronte della quale un mese fa abbiamo corretto la terapia del Dr. Grosso con miglioramenti sensibili e con la sola controindicazione di disturbi di stomaco,sui quali stiamo lavorando.A scuola siamo stati fortunati,il trasferimento a Roma della maestra Michela,validissimo sostegno dell'anno scolastico passato è stato assorbito al meglio con l'entrata in ruolo della maestra Graziella con cui Letizia ha subito trovato una sua sintonia mentre le cose che intorno a nostra figlia non vanno sono molteplici,a cominciare dalla salute di chi gli sta vicino;infatti la nostra "piccola" è passata dai circa 35 chili del controllo di maggio a Siena ai circa 45 attuali,corredati da qualche cm in più di altezza.Direte voi,è cresciuta! e questo è una cosa positivissima,infatti il suo fisico reagisce bene alle complicanze della malattia ma gli effetti di questo sono un verificarsi di maggiori sforzi per sollevarla,lavarla,scendere le scale (in braccio),gestirla al meglio insomma e la mamma per prima (io seguirò a ruota),ha finito per cedere,e al momento che scrivo siamo alla vigilia del ricovero in clinica per una dolorosissima ernia discale da risolvere con intervento chirurgico,che la tiene bloccata ormai da due mesi.Questo ha portato al dover chiedere alla mia azienda,FCA (sempre disponibile alle mie esigenze,per inteso)di mettermi in cassa integrazione con conseguente contrazione delle entrate economiche,cui cerco di rimediare con una maggiore attività musicale.La soluzione a tutto ciò è una sola:dotare il nostro appartamento,sito al primo piano in centro storico di una sedia montascale,il cui preventivo ci ha indicato una spesa vicina ai 12.000 € circa e di cui i relativi rimborsi per legge non arriverebbero prima di quattro anni,mentre la ditta produttrice,giustamente vuole essere pagata subito,con una quota in anticipo e il saldo a montaggio completato.Inutile dire che a questi parametri io in questo momento di crisi non riesco a fare fronte e quindi ho deciso di aderire con un mio progetto personale a una piattaforma di cronwdfunding,cioè una raccolta fondi diversa da quella che facemmo sette anni fa e di cui vi metterò a parte nei prossimi giorni,non appena Sofia, la persona specialissima che mi sta aiutando nella realizzazione di quest'esperienza sarà pronta.Vi ringrazio sempre dell'attenzione che avete per noi,e mentre rivolgo un pensiero affettuoso ai genitori dei due angeli volati in cielo con la stessa malattia di Letizia,una di appena due anni,Ilaria Trotta di Pontecorvo,vi abbraccio dandovi appuntamento ai prossimi sviluppi.

Ciao a tutti,
siamo appena tornati dal Policlinico Le Scotte di Siena dove Letizia ha effettuato un piccolo screening per meglio monitorare la situazione e l'evoluzione della malattia.E parliamo subito di questo,un prelievo ha evidenziato una carenza di ferro e consigliato l'assunzione di un ulteriore farmaco,mentre le preoccupazioni più importanti provengono dall'area neurologica,che ha messo in risalto,con il sensibile diminuire dell'attività epilettica,un accentuarsi di atteggiamenti ossessivo-compulsivi dovuti all'avanzare del Morbo di Krabbe.Noi,nella vita di tutti i giorni,avevamo già notato questi peggioramenti,che molto pesano nella quotidianetà della famiglia e cerchiamo,con molta fatica di adattarci a questo nuovo aspetto della malattia,ma è dura,è maledettamente dura,come ben sa chi assiste un malato di mente,che deve essere vestito,curato,nutrito,e molto spesso contro la sua volontà...a Letizia dobbiamo assicurare una qualità di vita eccellente,e posso dire che ci stiamo riuscendo egregiamente,ma quanta fatica,quanta pena...per non parlare del mantenere gli equilibri familiari con gli altri componenti,che non vanno affatto trascurati,e non sempre ci si riesce.
Voglio fare una considerazione in risposta a una utente Facebook,tra l'altro mia amica,che ha postato con disgusto una chiosa verso quelli che pubblicano stati e foto di figli malati e magari lucrano morbosamente i "mi piace"...ecco...a parte che non mi reputo uno che lucra sui mi piace...ma,considerando che sette anni fa,lanciai una raccolta fondi per dare una speranza di guarigione a mia figlia e che la raccolta fondi coprì un'ampia parte del territorio italiano,penso che sia doveroso dimostrare che mia figlia gode delle attenzioni dovute in larga parte a quelle donazioni fatte con generosità da un'infinità di persone,tra le quali molte non hanno il coraggio,quando mi incontrano,di chiedermi come sta Letizia.Aggiungiamo che il sito ha anche una funzione sociale,per la quale le informazioni contenute fungono da aiuto per altri genitori che hanno piccoli affetti da raropatie,e quindi penso che la pubblicazione di post di questo sito su Facebook abbia un suo scopo...poi,rispetto l'opinione di tutti,come sempre.Sono vicinissimo alla famiglia Vona,in questo momento in cui il piccolo Edo sta male,e non dimentico tutti i sofferenti della crisi Stamina,che aspettano in sofferenza un cenno di disponibilità da parte del Ministero della Salute ad autorizzare la continuazione delle cure compassionevoli,ma che dire...cosa ci si può aspettare da un governo che zitto zitto cacchio cacchio,in un decreto sulla Tasi,ha modificato un emendamento che prevedeva di destinare alle famiglie in difficoltà i proventi delle maggiorazioni delle aliquote...