martedì 4 dicembre 2018

Auguri di Natale

Ed eccoci qui,a distanza di quasi due anni dall'ultimo post,a commentare la situazione attuale di Letizia e le prospettive e la qualità di vita che la stessa ha davanti.Letizia ha ormai compiuto quindici anni ed è una bella ragazzina,come potrete vedere dalle foto che posto di seguito.Il suo carattere rimane estroverso,curioso,stimolato da tutto ciò che gli si pone intorno e questo,lasciatemelo dire,è ampiamente merito di mia moglie,mia suocera e mio,praticamente le tre persone che seguono Letizia al 100% mettendola avanti ogni cosa nella propria esistenza.Ovviamente non voglio tralasciare i meriti della sua insegnante di sostegno,che per quest'anno la segue per l'ultima sessione e di tutte le altre persone che le ruotano intorno nell'arco della giornata,ma il peso del cosidetto "caregiver" è interamente sulle nostre spalle.L'aspetto più negativo della patologia di cui soffre Letizia,il Morbo di Krabbe,è sicuramente quello comportamentale.Infatti,se in due,è possibile trascurare il piccolo aumento di peso strutturale dovuto all'età,che si fa sentire nella vita di ogni giorno quando la si solleva,si fa camminare,la si veste e la si fa mangiare è diventato ormai un fattore pesante il gestire  gli sbalzi di umore che spesso la malattie pone a Letizia e mantenerla calma tra crisi di pianto e di nervi è una cosa che ci stressa e ci sfinisce.Ma poi basta un sorriso o una delle sue battute fulminanti e tutto passa,pronti a ricominciare.L'epilessia che la affligge possiamo ben dire che è ben trattata dagli specialisti della Neuromed,in capo il dott. D'Aniello e in questo momento il lato più negativo è l'abbondanza di farmaci che somministriamo giornalmente.Per il resto siamo sempre vigili su Internet e pronti a intraprendere qualsiasi iniziativa che possa portare a dei benefici per nostra figlia.Dal punto di vista lavorativo tutto tace,chi ha promesso per il momento non mantiene e l'unica entrata monetaria che ci consente di far fronte alle spese correnti e normali in tale situazione è quella del settore musicale.In questi giorni sono infatti impegnato a Salerno a Luci d'Artista nelle insolite vesti di artista di strada mentre durante il mese saltello,ora in periodo invernale,da un locale all'altro,ben conscio che se impegnassi il mio tempo in un attività lavorativa con le canoniche otto ore dovrei cercare e retribuire qualcuno specializzato che dia una mano a mia moglie.Ma bando ai cattivi pensieri,tra poco tempo è Natale ormai, e dobbiamo fare in modo che per Letizia la magia del periodo sia predominante,e a giudicare dai film che trattano lo spirito natalizio che vediamo fianco a fianco sul nostro divano posso ben dire che lo stiamo facendo bene...un abbraccio fortissimo a tutti quelli che hanno nel proprio nucleo familiare un fiore come Letizia e un incoraggiamento a non mollare mai a tutti quelli che soffrono,perchè,come diceva il grande Edoardo, "ADDA PASSA' A NUTTATA"!
BUONE FESTE A TUTTI!
 In piscina a Suio Terme
 Il suo compleanno,con mamma,papà e Desirèe
 Colazione al bar

 Con mamma al Laghetto
 Con papà e mamma sul lungomare a Napoli
 Col cappello del Cd di papà
 Carnevale
 Con papà
 Sotto l'albero e con la Prof.