Associazioni ed enti utili

In questo campo dove l'aiuto dello Stato e del welfare non raggiunge certo livelli di eccellenza può essere utile conoscere associazioni che sono costruite sui singoli casi e poi sviluppatesi magari a livelli tali da offrire appoggio e assistenza anche ad altri utenti.
Il primo di questi enti che mi viene in mente è la ELA Italia,guidata da Silvano Vona,il presidente,padre a sua volta di un dolcissimo bambino,Edoardo, purtroppo sofferente anch'egli di una raropatia simile a quella di Letizia ma in maniera molto più dannosa al momento;
Una citazione a parte va per Progetto Grazia,un gruppo di lavoro che,partendo dal caso doloroso,cerca di raggiungere una soluzione che possa essere utile per chi viene dopo.
Un'altra associazione che fornisce informazioni utili su questa tematica è l'AILU,sul cui sito potrete leggere molti passaggi interessanti e punti di contatto.Ulteriore sito di interesse sull'argomento è quello della Cometaasmme che illustra gli ultimi progressi fatti nell'individuazione di malattie metaboliche rare.