Aggiornamenti

L'epilessia di Letizia non ci da tregua,le crisi si susseguono con intensità più o meno forte nel numero che va dai sei ai quindici episodi giornalieri,indebolendo nostra figlia,facendone cadere la soglia di attenzione,precludendone talvolta anche la possibilità di svolgere sedute di fisioterapia che sono fondamentali nel raggiungimento di una riabilitazione pari alle condizioni fisiche antecedenti l'intervento operatorio del 30 novembre scorso.Mettiamoci qualche problema in ambito lavorativo,essendo in corso una riorganizzazione del reparto dove opero che mette in serio dubbio la possibilità del turno di notte fisso,il quadro è completo.Il turno notturno infatti,che ho svolto con una certa costanza da quando sono rientrato al lavoro nel 2009,pur essendo fisicamente pesante mi permette di poter assistere Letizia la mattina ,quando è necessario con mia moglie essere super organizzati per poter permettere a Letizia di esser a scuola per le nove e un quarto,per poter farla mangiare il giorno (tempo medio:un'ora e mezza) e per farla dormire di pomeriggio,inoltre la sera prima di andare al lavoro in due è più semplice la somministrazione degli antiepilettici e il lavaggio dei denti,fondamentale in patologie genetiche metaboliche come il morbo di Krabbe.
Insomma...se non mi venisse più permesso di lavorare di notte sarebbe un disastro completo sotto tutti gli aspetti,non solo quello economico,pur rilevante...
Nel frattempo stiamo prendendo un appuntamento con un luminare epilettologo esperto in farmaco resistenze che opera presso il centro ospedaliero universitario "Le Scotte " di Siena dove Letizia ha già effettuato uno screening completo quattro anni fa circa,speriamo bene...non ci stancheremo mai di lottare...intanto dai prossimi giorni ci affiancherà nella nostra battaglia una bravissima attrice italiana,che tra breve sarà nominata madrina del nostro sito,Chiara Noschese,fresca protagonista dello strepitoso successo del musical "Mamma mia" tenutosi al teatro Brancaccio di Roma negli ultimi cinque mesi.Chiara,figlia dell'indimenticato Alighiero Noschese,venuta a conoscenza della vicenda di Letizia ha voluto dare una mano e un segnale nel suo ambito,accettando di comparire nel nostro blog e portare la sua testimonianza di solidarietà a chi è stato colpito,come Letizia,nel suo bene più grande,la salute,precludendo la possibilità di svolgere una vita regolare e serena,ove la durata fosse comunque possibile...

Chiara Noschese,un'importante alleata!

Cosa dobbiamo fare

Sono ormai diversi giorni che l'attivita epilettica che Letizia subisce è in costante aumento...ormai non si parla più di brevi stacchi (distonie)o assenze,ora sono delle vere e proprie crisi,con sofferenza sensibile sul soggetto...per fortuna Letizia si rende conto che passano e basta coccolarla al momento per superare l'impatto emotivo,i danni fisici e psicologici invece li valutiamo giorno per giorno e vanno a influire sulla ripresa fisica post operatoria,altra fase delicatissima,poichè basta una caduta per tornare indietro di giorni nel processo per rimetterla in piedi.Abbiamo immediatamente fissato un appuntamento con il Dr. Marichal,che ci riceverà non prima del 5 marzo prossimo,intanto abbiamo ulteriormente corretto la terapia farmacologica con l'ennesimo farmaco,questa volta omeopatico.

Intanto è arrivato il Carnevale,una delle feste più amate dai bambini,che restano l'unica categoria sociale che riesce a divertirsi in questo paese tartassato dalla crisi e dal sistematico ignorare le categorie più deboli come i diversamente abili.Nell'imminenza del martedì grasso abbiamo anche avuto un compleanno di un amichetto,Giovanni,e Letizia è stata felicissima di partecipare,anche se a noi genitori in queste occasioni ci si stringe il cuore...ci poniamo mille domande,del genere:Perchè lei non può correre e ballare come gli altri?perchè ogni giorno che passa deve essere una faticosa conquista?e se comunque lei è serena il nostro cuore subisce tante piccole crepe e lesioni da tenere rigorosamente celate,ma che procurano danni simili all'erosione che il mare compie sullo scoglio,che alla fine viene comunque danneggiato dall'azione continua e inesorabile dell'acqua...

 Ricominciare ad alzarsi...

 Con la maestra Emanuela

Con la maestra Fabiola

La neve

Salve a tutti,
siamo stati un pò lontani in questo periodo e me ne scuso per tutti quelli che ci vogliono bene,ma siamo stati assorbiti da un tale tourbillon di visite e malanni vari che hanno riguardato la nostra famiglia da trascurare un pò il nostro blog,ma ora vedrò di farmi perdonare.Letizia ha passato l'esame radiografico che ha escluso qualsiasi frattura al piede operato e ora si tratta solo di avere pazienza e aspettare che la contusione (di questo si tratterebbe) subita si riassorba nel più breve tempo possibile.
Nel frattempo la nuova terapia antiepilettica sta dando da un lato qualche risultato,il numero delle crisi si è nel frattempo attenuato ma dall'altro l'alto carico di medicinali si fa sentire sull'umore di Letizia,che molto spesso è più volubile del solito o più apatica,passando da un eccesso all'altro.Comunque nostra figlia riesce ora ad alzarsi da seduta e su questo lato positivo ci soffermiamo per respingere tutto quello che non ci piace,e ce ne sarebbero di cose da dire.
Nel frattempo la perturbazione siberiana che sta interessando la nostra penisola ha portato anche nella nostra zona la neve e per Letizia,che non la vedeva da almeno tre anni è stato un avvenimento  eccezionale,anche se sul manto nevoso ha trascorso nemmeno una mezzora scarsa ieri,ma giocare con le cuginette gli ha fatto venire anche quell'appetito che normalmente con il padre e la madre non ha,prova ne è che una fettina di carne alla brace è stata fatta fuori in meno di un quarto d'ora,a casa sua sarebbe servito quattro volte il tempo impiegato...

A presto.