Centri di cura e specialisti

In questa pagina inseriremo gli specialisti che hanno seguito o stanno seguendo Letizia nei vari stadi della malattia da noi attraversati e i vari centri specializzati dove Letizia è stata o è seguita anche nel momento in cui leggete.
Voglio deliberatamente saltare il periodo di maggio 2007 passato al Gaslini di Genova,è una delle pagine più sgradevoli di tutta la vicenda e dal quale salviamo solo la Dr.ssa Filocamo,direttrice del  Laboratorio Diagnosi pre e Postnatale Malattie Metaboliche;apro una parentesi importante per definire  comunque positivo il periodo passato nel New Jersey in America,quando siamo stati seguiti dalla Dr.ssaPaola Leone,ricercatrice.
Il Cooper University Hospital,dove Letizia è stata seguita
Letizia con la Dr.ssa Leone e la sorellina
La dottoressa di origini italiane seppur inefficacemente aveva cercato una soluzione per la Leucodistrofia Metacromatica,ramo patologico diagnosticato inizialmente a Letizia,ma la stessa terapia comunque non aveva dato risultati degni di nota nemmeno negli altri bambini cui la sperimentazione in oggetto era stata applicata.In America siamo stati comunque seguiti con professionalità infinita e la diagnostica di cui abbiamo usufruito ci ha permesso di avere una diagnosi definitiva,e cioè Leucodistrofia di Krabbe e un quadro ben definito della situazione,con cui poi siamo tornati in Italia.
Rientrati in Italia,tramite segnalazione ci siamo messi in contatto con un dottore molisano primario del reparto di fisiatria dell'ospedaleSan Giovanni Battista di Roma ,il Dr.Carlo Jovine che nonostante fosse la vigilia di Ferragosto ci ha ricevuti privatamente a casa sua visitando una prima volta Letizia e prescrivendogli i primi medicinali naturali,la lecitina e l'aloe pura,con un'intuizione eccezionale:la malattia di Letizia non aveva statistica e quindi se questi farmaci erano stati efficaci su pazienti anziani,perchè non provare con la piccola?
Con questi primi rimedi abbiamo aspettato più tranquilli il primo consulto presso il Dr.Bernard Marichal ai primi di settembre a Roma,e qui consegnando l'esame genetico effettuato quando eravamo a Philadelphia abbiamo avuto rassicurazioni forse esagerate,ma comunque in parte poi rivelatesi veritiere visto che Letizia,a distanza di quasi cinque anni ancora parla,si muove,seppur con difficoltà di equilibrio e soprattutto interagisce con il mondo attorno a sè,anche se in modo limitato.
Infatti la bambina,che ormai non stava più in piedi da quasi quattro mesi,dopo le prime somministrazioni del farmaco consegnatoci dallo specialista belga ha avuto come uno schiaffo salutare di energia e, seppur con il supporto di tutori specifici oggi riesce a reggersi in piedi se appoggiata da un punto di equilibrio.Da allora è stato un continuo peregrinare in cerca di professionisti e centri che potessero dirci qualcosa di positivo sulla nostra tragedia,ma la struttura che più di tutte ci è stata di aiuto era a poco più di una decina di chilometri da casa nostra e cioè il San Raffaele di Cassino,casa di cura per il trattamento di patologie neurologiche e centro all'avanguardia per la riabilitazione fisioterapica.Qui è iniziato tutto,con la visita con la quale una bravissima neurologa,la Dr.ssa Maria Francesca De Pandis,con un intuizione che tanti suoi colleghi si sognano ci ha avvertito che dopo le convulsioni avute nel Dicembre 2006,non era possibile dormire sonni tranquilli e che avremmo dovuto iniziare una serie di accertamenti che da lì a poco ci avrebbero precipitati nell'odissea attuale.
Qui siamo tornati da Philadelphia con tanti interrogativi e con un angoscia comprensibilissima,ma bisogna dire che il reparto pediatrico,guidato dal Dr.Giorgio Albertini,un luminare nel campo della neuroriabilitazione e nel ritardo neuromotorio,ci ha seguiti con professionalità e amore nei confronti della nostra piccola (come in quelli degli altri piccoli pazienti),e non ci ha fatto mai mancare il proprio appoggio,anche quando i testardi tentativi di una soluzione che al momento la patologia non contempla,ci portavano presso altre strutture o professionisti.E si che di pellegrinaggi ne abbiamo fatti tanti...uno dei primi è stato presso il Centro Universitario Le Scotte di Siena,dove sotto le attenzioni del Dr.Antonio Federico Letizia ha potuto effettuare il primo screening completo dal ritorno dall'America,che ci ha dato un'ulteriore conferma della diagnosi ma che non ci ha fornito ipotesi terapeutiche,solo somministrazioni di farmaci antidolorifici quando il percorso della malattia lo avesse richiesto...
Consulti a vario titolo sono stati effettuati a Milano presso l'Istituto Neurologico Carlo Besta dalla Dr.ssa Graziella Uziel,dal Dr. Attilio Rovelliu del San Gerardo di Monza e presso il Dr. Ivo Bianchi,omeopata.
La cura del Dr. Marichal rimaneva e rimane sempre la linea principale da seguire e applicare anche se a marzo 2011,a quasi quattro anni dal palesarsi della patologia Letizia ha usufruito di un altro screening completo presso il San Raffaele Monte Tabor di Milano.