Auguri per le Feste di Natale

Ed eccoci qui,a distanza di dieci anni (non ci sembra vero,a sentire i dottori) a scambiarci gli auguri di Natale sul Web.Tutto ebbe inizio in questi giorni,nel lontano 2006,e quando viene questo periodo per noi è come aprire la porta,anzi il portone all'ansia ma ci sforziamo con fiducia perchè Letizia è con la sua famiglia,e seppur con tutti i suoi problemi anche quest'anno aspetta il Natale con i suoi cari e i suoi gattoni (cinque!!!). Dal punto di vista neurologico bisogna dire che la patologia si fa sentire,con continui sbalzi di umore,ampiamente previsti dalla casistica e con diversi episodi di epilessia,ben quattro stanotte,che la sottopongono a uno stress fisico senza uguali;dal canto nostro abbiamo in programma giovedi 22 c.m. un consulto specialistico presso la Neuromed di Pozzilli (IS),centro all'avanguardia riguardo ai problemi neurologi e da questo appuntamento speriamo in qualche novità farmacologica in quanto la terapia in atto comincia a essere troppo assimilata nel tempo,e le conseguenze,vedi sopra,si fanno sentire.Dal punto di vista lavorativo sono a zero,è passato un anno da quando la mia azienda,a torto o ragione mi ha dato il benservito,sbattendosene di 26 anni passati a servirla e fregandosene umanamente della mia situazione familiare e da allora non si trova una sistemazione adeguata che possa garantire a me e alla mia famiglia una certa tranquillità economica che finora riesco a tamponare grazie alle mie capacità musicali,ma qui ormai il settore è molto saturo e non offre più di tanto...Ci saranno sviluppi prossimamente,dei quali metterò al corrente tutti quelli che negli anni passati si sono prodigati per Letizia e tutti voi che ci seguite sul sito.Un pensiero affettuoso e di unione nel dolore a tutti quelli che hanno un bambino affetto da una qualsiasi patologia rara e soprattutto a quelli che nel corso dell'anno hanno perso la ragione dei loro sforzi.A loro credo che dia la forza di andare avanti solo il pensiero che lassù c'è una stella nuova. Buone Feste natalizie nel cuore,nonostante la crisi,le cattiverie,l'indifferenza...

Decisione presa

Un abbraccio di benvenuto a tutti quelli che seguono questo blog,con il consueto affetto verso Letizia e la mia famiglia. Letizia ha ricominciato la scuola,mantenendo fortunatamente la stessa,bravissima insegnante di sostegno dell'anno scorso,la sua estrosità verso il prossimo è sempre ai massimi livelli e le sue condizioni generali sono buone.Il punto è che la sua epilessia,complicanza del Morbo di Krabbe,da cui è affetta,continua a darci seri problemi ed è per questo che il prossimo undici ottobre sarà ricoverata in regime di Day Hospital al le Scotte di Siena per una serie di esami per mettere a punto una terapia antiepilettica efficace,in quanto quella attuale comincia a mostrare i suoi limiti con sempre meno sporadiche crisi.Vi aggiornerò su questo.Dal punto di vista lavorativo siamo a zero,e nell'Italia di oggi non era difficile prevedere una cosa simile.Devo darmi una mossa,l'estate è andata bene,la musica ha coperto le nostre esigenze ma l'inverno è duro,non solo per le cicale,in quanto le occasioni per suonare si riducono drasticamente,mentre le spese rimangono sempre le stesse...Avete idee? ci sentiamo nei prossimi giorni.

Un ringraziamento sentito alla redazione tutta di Confidenze che nel n° 29 di luglio ha parlato di Letizia,grazie alla bravissima Eleonora Girotti e alla direttrice Susanna Barbaglia.

Salve a tutti,
aggiorno nuovamente il blog per comunicare che Letizia ha effettuato una visita ambulatoriale a Siena presso il Policlinico Le Scotte.

Al cospetto del Dr. Federico,uno dei massimi esperti al mondo di malattie neurometaboliche la nostra piccola combattente ha ben figurato,mostrando partecipazione e buono stato di salute fisica,compatibilmente con i danni già subiti dalla patologia,e lo specialista ci ha rassicurati su un prossimo day hospital per eseguire i controlli necessari per fissare un punto effettivo sullo stato di avanzamento del Morbo di Krabbe. Al momento non ci sono studi o ricerche che possano darci speranze,quindi le buone condizioni di Letizia sono da valutare come la condizione più positiva che esista.Dal punto di vista mentale purtroppo registriamo una certa volubilità in evoluzione negativa,che inevitabilmente condiziona in senso peggiorativo la qualità di vita di tutto il nucleo familiare,di per sè già provato dalla perdita del posto in fabbrica da parte di chi scrive,ma l'attività musicale,prima praticata come hobby,si sta rivelando una risorsa importante per sopperire a tutte le necessità che una famiglia come la nostra richiede.