Verso il 2012

E venne Babbo Natale con il Cottage di Biancaneve (dal costo al mq adeguato agli estimi del governo in carica) e con lui la prima parte delle feste,caratterizzata da tanta fisioterapia ma anche da condizioni di salute di Letizia ottimali,rispetto a quelle del resto della sua famiglia e questo è dovuto certamente alle medicine prescritte dal Dr. Marichal,che permettono a nostra figlia di avere un sistema immunitario molto attivo e per fortuna di non assoggettarsi a malattie influenzali debilitanti.
Il Natale è passato così,tra una febbricciola e un mal di gola,tra crisi e malinconia ma con tanto affetto nel nostro nucleo familiare,speriamo che duri...
Oggi abbiamo ricevuto la visita delle maestre di Lety ed è stato veramente un momento di festa perchè lei ama sentirsi al centro dell'attenzione e vedersi arrivare in casa in ordine rigorosamente alfabetico Fabiola,Emanuela,Michela,Rachele e la sorella tutte insieme è come aver ricevuto una botta di vita,visto che dal 18 che siamo rientrati non è che si siano fatti vedere in tanti.
La fine di questo 2011 si avvicina e le considerazioni da fare non sono molte,ringraziamo il Signore o chi per Lui di averci aiutato a trascorrere l'anno in condizioni stabili,nonostante l'operazione nella parte finale,comunque programmata da tempo e speriamo che il 2012 porti a noi,ma soprattutto a tante persone come noi e sfortunate più di noi,che abbiamo avuto e ancora abbiamo l'appoggio e l'affetto di tanti,di migliorare la propria situazione fisica e psicologica (due cose strettamente collegate) e di ricevere dalla vita qualche raggio di luce che illumini il cammino e dal prossimo la solidarietà umana che costa poco a chi la pratica ma vale tanto per chi la riceve.Un saluto particolare allo scatolificio Sant'Anna di Teverola.
Tanti Auguri a tutti.

                                              Con il regalo di Babbo Natale appena alzata

                                                     Con le Maestre venute in visita

Finalmente a casa

Sabato a mezzogiorno circa siamo ritornati a casa,dopo venti giorni di lontananza e il tepore delle mura amiche non è mai stato tanto apprezzato,almeno da mia moglie,perchè almeno a Letizia il San Raffaele della Pisana un pò manca,in particolare quando pensa a Romina,la maestra che lavora nel nosocomio cui  si è  legata tantissimo,come del resto tutti gli altri bambini.Anche per mia moglie il legame con Anita,Tiziana,Loredana,Milena e le altre mamme con cui ha trascorso questo periodo è stato importante,formando una catena di solidarietà e mutuo soccorso importantissima.
Il diavolo non è stato in fondo così nero come veniva dipinto,insomma,visto che l'operazione è andata bene e il decorso è stato regolare,a parte una piccola perdita di liquido dalla ferita che abbiamo rilevato in questi ultimi giorni,ma per adesso nulla di preoccupante.
Babbo Natale è alle porte e il nostro pensiero va a chi è rimasto ricoverato,a chi non passerà le feste a casa,ai figli di un dio minore,quelli colpiti da handicap che ne condizionano l'autosufficienza fisica e mentale,a chi non ha il sostegno del suo prossimo vicino...Per questo vogliamo ringraziare tutti gli operatori del settore,che lavorano gomito a gomito con la sofferenza ogni giorno,e tutti i volontari che si adoperano per queste persone sfortunate,come la meravigliosa associazione UNA MANO PER LA VITA ONLUS di Nardò,in provincia di Lecce,e tutte le sue componenti,Francesca,Maria,Michela,Maristella,Eleonora,Rossella Ilenia e Alessandra,non in ordine di importanza,che ci sono state molto vicine in questi ultimi mesi e che in collaborazione con  l'associazione nazionale Polizia di Stato (ANPS) di Lecce,Nardò,Copertino,Uggiano e con la Chiesa ci hanno dato un aiuto non indifferente proprio ultimamente,frutto di una cena sociale a sostegno di casi simili;a loro e al sig. Parlangeli,presidente ANPS Lecce,al sig. Malerba,responsabile ANPS Nardò e a tutti i soci di questa fantastica associazione,che con il loro operato dimostrano giorno per giorno che è sempre possibile fare qualcosa per il prossimo va un ringraziamento particolare.
A loro e a tutti gli affezionati lettori di questo blog vanno da Letizia,Desirèe,Annalisa e me i più cordiali e sentiti auguri di serene festività in un periodo socialmente durissimo.
Buone feste e alla prossima.

                                                                                                               Con l'adorata Romina

                                                                                                                     Con il papà

Agrodolce

Il titolo del post di oggi è dedicato a una bellissima persona che non c'è più e a mia figlia Letizia.Quella persona è Raffaele,di cui ho accennato in qualche post fa a proposito di un suo coinvolgimento in un gravissimo incidente stradale.A causa delle conseguenze delle ferite riportate nel tragico impatto  il suo giovane cuore seppur forte non ce l'ha fatta...Raffaele ci ha lasciati l'altra sera,come a suggellare un anno terribile,il 2011,in cui ha seguito Michael,Angelo e Luca,in una folle corsa a lasciare un buco nel cuore di chi ha voluto bene a queste giovani vite che in comunità piccole come la nostra non avevano avuto problemi a farsi amare da tutti.In genere non commento su Facebook e non l'ho fatto nemmeno stavolta,abituato a tenere per me tutte le emozioni forti che incontro lungo il mio cammino,ma per Raffaele una eccezione va fatta...Raffaele è stato per più di qualche tempo mio allievo di fisarmonica,per un periodo ha stretto una società di lavoro con un mio nipote,e suo fratello è a sua volta sentimentalmente legato a un'altra mia nipote,insomma,difficile fare finta di nulla e tenere tutto per se stessi come ho fatto ogni volta che una giovane pianta si spezza...Raffaele aveva superato una sua certa timidezza giovanile,si era lanciato nel mondo dell'imprenditoria giovanile con un'intraprendenza foriera di successo che pochi avrebbero pronosticato,riuscendo in breve tempo a raggiungere obiettivi apprezzabilissimi,aiutato da una predisposizione a farsi benvolere e stimare da tutti,come testimonia anche l'elezione a rappresentante comunale nonostante la relativa giovane età...Ciao Raffaele,ci mancherai,pur convinto che ci sarà sempre qualcosa nell'aria che ci porterà a te,che ci farà sentire che ci sei,per i tuoi cari e per i tuoi amici...io sono fortunato ad aver fatto insieme a te una parte del mio cammino,che all'epoca non era dolorosa come quella che sto facendo ora,e sono sicuro che ogni tanto,ripensando a quando durante quelle lezioni ci si arrabbiava per un esercizio non fatto alla perfezione tu da dove sei sorriderai con quella tua espressione che tanto ci mancherà...i puntini indicano sospensione...è questo che intendo esprimere per commentare la tua scomparsa,attraverso l'incredulità e lo stupore che essa ha provocato in tutti noi...sono sicuro che tu ci sarai sempre,magari in un'altra maniera...e per chiudere questo argomento doloroso,volevo metter in chiaro una cosa:ho sentito tante opinioni su questa tragedia,alcune in buona fede,altre un pò meno...GIU' LE MANI DA RAFFAELE!!!!!se qualcuno vuole sminuire le responsabilità di chi ha causato questo dolore immenso lo faccia dichiarando cose congrue e veritiere,non affermando che Raffaele era solito bere,questa è la menzogna più ignobile che si possa fare,non solo perchè lui è morto ma soprattutto perchè tutti quelli che hanno avuto la fortuna di conoscerlo sanno che lui non era minimamente appassionato all'alcool e IN PRIMIS quando lavorava,come la notte in cui si è verificato l'incidente!


Letizia ieri ha tolto i punti,e l'opinione dell'ortopedico che l'ha visitata è stata positiva per stato della ferita,condizioni generali,decorso post operatorio e andamento della fisioterapia,tanto da farci azzardare,se tutti i passaggi saranno rispettati in questi tre giorni una sua dimissione per sabato 17,articolando il resto della convalescenza e riabilitazione al San Raffaele di Cassino.
Per far si che questo avvenga dovranno essere portati a compimento alcuni passaggi burocratici,nel frattempo  Letizia dovrà essere sottoposta a vari consulti,fare l'elettroencefalogramma e finalmente,se tutto va bene, potrò fotografarla sotto l'albero per i saluti ai lettori del blog e gli auguri di Natale a tutti quelli che ci seguono.
A domani...

Una boccata di ossigeno

Sono ormai dieci giorni che Letizia è lontana da casa e con lei Annalisa.Nonostante io faccia il pendolare per stare loro vicine,ci mancano...e bisogna anche considerare che non è facile stare negli ospedali che frequenta Letizia che sono dei veri e propri concentrati di sofferenza...per questo motivo ieri ho preso Desirèe e alle undici ci siamo presentati al San Raffaele prendendo in libera uscita la madre e la figlia e portandole a Piazza Navona dove c'era uno spettacolare mercatino di Natale.
E' bello godere di un pò di relax e di ossigeno allo stato puro,tra le bancarelle caratteristiche,i musicisti di strada,i mimi...Letizia si è divertita tantissimo,e poi l'atmosfera natalizia ha fatto bene a tutta la famiglia nonostante una crisi balorda che ora comincia veramente a farsi sentire...ogni volta che vado a Roma se ne parte un centone,e vedere la prima della Scala in tivù con tutti i vip in frac e pelliccia è un pugno allo stomaco...ma pazienza,rispetto a me  di sicuro c'è chi sta peggio.
Parlando del decorso post operatorio e della rieducazione bisogna dire che tutto procede per il meglio,anche se non riusciamo ancora a capire quando tempo Letizia deve sottoporsi a riabilitazione qui e non a Cassino,ma questo potremo saperlo solo tra qualche giorno.
A presto.

Un momento di normalità...

Con Desirèe

Con il pistolero

Per un momento a casa

Oggi,siccome la terarapia riabilitativa non avrebbe ancora avuto inizio,ho preso Letizia e Annalisa e me le sono riportate a casa.In autostrada siamo stati raggiunti dalla terribile notizia di un incidente automobilistico occorso a un nostro caro amico,Raffaele,mio ex allievo di fisarmonica...che dire?il fatto che il conducente dell'altro mezzo coinvolto fosse stato trovato positivo al test alcolico,secondo le prime ricostruzioni,non fa che aumentare l'amarezza e la voglia di reagire ai colpi bassi della vita,che spesso ti colpisce nel bene più caro che hai,la salute.Forza Raffaele !!! i tuoi amici si stringono a te in un unica voce...vinci questa difficile battaglia!
Tornando a noi,Letizia ha mangiato dalla nonna,e penso che per una settimana starà bene con le calorie immagazzinate,ha avuto una visita lampo da parte di Sara,la sua fisioterapista,e poi alle sei,accompagnata da madre padre,zio Paolo e zia Pina,è rientrata al San Raffaele della Pisana,dove tra l'altro si trova benissimo.Il piede operato non crea problemi nè dolori e quindi presumiamo che forse con due settimane di soggiorno obbligato ce la caveremo.

Passerà anche questa!!!

A domani.

Cambio struttura

Stamattina Letizia è stata dimessa dal Bambin Gesù di Palidoro per essere immediatamente trasferita al San Raffaele della Pisana dove dovrà sottoporsi a un intenso ciclo di riabilitazione della durata minima di almeno due settimane.Al personale di reparto del Bambin Gesù va il nostro sentito ringraziamento per l'umanità e la disponibilità dimostrataci durante questi quattro giorni,non solo verso di noi,comunque ma verso tutti i  pazienti,e un pensiero particolare va alle piccole  compagne di stanza e in particolare a Margherita,che combatte una battaglia superiore certamente a quella di Letizia,e ho detto tutto...il mio interesse verso di lei però non si fermerà qui perchè ho già in mente qualcosa di cui vi metterò al corrente nei prossimi giorni...
Al San Raffaele della Pisana eravamo già stati per visite ambulatoriali e avevamo apprezzato l'ordine e la pulizia del presidio pediatrico,ma starci dentro ricoverati ovviamente fa guardare la struttura con occhi ancora più attenti...a prima vista un'ottima impressione,stanza tranquilla,accogliente,personale molto cortese...penso che anche qui non staremo male e se i fisioterapisti sono all'altezza del luogo...ne sapremo di più nei prossimi giorni,a partire da lunedì,ma noi ci sentiremo prima.
A presto.

Tutto ok.

Sono appena tornato da Palidoro,sede dell'ospedale dove è stata appena operata Letizia,e non mi pesa mettermi al pc per il nostro appuntamento che in questi giorni è doveroso che sia quotidiano.
La cosa più importante della giornata è sicuramente la serenità con cui Letizia si è avvicinata all'operazione,eravamo certamente più preoccupati noi genitori e le zie Angela e Pina presenti...non una lacrima,nè un'incertezza,e al risveglio,la richiesta di cibo,di cui era stata privata dalla sera precedente,è sembrato il modo più naturale di dirci:è tutto ok!
In un luogo dove intorno a noi la sofferenza trasuda dalle mura,la sua forza d'animo,indescrivibile per una bimba di solo otto anni che sprizza voglia di vivere ed essere felice da tutti i pori,è immensa,come pure testimoniano i volontari che vengono per fare coraggio e...se ne vanno confortati!
Da domani valuteremo bene i postumi dell'intervento,che si annunciano laboriosi e intensi,ma se alla fine i risultati saranno quelli prospettatici,beh...ne sarà valsa la pena.L'unico neo della giornata è stato quando un piccolo attacco di epilessia,nel tardo pomeriggio,ha riportato sulla terra tutti noi che ne avevamo denotato l'assenza in giornata,ma va bene così.
A domani.

Il nostro viaggio

Oggi Letizia è stata ricoverata presso il Bambin Gesù di Palidoro e devo dire che l'accoglienza è stata ottima,all'altezza della struttura,che al di là di piccoli dettagli,è di buon livello;contestualmente,mentre iniziava l'attesa dell'intervento,è iniziato il nostro viaggio nella sofferenza,non la nostra,che seppur notevole,è tollerabile e accettabile con dignità,ma quella del nostro prossimo,come spesso ci accade quando trascorriamo periodi di degenza in strutture come questa,deputate ad accogliere e (cercare di) curare soggetti infantili con problematiche gravi.Accanto al letto di Letizia c'era una bambina,Margherita,età massima stimabile non superiore a 15 anni...stato semivegetativo,PEG per alimentarsi,ripulitura meccanica dell'apparato respiratorio,arti atrofizzati...e un pianto,che solo chi come noi si muove in queste realtà sa quanto dolore vuole inutilmente esprimere...Non è giusto...non ho più fede...se è vero che qualcuno deve portare la sofferenza,perchè i bambini?perchè una mamma deve essere impotente davanti al proprio sangue che soffre?Confesso,per me che piango molto difficilmente e che ho difficoltà a lasciarmi andare,anche aiutato dalla mia freddezza e dalla mia razionalità,sentir salire le lacrime e partecipare a quel dolore è stato tutt'uno...ragazzi,apprezzate la vita,anche quando sembra non vi sorrida,e non trattatela male con atteggiamenti sbagliati e dannosi...
A domani.

Anche se in ospedale...un pò di scuola non guasta!

Ci siamo

Ci siamo...dopo una domenica passata a Vallemaio con le cuginette e il lunedì a scuola per l'ultimo giorno dell'anno corrente,il pomeriggio con Sara è passato più velocemente grazie a qualche visita inaspettata.Ci attende una levataccia per poter essere presenti alle 8 domani mattina al Bambin Gesù di Palidoro ed espletare con solerzia i prelievi ed esami di prassi pre operazione.Purtroppo l'intervento era ormai necessario per la posizione innaturale del piede destro,prima che l'anomalia diventasse anche spastica...forse,con un pò di fortuna Letizia potrà anche camminare meglio,una volta ripresasi...se son rose fioriranno.
A domani.

Letizia con la cuginetta Simona

Prepararsi...

Mamma mia che faticaccia...fare la scorta di medicine,prendere la sdraio per la notte,controllare il vestiario,organizzare i lavori in casa da svolgere durante l'assenza di Letizia e la mamma...
Continua la marcia di avvicinamento all'operazione,e per fortuna tutto scorre serenamente,anche se l'ansia per la riuscita dell'intervento al piede destro si fa sentire;Letizia dopo camminerà ancora come ora,seppur in modo claudicante?e la riabilitazione specializzata,sulla quale tanto si è speso il Dr. Albertini,sarà indolore o costringerà la nostra bambina ad altri disagi fisici?inutile arrovellarsi...tra qualche giorno sapremo cosa aspettarci da questa fase,l'importante è essere preparati e compatti in famiglia.
A presto.

Considerazioni...

A volte,parlando con la gente che in totale buona fede mi chiede come sta Letizia,mi sale un livore su che nemmeno ci si immagina...all'epoca,circa 4 anni e mezzo fa,feci una raccolta fondi per permettere a Letizia di partecipare a una sperimentazione in America,sulla base di una diagnosi del Gaslini poi rivelatasi errata in senso peggiorativo;la risposta della gente è stata commovente,a partire dai miei due paesi,di origine e di adozione,Vallemaio e San Giorgio a Liri,ma più in generale io e mia moglie abbiamo potuto sentire sulla pelle la vicinanza della gente al nostro dolore...In seguito,bloccata dopo circa tre mesi la raccolta immediata,e tenuta viva solo quella on line che consente di poter continuare a curare Letizia al meglio possibile,molti,se non tutti sono spariti,con alcune situazioni di parentela anche sgradevoli...pazienza,ce ne siamo fatti una ragione,pur continuando forzatamente con una ferrea forza di volontà a mostrare,nel mio caso,che io sono sempre quello di prima,che scherza,fa il suo lavoro,il suo hobby e anche di più,per poter permettere alla bambina di poter vivere quanto gli resta,fosse uno,dieci o cinquanta anni in maniera qualitativamente decente nell'ambito della massima serenità...
Mi direte,qual è il punto?
Ecco,siamo stati lasciati soli,questa è la verità,ma io ho continuato prima tramite il sito Aiutiamoletizia.it ad informare chi voleva essere informato sui nostri movimenti e sull'evoluzione della malattia e gli effetti che essa causava su Letizia ed ora sul blog credo di poter raggiungere una completezza maggiore in tal senso...eppure ancora capita che qualcuno mi chiede come sta Letizia e vedendomi soddisfatto della situazione dice:"Grazie a Dio sta bene" dandomi una sensazione netta di essersi messo il cuore in pace...Io devo precisare alcune cose:quando dico che Letizia sta bene lo dico rapportandomi ad alcuni principi che dai primi giorni di cinque anni fa e cioè dai primi consulti medici mi hanno ispirato la linea da tenere per poter sopravvivere e che sarebbero questi:

1) la Leucodistrofia di Krabbe è una raropatia che a tuttora non contempla terapie,quindi in parole povere incurabile e a decorso infausto,cioè porta alla morte del soggetto colpito;

2) Letizia prima dello svelarsi dei primi sintomi era una bambina normalissima,che parlava correttamente,che correva come i bambini della sua età e non aveva problemi di sorta,condizione che ormai non ha più da circa quattro anni e mezzo;

3) per mangiare Letizia deve essere imboccata,non cammina se non appoggiandosi a chi gli sta vicino e per brevi tratti,spesso non ha il controllo delle sue funzioni fisiologiche,parla lentamente e ha una scialorrea abbondante dovuta a un rallentamento della deglutizione che l'ha colpita nei primi mesi della sintomaticità;

4) tra le complicanze dovute alla sua patologia c'è l'epilessia,che la costringe per almeno dieci episodi al giorno a spasmi dolorosi in cui resta senza forze e senza fiato,e i suoi compagni di classe hanno assistito a più di una di queste situazioni;

5) per poter limitare i danni della sua malattia solo a questi disagi la bambina deve prendere una dozzina di somministrazioni di medicinali che la costringono a orari sempre uguali condizionando non poco la sua qualità di vita e quella della sua famiglia;

6) la notte spesso Letizia va in apnee respiratorie notturne e quindi è necessario dormirci vicino per poterla cambiare di posizione nei momenti di difficoltà;

però Letizia ancora parla,non è stata costretta alla PEG,il sondino per l'alimentazione,gioca con chi ha la pazienza di giocarci,o almeno di farsi vedere,riconosce il mondo attorno a sè,pur con grande difficoltà a concentrarsi su un soggetto in particolare ed comunque una bambina affettuosissima che si rende ancora conto del suo stato...
Ecco,se però penso ad Edoardo,a Giusy, a Serena,a Ginevra e a molti altri dico convintamente che Letizia sta bene,ma solo se penso a loro,capito?
per il resto la mia casa è aperta a tutti quelli che non si rendono conto della situazione...e purtroppo sono ancora molti,in buona fede e no...

Consulto

Oggi c'è stato l'atteso consulto con l'otorinolaringoiatra, il Dr. Davide Tufarelli , sulle condizioni della deglutizione di Letizia,e l'esito, a parte qualche problema dovuto a un non avvenuto distacco dal ciuccio(come le foto spesso dimostrano),è stato molto positivo,visto che fisicamente la nostra principessa (vedi immagine) sta più che bene e quindi la masticazione ancora c'è e poi il fatto che spesso cerca di bere anche da sola vicino al bicchiere denota un funzionamento della deglutizione ancora ottimale.
Abbiamo quindi superato negli ultimi quaranta giorni il collaudo dei tutori,la visita dallo pneumologo,quella di oggi,abbiamo svolto la rx completa...che dire,molto è stato fatto anche se ci aspetta lo scoglio più grande:l'operazione...ma anche questa passerà.
Alla prossima.



Un bacio a tutti i lettori del blog!!!!!

Contatti

Oggi pomeriggio,preceduta dall'anticipazione del Dr.Onorati è arrivata la telefonata di Veronica,la mamma di Ginevra,una bimba di nemmeno un anno colpita anche lei dalla Leucodistrofia di Krabbe in tipicità infantile,infatti le è stata diagnosticata praticamente nei primi mesi di vita.
Comprendendo appieno l'ansia dei giovani genitori di Ginevra ho fornito loro quante più informazioni utili potevo di modo che avessero una visuale più ampia dei tentativi da compiere per permettere alla loro piccola una qualità di vita più decente possibile.Questa è la finalità principale di questo blog,e invito tutti i lettori in possesso di informazioni su queste malattie a postare sulle varie sezioni quante più informazionii attinenti possibili.Intanto,prima di salutarvi invito tutti a dare un'occhiata alla pagina Facebook di Ginevra,Un sorriso per Ginevra - A smile for Ginevra .

Giornata calma

Oggi è stata una giornata calma...poche crisi,Letizia si è alzata di buon umore e con una certa forza nelle gambe e quindi è facile rilassarsi un pò...un pò di problemi solo durante la seduta fisioterapica pomeridiana,che ha denotato una serie di assenze ripetute tali da consigliare la chiusura della seduta stessa.Abbiamo trascorso il pomeriggio in un centro commerciale a causa della baby sitter che oggi non poteva venire e ne abbiamo approfittatto per far fare due giri sul trenino,dato che a causa dell'aumento dell'altezza Letizia non entra più nelle giostrine.
A domani.

Sabato,vacanza

Oggi a causa di un'assemblea sindacale Letizia non è andata a scuola e quindi ne abbiamo approfittato per farci quelle coccole della mattina che a causa degli impegni scolastici (lei) e di lavoro(io) non riusciamo a farci.E' stato bello,poi subito in attività...ho ricevuto un paio di telefonate sull'argomento postato ieri su facebook,cioè le leggi sulla disabilità;non basta pubblicare i link e informarsi su quelli,bisogna,purtroppo essere invadenti,assillanti con chi di dovere per avere ciò di cui si ha diritto.Farò un esempio che mi riguarda personalmente...dal 2007 ho cominciato il mio calvario personale,una trafila infinita di visite,viaggi,spostamenti,terapie e prestazioni professionali che a lungo andare avrebbero scavato una voragine economica se non mi fossi da subito rimboccato le maniche e con l'aiuto di amici carissimi e volontari aggiunti non avessi organizzato una raccolta fondi che finora ha ammortizzato più che onorevolmente le spese sostenute.
Bene...se non fosse che la raccolta fondi,ormai limitata
(e rallentatissima,quasi ferma) alle donazioni on line,ha avuto anche i suoi risvolti sgradevoli,come già descritto nel diario del sito Aiutiamoletizia.it,e se non fosse che nessun cittadino colpito da raropatie dovrebbe ricorrere alla solidarietà economica umana,ma dovrebbe avere dietro uno Stato che funzioni,bisogna sottolineare che quei pochi mezzi che dovrebbero essere a disposizione dei soggetti interessati spesso non arrivano naturalmente alle persone interessate,che devono scoprire mediante terzi che ci sono risorse che potrebbero alleviare il peso familiare di chi ha un caso del genere in casa.Nel 2008, nel 2009 e nel 2010 il Consorzio del Cassinate che gestisce i fondi regionali a disposizione dei soggetti colpiti da handicap ha mandato ai Comuni facenti parte il bando delle domande per circa 4000 € annui di assistenza indiretta domiciliare,ebbene...io l'ho saputo a settembre quando due colleghi di lavoro che ringrazio pubblicamente,Emanuele e Gennaro,mi hanno messo al corrente e mi hanno dato l'input su delle normative regionali...inutile dire che per quei fondi passati,come mi ha spiegato il direttore del Consorzio,una persona molto a modo che ha preso a cura il caso,non si può fare più nulla,visto che gli uffici preposti non mi avevano informato su nulla,e dovevano farlo...è il loro lavoro...
ma almeno per ora il Comune ci ha messo a disposizione una ragazza,Roberta,che svolge il servizio civile venendo da noi per un'ora la mattina,quando è il momento più duro tra medicine,colazione e preparazione per la scuola.
Concludendo...le risorse sono poche,è vero,del tutto insufficienti,ma quel che è più grave è che spesso non sono facilmente a disposizione di chi ne ha bisogno.Mi batterò per questo nei prossimi giorni.

Eccoci qui

Torno a postare dopo un giorno di pausa,che non riguarda la sequenza di visite e sedute che Letizia sostiene giornalmente,ieri mattina le lastre,ieri pomeriggio la fisioterapia,oggi la visita dallo pneumologo del San Raffaele seguita ancora dalla fisioterapia e per non farci mancare nulla,mercoledì anche l'otorinolaringoiatra...ufffffff...che giostra!!Per fortuna il consulto ci da un buon responso sulle condizioni delle vie respiratorie di Letizia e questa è l'aspetto quotidiano positivo.
Il 29 novembre si avvicina e mettiamo a punto mano mano tutta la diagnostica necessaria con cui ci dovremo presentare dal Dr. Costici.Intanto Letizia stamattina ha partecipato con la sua scuola a una mostra interattiva su Pinocchio tenutasi presso il locale Centro Polifunzionale e siamo stati felicissimi del suo interagire con la favola e i personaggi rappresentati,un pò meno lo siamo per l'andamento della fase epilettica,che spesso ne condiziona anche l'umorabilità di giornata,ma una terapia efficace purtroppo ancora è lontana da venire...
Un abbraccio e a presto.

Prima di andare a scuola

Finalmente...

Stamattina finalmente siamo entrati in contatto con la segreteria del Dr.Costici che ci ha informato sui particolari dell'intervento cui Letizia si dovrà sottoporre...andremo al Bambin Gesù Palidoro di Santa Marinella (RM) il 29 di questo mese alle 8 di mattino,l'intervento sarà eseguito in anestesia totale il 30 dopodiché il primo Dicembre ci trasferiremo presso il San Raffaele della Pisana di Roma per un periodo di almeno 15 giorni di riabilitazione.Sono state ascoltate le mie preghiere per evitare di trascorrere le feste natalizie,che Letizia passerà con la sua famiglia e i suoi cuginetti a casa sua,o comunque nel suo ambiente.Speriamo che l'intervento permetta a nostra figlia di riappropriarsi dell'uso perfetto del piede destro che,ormai deformato nella posizione comincia a dare anche problemi di dolorosa sensibilità.In quanto all'epilessia,bisogna dire che siamo ben lontani dalla soluzione,ma anche dall'attenuazione del problema,visto le numerose crisi che nell'arco della giornata si susseguono senza tregua per la nostra bambina.Al momento che scrivo lei è con la mamma al San Raffaele di Cassino per una seduta di fisioterapia...è una vita stressante,ma la vivremo fino in fondo,come la bambina merita!

Letizia con il suo amato Romeo

Una nuova settimana

Oggi inizia una nuova settimana,in azienda ho cominciato con il 1° turno e quindi sveglia alle cinque...purtroppo nemmeno Roberta,la ragazza che il comune di San Giorgio a Liri ci ha messo a disposizione per il trasporto a scuola la mattina c'è poichè è stata da poco operata di appendicite e con questo tempaccio penso proprio che Letizia starebbe meglio a casa,ma è un pensiero che passa via in fretta,è troppo importante che lei socializzi e si senta come gli altri bambini,pazienza se mia moglie oggi dovrà sostenere anche il peso psicologico della colazione e del pranzo ma purtroppo non si può fare diversamente...recupererò stasera tenendomela sul divano e facendo alla piccola tutte quelle coccoline che gli piacciono tanto,mentre Annalisa nel pomeriggio avrà prenotato quelle lastre alla colonna indispensabili da presentare nei giorni immediatamente precedenti l'intervento.


Aspettando il pranzo

Speriamo solo che non ci chiamino troppo tardi o troppo sotto le feste natalizie,non vorremmo per l'ennesima volta passare Natale negli ospedali... A domani.

Oggi è una giornata triste, però..

Buongiorno vita...

Letizia si è alzata con tante crisi stamattina...inoltre il piede destro gli fa male...ma mi ha svegliato la sua voce che come sempre giocando mi chiama quando sa che sono in casa (ieri sera ho lavorato),e questo è un punto positivo che mi farò bastare per tutta la giornata...La vita è comunque bella e degna di essere vissuta...vi abbraccio.A proposito di questo argomento vi invito tutti a guardare questo video commovente...

E' un lavoraccio

Letizia con Sara,la sua terapista della neuro e psicomotricità dell'età evolutiva

Oggi ho continuato a lavorare sulla composizione delle pagine di questo blog,dedicandomi alla pagina degli specialisti e dei centri di ricerca e cura da noi visitati e mi rendo conto che è una faticaccia,ma che alla fine da comunque molta soddisfazione,pensando che questi dati potranno poi essere sfruttati da chi è ai primi passi del calvario che colpisce quando a un bambino viene diagnosticata una raropatia.Nei prossimi giorni,tranne quelli in cui Letizia sarà operata alla caviglia e quelli della conseguente riabilitazione preparerò un'altra pagina,quella delle normative attinenti ai diritti di chi soffre di tali handicap,che al momento nella società italiana sono pochi,ma che spesso la relativa conoscenza degli stessi non è a disposizione di chi dovrebbe usufruirne,per vari motivi.
A domani.

Letizia e Rapunzel

Oggi Letizia ha mangiato con una certa calma,aiutata dal video di Rapunzel scaricato da You Tube...nel contesto della sua malattia è importante interagire con tutto ciò che la tecnologia ci mette a disposizione poichè lei di suo è predisposta ad immaginarsi nel mondo della fantasia.
In un giorno così triste,per i motivi che qui a San Giorgio conosciamo,trovo un benefico toccasana nel contatto con la mia bambina quando la porto a letto per il riposo pomeridiano...il suo calore e la sua innocenza hanno il potere di allontanare tanti cattivi pensieri...non so come andrà a finire,ma so che ogni giorno sereno strappato con i denti a questa terribile malattia è una vittoria immensa...sono col cuore vicino alla mamma di Luca,in questi momenti terribili...

Quando Viene sottoposta a prove ed esami Letizia è molto più matura della sua età...

Nel pomeriggio mi ha telefonato una mamma della Calabria che ha paura per la sua bambina di 18 mesi: i sintomi che accusa sono gravi e preoccupanti e mi ha chiesto informazioni su esami e specialisti che hanno seguito Letizia,spero di essergli stato utile.

Benvenuti

Ciao a tutti,

sono Luciano, il papà di Letizia, e questa è la prima pagina di questo blog che gradualmente dovrà sostituire il sito Aiutiamoletizia.it e per completezza dovrà essere più interattivo del precedente sito che pure ha gloriosamente onorato gli obiettivi per cui era stato creato.
Da questo momento pretendo,bonariamente parlando, da tutti i visitatori collaborazione,partecipazione,e tutto ciò che sarà utile a Letizia e a tutti quelli che soffrono di raropatie simili, perchè il primo ostacolo che si presenta sulla strada di queste persone sfortunate è la mancanza di informazioni su terapie, centri interessati, medici competenti etc. etc.
Vi aspetto!



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