Auguri di Natale

Ed eccoci qui,a distanza di quasi due anni dall'ultimo post,a commentare la situazione attuale di Letizia e le prospettive e la qualità di vita che la stessa ha davanti.Letizia ha ormai compiuto quindici anni ed è una bella ragazzina,come potrete vedere dalle foto che posto di seguito.Il suo carattere rimane estroverso,curioso,stimolato da tutto ciò che gli si pone intorno e questo,lasciatemelo dire,è ampiamente merito di mia moglie,mia suocera e mio,praticamente le tre persone che seguono Letizia al 100% mettendola avanti ogni cosa nella propria esistenza.Ovviamente non voglio tralasciare i meriti della sua insegnante di sostegno,che per quest'anno la segue per l'ultima sessione e di tutte le altre persone che le ruotano intorno nell'arco della giornata,ma il peso del cosidetto "caregiver" è interamente sulle nostre spalle.L'aspetto più negativo della patologia di cui soffre Letizia,il Morbo di Krabbe,è sicuramente quello comportamentale.Infatti,se in due,è possibile trascurare il piccolo aumento di peso strutturale dovuto all'età,che si fa sentire nella vita di ogni giorno quando la si solleva,si fa camminare,la si veste e la si fa mangiare è diventato ormai un fattore pesante il gestire  gli sbalzi di umore che spesso la malattie pone a Letizia e mantenerla calma tra crisi di pianto e di nervi è una cosa che ci stressa e ci sfinisce.Ma poi basta un sorriso o una delle sue battute fulminanti e tutto passa,pronti a ricominciare.L'epilessia che la affligge possiamo ben dire che è ben trattata dagli specialisti della Neuromed,in capo il dott. D'Aniello e in questo momento il lato più negativo è l'abbondanza di farmaci che somministriamo giornalmente.Per il resto siamo sempre vigili su Internet e pronti a intraprendere qualsiasi iniziativa che possa portare a dei benefici per nostra figlia.Dal punto di vista lavorativo tutto tace,chi ha promesso per il momento non mantiene e l'unica entrata monetaria che ci consente di far fronte alle spese correnti e normali in tale situazione è quella del settore musicale.In questi giorni sono infatti impegnato a Salerno a Luci d'Artista nelle insolite vesti di artista di strada mentre durante il mese saltello,ora in periodo invernale,da un locale all'altro,ben conscio che se impegnassi il mio tempo in un attività lavorativa con le canoniche otto ore dovrei cercare e retribuire qualcuno specializzato che dia una mano a mia moglie.Ma bando ai cattivi pensieri,tra poco tempo è Natale ormai, e dobbiamo fare in modo che per Letizia la magia del periodo sia predominante,e a giudicare dai film che trattano lo spirito natalizio che vediamo fianco a fianco sul nostro divano posso ben dire che lo stiamo facendo bene...un abbraccio fortissimo a tutti quelli che hanno nel proprio nucleo familiare un fiore come Letizia e un incoraggiamento a non mollare mai a tutti quelli che soffrono,perchè,come diceva il grande Edoardo, "ADDA PASSA' A NUTTATA"!
BUONE FESTE A TUTTI!

 In piscina a Suio Terme

 Il suo compleanno,con mamma,papà e Desirèe

 Colazione al bar

 Con mamma al Laghetto

 Con papà e mamma sul lungomare a Napoli

 Col cappello del Cd di papà

 Carnevale

 Con papà

 Sotto l'albero e con la Prof.

Auguri per le Feste di Natale

Ed eccoci qui,a distanza di dieci anni (non ci sembra vero,a sentire i dottori) a scambiarci gli auguri di Natale sul Web.Tutto ebbe inizio in questi giorni,nel lontano 2006,e quando viene questo periodo per noi è come aprire la porta,anzi il portone all'ansia ma ci sforziamo con fiducia perchè Letizia è con la sua famiglia,e seppur con tutti i suoi problemi anche quest'anno aspetta il Natale con i suoi cari e i suoi gattoni (cinque!!!). Dal punto di vista neurologico bisogna dire che la patologia si fa sentire,con continui sbalzi di umore,ampiamente previsti dalla casistica e con diversi episodi di epilessia,ben quattro stanotte,che la sottopongono a uno stress fisico senza uguali;dal canto nostro abbiamo in programma giovedi 22 c.m. un consulto specialistico presso la Neuromed di Pozzilli (IS),centro all'avanguardia riguardo ai problemi neurologi e da questo appuntamento speriamo in qualche novità farmacologica in quanto la terapia in atto comincia a essere troppo assimilata nel tempo,e le conseguenze,vedi sopra,si fanno sentire.Dal punto di vista lavorativo sono a zero,è passato un anno da quando la mia azienda,a torto o ragione mi ha dato il benservito,sbattendosene di 26 anni passati a servirla e fregandosene umanamente della mia situazione familiare e da allora non si trova una sistemazione adeguata che possa garantire a me e alla mia famiglia una certa tranquillità economica che finora riesco a tamponare grazie alle mie capacità musicali,ma qui ormai il settore è molto saturo e non offre più di tanto...Ci saranno sviluppi prossimamente,dei quali metterò al corrente tutti quelli che negli anni passati si sono prodigati per Letizia e tutti voi che ci seguite sul sito.Un pensiero affettuoso e di unione nel dolore a tutti quelli che hanno un bambino affetto da una qualsiasi patologia rara e soprattutto a quelli che nel corso dell'anno hanno perso la ragione dei loro sforzi.A loro credo che dia la forza di andare avanti solo il pensiero che lassù c'è una stella nuova. Buone Feste natalizie nel cuore,nonostante la crisi,le cattiverie,l'indifferenza...

Decisione presa

Un abbraccio di benvenuto a tutti quelli che seguono questo blog,con il consueto affetto verso Letizia e la mia famiglia. Letizia ha ricominciato la scuola,mantenendo fortunatamente la stessa,bravissima insegnante di sostegno dell'anno scorso,la sua estrosità verso il prossimo è sempre ai massimi livelli e le sue condizioni generali sono buone.Il punto è che la sua epilessia,complicanza del Morbo di Krabbe,da cui è affetta,continua a darci seri problemi ed è per questo che il prossimo undici ottobre sarà ricoverata in regime di Day Hospital al le Scotte di Siena per una serie di esami per mettere a punto una terapia antiepilettica efficace,in quanto quella attuale comincia a mostrare i suoi limiti con sempre meno sporadiche crisi.Vi aggiornerò su questo.Dal punto di vista lavorativo siamo a zero,e nell'Italia di oggi non era difficile prevedere una cosa simile.Devo darmi una mossa,l'estate è andata bene,la musica ha coperto le nostre esigenze ma l'inverno è duro,non solo per le cicale,in quanto le occasioni per suonare si riducono drasticamente,mentre le spese rimangono sempre le stesse...Avete idee? ci sentiamo nei prossimi giorni.

Un ringraziamento sentito alla redazione tutta di Confidenze che nel n° 29 di luglio ha parlato di Letizia,grazie alla bravissima Eleonora Girotti e alla direttrice Susanna Barbaglia.

Salve a tutti,
aggiorno nuovamente il blog per comunicare che Letizia ha effettuato una visita ambulatoriale a Siena presso il Policlinico Le Scotte.

Al cospetto del Dr. Federico,uno dei massimi esperti al mondo di malattie neurometaboliche la nostra piccola combattente ha ben figurato,mostrando partecipazione e buono stato di salute fisica,compatibilmente con i danni già subiti dalla patologia,e lo specialista ci ha rassicurati su un prossimo day hospital per eseguire i controlli necessari per fissare un punto effettivo sullo stato di avanzamento del Morbo di Krabbe. Al momento non ci sono studi o ricerche che possano darci speranze,quindi le buone condizioni di Letizia sono da valutare come la condizione più positiva che esista.Dal punto di vista mentale purtroppo registriamo una certa volubilità in evoluzione negativa,che inevitabilmente condiziona in senso peggiorativo la qualità di vita di tutto il nucleo familiare,di per sè già provato dalla perdita del posto in fabbrica da parte di chi scrive,ma l'attività musicale,prima praticata come hobby,si sta rivelando una risorsa importante per sopperire a tutte le necessità che una famiglia come la nostra richiede.

Salve a tutti...
doveroso aggiornare il blog,anche se quest'anno vissuto pericolosamente mi ha tolto molte dell'energie con cui finora ho affrontato la vita che racconto...
ci siamo lasciati con la trasferta a Melfi e con il fatto che la stessa mi ha permesso di installare il servoscala che ci ha alleggerito di molte pene riguardanti la mobilità di Letizia e mi ritrovo a tre giorni dal termine dell'anno a commentare una situazione disastrosa,con la trasferta culminata in un inaspettato licenziamento in tronco da parte dell'azienda che ho servito per quasi ventisei anni.Questo licenziamento verrà definito in toto davanti al Giudice del Lavoro,per chiarire responsabilità che io non penso di avere,ma il Job Act dei "Riformatori" che ci governano comunque molto probabilmente mi impedirà di riappropriarmi del diritto a lavorare dove ho sempre lavorato,quindi...che dire?Una situazione per l'appunto molto tragica,considerato che vicende simili tra l'altro destabilizzano non poco l'equilibrio familiare.Mia moglie per fortuna è rimasta al mio fianco,unica e sola...dei miei parenti meglio non parlare,sarebbe solo uno strazio,mentre anche mia suocera,pur non negando il suo appoggio alla figlia  fa parte ormai del passato per me,in quanto da tempo mi ero accorto che il rapporto era minato da un pregiudizio negativo da parte suo che stava conducendo la mia famiglia verso altri disastrosi risultati.Torniamo al licenziamento...tra conteggi da fare e stipendi in pratica requisiti il mio ex datore di lavoro,verso cui fino a due mesi fa nutrivo stima immensa mi ha letteralmente lasciato in mezzo a una strada sotto le feste natalizie ed è facile immaginare anche il disagio psicologico di chi ha abituato le proprie figlie a non mancare di nulla in una situazione del genere.Lo ammetto...ho sbandato pericolosamente,sfiorando materialmente soluzioni tragiche che sarebbero state tali solo per me mentre avrebbero acuito le criticità verso chi ho dei doveri ben precisi,ma non è facile,credetemi;aggiungiamo il chiacchiericcio su una questione di cui non si conoscono i particolari che privacy e risvolti legali mi impongono di non rendere noti per ora e il quadro è completo...Letizia sta sempre relativamente bene,malanni di stagione a parte,e questo è ciò che conta e comunque a lei e Desirèe non manca nulla e io mi sforzo di essere sereno e fiducioso,nonostante tutto questo abbia prodotto già dei danni,ma ugualmente si tira avanti.Mi rendo conto che sono un privilegiato,il piccolo Gioele,uno degli angeli di Stamina ci ha lasciato il giorno di S.Stefano mentre Letizia è con noi e quindi la forza per andare avanti c'è e ci deve essere.Questo 2015 tra poche ore finirà e credo che il 2016 non potrà mai essere peggiore.
Buon Anno a tutti.

Letizia,Romeo e Duchessa davanti alla tele...

Un passo avanti.
Eccoci di nuovo,con il fiato sospeso da un paio di mesi,da quando abbiamo cominciato la pratica il gran giorno è arrivato.Grazie soprattutto al Sig. Marco Fiorenza,rappresentante della Seniorlife,e alla sua grandissima sensibilità,abbiamo finalmente il servoscala necessario a superare con facilità le due rampe di scale che qualche tempo fa indicavamo come uno dei principali problemi familiari,dopo l'epilessia che in modo imprevedibile tormenta Letizia.La mia trasferta lavorativa a Melfi mi ha dato inoltre l'impulso economico necessario per far fronte alla spesa,che,è bene ricordarlo,ci verrà rimborsata in parte non prima di quattro cinque anni,visto il ritmo con cui la Regione Lazio evade le pratiche già presentate.La mia trasferta da un lato mi permette di far fronte alle spese con meno pensieri,ma dall'altro pesa sulla famiglia come un macigno,in quanto le difficoltà della vita di tutti i giorni ricadono nella quasi totalità sulle spalle di mia moglie Annalisa e di mia figlia Desirèe,ma devo dire che se la stanno cavando alla grande.Nel post di Facebook che allego ringrazio gli amici che hanno risposto alle telefonate degli orari cruciali e che sono accorsi mettendosi in braccio Letizia e trasportandola di peso nel nostro appartamento.Non sono da dimenticare Amelia  e Agostina,che a volte si sono cimentate nel trasporto forzoso.Un abbraccio a tutti e alla prossima.

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Dopo tanto tempo ci risentiamo.
Letizia sta bene (relativamente parlando),negli ultimi sei mesi ha avuto una sola crisi epilettica seria,a fronte della quale un mese fa abbiamo corretto la terapia del Dr. Grosso con miglioramenti sensibili e con la sola controindicazione di disturbi di stomaco,sui quali stiamo lavorando.A scuola siamo stati fortunati,il trasferimento a Roma della maestra Michela,validissimo sostegno dell'anno scolastico passato è stato assorbito al meglio con l'entrata in ruolo della maestra Graziella con cui Letizia ha subito trovato una sua sintonia mentre le cose che intorno a nostra figlia non vanno sono molteplici,a cominciare dalla salute di chi gli sta vicino;infatti la nostra "piccola" è passata dai circa 35 chili del controllo di maggio a Siena ai circa 45 attuali,corredati da qualche cm in più di altezza.Direte voi,è cresciuta! e questo è una cosa positivissima,infatti il suo fisico reagisce bene alle complicanze della malattia ma gli effetti di questo sono un verificarsi di maggiori sforzi per sollevarla,lavarla,scendere le scale (in braccio),gestirla al meglio insomma e la mamma per prima (io seguirò a ruota),ha finito per cedere,e al momento che scrivo siamo alla vigilia del ricovero in clinica per una dolorosissima ernia discale da risolvere con intervento chirurgico,che la tiene bloccata ormai da due mesi.Questo ha portato al dover chiedere alla mia azienda,FCA (sempre disponibile alle mie esigenze,per inteso)di mettermi in cassa integrazione con conseguente contrazione delle entrate economiche,cui cerco di rimediare con una maggiore attività musicale.La soluzione a tutto ciò è una sola:dotare il nostro appartamento,sito al primo piano in centro storico di una sedia montascale,il cui preventivo ci ha indicato una spesa vicina ai 12.000 € circa e di cui i relativi rimborsi per legge non arriverebbero prima di quattro anni,mentre la ditta produttrice,giustamente vuole essere pagata subito,con una quota in anticipo e il saldo a montaggio completato.Inutile dire che a questi parametri io in questo momento di crisi non riesco a fare fronte e quindi ho deciso di aderire con un mio progetto personale a una piattaforma di cronwdfunding,cioè una raccolta fondi diversa da quella che facemmo sette anni fa e di cui vi metterò a parte nei prossimi giorni,non appena Sofia, la persona specialissima che mi sta aiutando nella realizzazione di quest'esperienza sarà pronta.Vi ringrazio sempre dell'attenzione che avete per noi,e mentre rivolgo un pensiero affettuoso ai genitori dei due angeli volati in cielo con la stessa malattia di Letizia,una di appena due anni,Ilaria Trotta di Pontecorvo,vi abbraccio dandovi appuntamento ai prossimi sviluppi.