siamo appena tornati dal Policlinico Le Scotte di Siena dove Letizia ha effettuato un piccolo screening per meglio monitorare la situazione e l'evoluzione della malattia.E parliamo subito di questo,un prelievo ha evidenziato una carenza di ferro e consigliato l'assunzione di un ulteriore farmaco,mentre le preoccupazioni più importanti provengono dall'area neurologica,che ha messo in risalto,con il sensibile diminuire dell'attività epilettica,un accentuarsi di atteggiamenti ossessivo-compulsivi dovuti all'avanzare del Morbo di Krabbe.Noi,nella vita di tutti i giorni,avevamo già notato questi peggioramenti,che molto pesano nella quotidianetà della famiglia e cerchiamo,con molta fatica di adattarci a questo nuovo aspetto della malattia,ma è dura,è maledettamente dura,come ben sa chi assiste un malato di mente,che deve essere vestito,curato,nutrito,e molto spesso contro la sua volontà...a Letizia dobbiamo assicurare una qualità di vita eccellente,e posso dire che ci stiamo riuscendo egregiamente,ma quanta fatica,quanta pena...per non parlare del mantenere gli equilibri familiari con gli altri componenti,che non vanno affatto trascurati,e non sempre ci si riesce.
Voglio fare una considerazione in risposta a una utente Facebook,tra l'altro mia amica,che ha postato con disgusto una chiosa verso quelli che pubblicano stati e foto di figli malati e magari lucrano morbosamente i "mi piace"...ecco...a parte che non mi reputo uno che lucra sui mi piace...ma,considerando che sette anni fa,lanciai una raccolta fondi per dare una speranza di guarigione a mia figlia e che la raccolta fondi coprì un'ampia parte del territorio italiano,penso che sia doveroso dimostrare che mia figlia gode delle attenzioni dovute in larga parte a quelle donazioni fatte con generosità da un'infinità di persone,tra le quali molte non hanno il coraggio,quando mi incontrano,di chiedermi come sta Letizia.Aggiungiamo che il sito ha anche una funzione sociale,per la quale le informazioni contenute fungono da aiuto per altri genitori che hanno piccoli affetti da raropatie,e quindi penso che la pubblicazione di post di questo sito su Facebook abbia un suo scopo...poi,rispetto l'opinione di tutti,come sempre.Sono vicinissimo alla famiglia Vona,in questo momento in cui il piccolo Edo sta male,e non dimentico tutti i sofferenti della crisi Stamina,che aspettano in sofferenza un cenno di disponibilità da parte del Ministero della Salute ad autorizzare la continuazione delle cure compassionevoli,ma che dire...cosa ci si può aspettare da un governo che zitto zitto cacchio cacchio,in un decreto sulla Tasi,ha modificato un emendamento che prevedeva di destinare alle famiglie in difficoltà i proventi delle maggiorazioni delle aliquote...
