Tutto ok.

Sono appena tornato da Palidoro,sede dell'ospedale dove è stata appena operata Letizia,e non mi pesa mettermi al pc per il nostro appuntamento che in questi giorni è doveroso che sia quotidiano.
La cosa più importante della giornata è sicuramente la serenità con cui Letizia si è avvicinata all'operazione,eravamo certamente più preoccupati noi genitori e le zie Angela e Pina presenti...non una lacrima,nè un'incertezza,e al risveglio,la richiesta di cibo,di cui era stata privata dalla sera precedente,è sembrato il modo più naturale di dirci:è tutto ok!
In un luogo dove intorno a noi la sofferenza trasuda dalle mura,la sua forza d'animo,indescrivibile per una bimba di solo otto anni che sprizza voglia di vivere ed essere felice da tutti i pori,è immensa,come pure testimoniano i volontari che vengono per fare coraggio e...se ne vanno confortati!
Da domani valuteremo bene i postumi dell'intervento,che si annunciano laboriosi e intensi,ma se alla fine i risultati saranno quelli prospettatici,beh...ne sarà valsa la pena.L'unico neo della giornata è stato quando un piccolo attacco di epilessia,nel tardo pomeriggio,ha riportato sulla terra tutti noi che ne avevamo denotato l'assenza in giornata,ma va bene così.
A domani.

Il nostro viaggio

Oggi Letizia è stata ricoverata presso il Bambin Gesù di Palidoro e devo dire che l'accoglienza è stata ottima,all'altezza della struttura,che al di là di piccoli dettagli,è di buon livello;contestualmente,mentre iniziava l'attesa dell'intervento,è iniziato il nostro viaggio nella sofferenza,non la nostra,che seppur notevole,è tollerabile e accettabile con dignità,ma quella del nostro prossimo,come spesso ci accade quando trascorriamo periodi di degenza in strutture come questa,deputate ad accogliere e (cercare di) curare soggetti infantili con problematiche gravi.Accanto al letto di Letizia c'era una bambina,Margherita,età massima stimabile non superiore a 15 anni...stato semivegetativo,PEG per alimentarsi,ripulitura meccanica dell'apparato respiratorio,arti atrofizzati...e un pianto,che solo chi come noi si muove in queste realtà sa quanto dolore vuole inutilmente esprimere...Non è giusto...non ho più fede...se è vero che qualcuno deve portare la sofferenza,perchè i bambini?perchè una mamma deve essere impotente davanti al proprio sangue che soffre?Confesso,per me che piango molto difficilmente e che ho difficoltà a lasciarmi andare,anche aiutato dalla mia freddezza e dalla mia razionalità,sentir salire le lacrime e partecipare a quel dolore è stato tutt'uno...ragazzi,apprezzate la vita,anche quando sembra non vi sorrida,e non trattatela male con atteggiamenti sbagliati e dannosi...
A domani.

Anche se in ospedale...un pò di scuola non guasta!

Ci siamo

Ci siamo...dopo una domenica passata a Vallemaio con le cuginette e il lunedì a scuola per l'ultimo giorno dell'anno corrente,il pomeriggio con Sara è passato più velocemente grazie a qualche visita inaspettata.Ci attende una levataccia per poter essere presenti alle 8 domani mattina al Bambin Gesù di Palidoro ed espletare con solerzia i prelievi ed esami di prassi pre operazione.Purtroppo l'intervento era ormai necessario per la posizione innaturale del piede destro,prima che l'anomalia diventasse anche spastica...forse,con un pò di fortuna Letizia potrà anche camminare meglio,una volta ripresasi...se son rose fioriranno.
A domani.

Letizia con la cuginetta Simona

Prepararsi...

Mamma mia che faticaccia...fare la scorta di medicine,prendere la sdraio per la notte,controllare il vestiario,organizzare i lavori in casa da svolgere durante l'assenza di Letizia e la mamma...
Continua la marcia di avvicinamento all'operazione,e per fortuna tutto scorre serenamente,anche se l'ansia per la riuscita dell'intervento al piede destro si fa sentire;Letizia dopo camminerà ancora come ora,seppur in modo claudicante?e la riabilitazione specializzata,sulla quale tanto si è speso il Dr. Albertini,sarà indolore o costringerà la nostra bambina ad altri disagi fisici?inutile arrovellarsi...tra qualche giorno sapremo cosa aspettarci da questa fase,l'importante è essere preparati e compatti in famiglia.
A presto.

Considerazioni...

A volte,parlando con la gente che in totale buona fede mi chiede come sta Letizia,mi sale un livore su che nemmeno ci si immagina...all'epoca,circa 4 anni e mezzo fa,feci una raccolta fondi per permettere a Letizia di partecipare a una sperimentazione in America,sulla base di una diagnosi del Gaslini poi rivelatasi errata in senso peggiorativo;la risposta della gente è stata commovente,a partire dai miei due paesi,di origine e di adozione,Vallemaio e San Giorgio a Liri,ma più in generale io e mia moglie abbiamo potuto sentire sulla pelle la vicinanza della gente al nostro dolore...In seguito,bloccata dopo circa tre mesi la raccolta immediata,e tenuta viva solo quella on line che consente di poter continuare a curare Letizia al meglio possibile,molti,se non tutti sono spariti,con alcune situazioni di parentela anche sgradevoli...pazienza,ce ne siamo fatti una ragione,pur continuando forzatamente con una ferrea forza di volontà a mostrare,nel mio caso,che io sono sempre quello di prima,che scherza,fa il suo lavoro,il suo hobby e anche di più,per poter permettere alla bambina di poter vivere quanto gli resta,fosse uno,dieci o cinquanta anni in maniera qualitativamente decente nell'ambito della massima serenità...
Mi direte,qual è il punto?
Ecco,siamo stati lasciati soli,questa è la verità,ma io ho continuato prima tramite il sito Aiutiamoletizia.it ad informare chi voleva essere informato sui nostri movimenti e sull'evoluzione della malattia e gli effetti che essa causava su Letizia ed ora sul blog credo di poter raggiungere una completezza maggiore in tal senso...eppure ancora capita che qualcuno mi chiede come sta Letizia e vedendomi soddisfatto della situazione dice:"Grazie a Dio sta bene" dandomi una sensazione netta di essersi messo il cuore in pace...Io devo precisare alcune cose:quando dico che Letizia sta bene lo dico rapportandomi ad alcuni principi che dai primi giorni di cinque anni fa e cioè dai primi consulti medici mi hanno ispirato la linea da tenere per poter sopravvivere e che sarebbero questi:

1) la Leucodistrofia di Krabbe è una raropatia che a tuttora non contempla terapie,quindi in parole povere incurabile e a decorso infausto,cioè porta alla morte del soggetto colpito;

2) Letizia prima dello svelarsi dei primi sintomi era una bambina normalissima,che parlava correttamente,che correva come i bambini della sua età e non aveva problemi di sorta,condizione che ormai non ha più da circa quattro anni e mezzo;

3) per mangiare Letizia deve essere imboccata,non cammina se non appoggiandosi a chi gli sta vicino e per brevi tratti,spesso non ha il controllo delle sue funzioni fisiologiche,parla lentamente e ha una scialorrea abbondante dovuta a un rallentamento della deglutizione che l'ha colpita nei primi mesi della sintomaticità;

4) tra le complicanze dovute alla sua patologia c'è l'epilessia,che la costringe per almeno dieci episodi al giorno a spasmi dolorosi in cui resta senza forze e senza fiato,e i suoi compagni di classe hanno assistito a più di una di queste situazioni;

5) per poter limitare i danni della sua malattia solo a questi disagi la bambina deve prendere una dozzina di somministrazioni di medicinali che la costringono a orari sempre uguali condizionando non poco la sua qualità di vita e quella della sua famiglia;

6) la notte spesso Letizia va in apnee respiratorie notturne e quindi è necessario dormirci vicino per poterla cambiare di posizione nei momenti di difficoltà;

però Letizia ancora parla,non è stata costretta alla PEG,il sondino per l'alimentazione,gioca con chi ha la pazienza di giocarci,o almeno di farsi vedere,riconosce il mondo attorno a sè,pur con grande difficoltà a concentrarsi su un soggetto in particolare ed comunque una bambina affettuosissima che si rende ancora conto del suo stato...
Ecco,se però penso ad Edoardo,a Giusy, a Serena,a Ginevra e a molti altri dico convintamente che Letizia sta bene,ma solo se penso a loro,capito?
per il resto la mia casa è aperta a tutti quelli che non si rendono conto della situazione...e purtroppo sono ancora molti,in buona fede e no...

Consulto

Oggi c'è stato l'atteso consulto con l'otorinolaringoiatra, il Dr. Davide Tufarelli , sulle condizioni della deglutizione di Letizia,e l'esito, a parte qualche problema dovuto a un non avvenuto distacco dal ciuccio(come le foto spesso dimostrano),è stato molto positivo,visto che fisicamente la nostra principessa (vedi immagine) sta più che bene e quindi la masticazione ancora c'è e poi il fatto che spesso cerca di bere anche da sola vicino al bicchiere denota un funzionamento della deglutizione ancora ottimale.
Abbiamo quindi superato negli ultimi quaranta giorni il collaudo dei tutori,la visita dallo pneumologo,quella di oggi,abbiamo svolto la rx completa...che dire,molto è stato fatto anche se ci aspetta lo scoglio più grande:l'operazione...ma anche questa passerà.
Alla prossima.



Un bacio a tutti i lettori del blog!!!!!

Contatti

Oggi pomeriggio,preceduta dall'anticipazione del Dr.Onorati è arrivata la telefonata di Veronica,la mamma di Ginevra,una bimba di nemmeno un anno colpita anche lei dalla Leucodistrofia di Krabbe in tipicità infantile,infatti le è stata diagnosticata praticamente nei primi mesi di vita.
Comprendendo appieno l'ansia dei giovani genitori di Ginevra ho fornito loro quante più informazioni utili potevo di modo che avessero una visuale più ampia dei tentativi da compiere per permettere alla loro piccola una qualità di vita più decente possibile.Questa è la finalità principale di questo blog,e invito tutti i lettori in possesso di informazioni su queste malattie a postare sulle varie sezioni quante più informazionii attinenti possibili.Intanto,prima di salutarvi invito tutti a dare un'occhiata alla pagina Facebook di Ginevra,Un sorriso per Ginevra - A smile for Ginevra .