Primavera?

Ciao a tutti,
è un pò di tempo che non mi faccio sentire e me ne scuso con tutti,ma ultimamente,anche a causa di mie scelte personali,mi è un pò difficile trovare la giusta concentrazione per commentare quello che vivo tutti i giorni nella mia famiglia.Cominciamo da Siena,Policlinico Universitario "Le Scotte",dove,grazie alla dr.ssa Luddi ho avuto la fortuna di far visitare Letizia da due epilettologi competentissimi,i più competenti che abbiamo mai incontrato finora,almeno se mi fido del mio istinto,il dr.Balestri e il dr.Grosso.Bene,la terapia che quest'ultimo ha impostato per Letizia si basa al solito sull'assunzione di un nuovo farmaco,il Vimpat,ma finalmente si parla di togliere qualcosa che ormai non dava più efficacia,il Frisium e poi,monitoraggio costante per evntuali effetti collaterali,che imporrebbero ovviamente lo stop alla cura.Finora abbiamo una riduzione delle crisi abbastanza sensibile,però bisogna dire che gli episodi sono veramente impressionanti,non si limitano più a scatti brevi e assenze,ma si vede proprio che Letizia va in stato di sofferenza quando la crisi si verifica;il dr.Grosso dice che è importante che non ci siano effetti collaterali per ora,in quanto la cura è solo all'inizio e se si riesce a svilupparla tutta senza inconvenienti di sorta potremmo avere dei buoni risultati.Speriamo...
Al ritorno da Siena poi ho dovuto adempiere a varie incombenze burocratiche,nell'ordine:visita all'INPS per il definitivo riconoscimento dello stato di Letizia (sembra incredibile quando si viene colpiti da una patologia neurodegenerativa a decorso infausto,ma finchè in Italia esisteranno i finti ciechi questi controlli non potranno fare a meno di essere svolti),visita per la carrozzina,autorizzazione della neurologa,presentazione della domanda all'ASL di appartenenza e ritiro dell'autorizzazione,domanda dei pannolini con la stessa prassi,colloquio e presentazione della domanda di assistenza al Consorzio dei Comuni del Cassinate per l'assistenza indiretta,domanda per i tutori,visita e presentazione documentazione e potrei continuare all'infinito o quasi...eppure tutte queste cose si devono fare,e oltre a queste c'è la vita normale,con il resto della famiglia,moglie e figlia adolescente...e poi il lavoro,di notte,la musica,l'attività politica,volta più che altro a cercare di tutelare più efficacemente i diritti dei cittadini,ultimamente tartassati da una classe politica palesemente inadeguata e da un governo che aveva professato che nei suoi atti l'equità sarebbe stata pari al rigore...Ma di che stiamo parlando?
Cambiamo discorso,che è meglio.

Voglio rivolgere un invito ai lettori e amici del blog:anche grazie alla mia scelta di entrare a far politica sono in grado di dare una mano a chi ne ha bisogno,per ora con piccole azioni,ma spero,con il consenso dei lettori e dei cittadini di fare sempre di più.Quindi,se qualcuno ha bisogni di patrocinio per le piccole pratiche della vita quotidiana come 730,UNICO,visure catastali,domande per sussidi e consulenze sappia che io sono a disposizione gratuitamente per tutti quelli che me lo richiedono,allo stesso modo per chi,avendo in casa componenti del nucleo familiare colpiti da handicap grave,ha bisogno di consigli su come affrontare simili tragedie,io sono pronto a dare assistenza poichè la presenza dello Stato,inteso come istituzione che tutela il cittadino,in queste tragedie umane è spesso molto latente,a causa degli innumerevoli tagli perpetrati sulla Sanità e sullo Stato sociale da governi di tutti i colori che si sono succeduti negli ultimi venti anni.

Rieccoci:la ripresa

Salve a tutti,
a quattro giorni dal day hospital di Siena da cui ci aspettiamo buone notizie,torniamo finalmente a postare aggiungendo un video dove si vede Letizia camminare,ovviamente tenuta per mano dalla mamma...
Che dire...è una bella emozione,a quasi quattro mesi dall'intervento al piede destro vedere che nostra figlia si è alzata moltissimo (quasi mi supera in altezza,anche se non ci vuole tanto) e stupirci di aver fatto tanto finora,contro un mostro di malattia che almeno sulla carta non ci lascia speranze.Se davvero riuscissimo a trovare anche un freno all'attività epilettica ci sentiremmo dei miracolati,anche se la malattia ha comunque tolto a Letizia molte delle possibilità a disposizione di tutti gli esseri umani e condizionato la sua famiglia a vivere una vita che nessuno vorrebbe,scandita da continue somministrazioni di medicinali,infinite sedute di fisioterapia e spostamenti per visite,ricoveri, e viaggi in Italia e all'estero.Insomma...di certo non la vita familiare che chiunque si augurerebbe...
Di contro apprezziamo che Letizia è serena,salvo ovviamente i momenti in cui è scossa dalle crisi epilettiche,noi genitori abbiamo cambiato il nostro modo di vedere la vita e di considerare le difficoltà che molti giudicano insormontabili e valutiamo con molta più leggerezza i problemi che la quotidianità normalmente ci pone e ovviamente,siamo molto più uniti.
Un abbraccio a tutti e a risentirci dopo Siena.

Aggiornamenti

L'epilessia di Letizia non ci da tregua,le crisi si susseguono con intensità più o meno forte nel numero che va dai sei ai quindici episodi giornalieri,indebolendo nostra figlia,facendone cadere la soglia di attenzione,precludendone talvolta anche la possibilità di svolgere sedute di fisioterapia che sono fondamentali nel raggiungimento di una riabilitazione pari alle condizioni fisiche antecedenti l'intervento operatorio del 30 novembre scorso.Mettiamoci qualche problema in ambito lavorativo,essendo in corso una riorganizzazione del reparto dove opero che mette in serio dubbio la possibilità del turno di notte fisso,il quadro è completo.Il turno notturno infatti,che ho svolto con una certa costanza da quando sono rientrato al lavoro nel 2009,pur essendo fisicamente pesante mi permette di poter assistere Letizia la mattina ,quando è necessario con mia moglie essere super organizzati per poter permettere a Letizia di esser a scuola per le nove e un quarto,per poter farla mangiare il giorno (tempo medio:un'ora e mezza) e per farla dormire di pomeriggio,inoltre la sera prima di andare al lavoro in due è più semplice la somministrazione degli antiepilettici e il lavaggio dei denti,fondamentale in patologie genetiche metaboliche come il morbo di Krabbe.
Insomma...se non mi venisse più permesso di lavorare di notte sarebbe un disastro completo sotto tutti gli aspetti,non solo quello economico,pur rilevante...
Nel frattempo stiamo prendendo un appuntamento con un luminare epilettologo esperto in farmaco resistenze che opera presso il centro ospedaliero universitario "Le Scotte " di Siena dove Letizia ha già effettuato uno screening completo quattro anni fa circa,speriamo bene...non ci stancheremo mai di lottare...intanto dai prossimi giorni ci affiancherà nella nostra battaglia una bravissima attrice italiana,che tra breve sarà nominata madrina del nostro sito,Chiara Noschese,fresca protagonista dello strepitoso successo del musical "Mamma mia" tenutosi al teatro Brancaccio di Roma negli ultimi cinque mesi.Chiara,figlia dell'indimenticato Alighiero Noschese,venuta a conoscenza della vicenda di Letizia ha voluto dare una mano e un segnale nel suo ambito,accettando di comparire nel nostro blog e portare la sua testimonianza di solidarietà a chi è stato colpito,come Letizia,nel suo bene più grande,la salute,precludendo la possibilità di svolgere una vita regolare e serena,ove la durata fosse comunque possibile...

Chiara Noschese,un'importante alleata!

Cosa dobbiamo fare

Sono ormai diversi giorni che l'attivita epilettica che Letizia subisce è in costante aumento...ormai non si parla più di brevi stacchi (distonie)o assenze,ora sono delle vere e proprie crisi,con sofferenza sensibile sul soggetto...per fortuna Letizia si rende conto che passano e basta coccolarla al momento per superare l'impatto emotivo,i danni fisici e psicologici invece li valutiamo giorno per giorno e vanno a influire sulla ripresa fisica post operatoria,altra fase delicatissima,poichè basta una caduta per tornare indietro di giorni nel processo per rimetterla in piedi.Abbiamo immediatamente fissato un appuntamento con il Dr. Marichal,che ci riceverà non prima del 5 marzo prossimo,intanto abbiamo ulteriormente corretto la terapia farmacologica con l'ennesimo farmaco,questa volta omeopatico.

Intanto è arrivato il Carnevale,una delle feste più amate dai bambini,che restano l'unica categoria sociale che riesce a divertirsi in questo paese tartassato dalla crisi e dal sistematico ignorare le categorie più deboli come i diversamente abili.Nell'imminenza del martedì grasso abbiamo anche avuto un compleanno di un amichetto,Giovanni,e Letizia è stata felicissima di partecipare,anche se a noi genitori in queste occasioni ci si stringe il cuore...ci poniamo mille domande,del genere:Perchè lei non può correre e ballare come gli altri?perchè ogni giorno che passa deve essere una faticosa conquista?e se comunque lei è serena il nostro cuore subisce tante piccole crepe e lesioni da tenere rigorosamente celate,ma che procurano danni simili all'erosione che il mare compie sullo scoglio,che alla fine viene comunque danneggiato dall'azione continua e inesorabile dell'acqua...

 Ricominciare ad alzarsi...

 Con la maestra Emanuela

Con la maestra Fabiola

La neve

Salve a tutti,
siamo stati un pò lontani in questo periodo e me ne scuso per tutti quelli che ci vogliono bene,ma siamo stati assorbiti da un tale tourbillon di visite e malanni vari che hanno riguardato la nostra famiglia da trascurare un pò il nostro blog,ma ora vedrò di farmi perdonare.Letizia ha passato l'esame radiografico che ha escluso qualsiasi frattura al piede operato e ora si tratta solo di avere pazienza e aspettare che la contusione (di questo si tratterebbe) subita si riassorba nel più breve tempo possibile.
Nel frattempo la nuova terapia antiepilettica sta dando da un lato qualche risultato,il numero delle crisi si è nel frattempo attenuato ma dall'altro l'alto carico di medicinali si fa sentire sull'umore di Letizia,che molto spesso è più volubile del solito o più apatica,passando da un eccesso all'altro.Comunque nostra figlia riesce ora ad alzarsi da seduta e su questo lato positivo ci soffermiamo per respingere tutto quello che non ci piace,e ce ne sarebbero di cose da dire.
Nel frattempo la perturbazione siberiana che sta interessando la nostra penisola ha portato anche nella nostra zona la neve e per Letizia,che non la vedeva da almeno tre anni è stato un avvenimento  eccezionale,anche se sul manto nevoso ha trascorso nemmeno una mezzora scarsa ieri,ma giocare con le cuginette gli ha fatto venire anche quell'appetito che normalmente con il padre e la madre non ha,prova ne è che una fettina di carne alla brace è stata fatta fuori in meno di un quarto d'ora,a casa sua sarebbe servito quattro volte il tempo impiegato...

A presto.

Quando finirà tutto questo?

Eccoci qui,dopo due consulti importanti appena terminati impegnati a prepararci per un altro viaggio a Roma assolutamente imprevisto...ma andiamo per gradi.Sabato scorso il Dr. Albertini ha visitato Letizia a Cassino per la prima volta dopo l'operazione e nell'euforia per le ottime condizioni in cui l'ha ritrovata,per provare a farla camminare la bambina ha sbattuto con il piede operato su una staffa di fissaggio delle parallele,procurandosi un dolore fortissimo al momento e con esso l'impossibilità ad appoggiare lo stesso piede,cosa che già faceva da un pezzo,ritornando così indietro di oltre un mese.Il Dr. Albertini,dopo una settimana in cui il dolore non si è attenuato ha stabilito di vedere domani Letizia a Roma,presso il San Raffaele della Pisana e ha reputato ragionevole di fargli inoltre una radiografia che permetta di capire se il dolore è causato dal trauma o altro...ci cadono le braccia...
Questo periodo in cui Letizia non cammina è stato pesantissimo per me e mia moglie e ora che cominciavamo a vedere un pò di luce...
Dal punto di vista dell'epilessia abbiamo dovuto ricorrere di nuovo al Dr. Di Gennaro (martedì a Isernia) per un ulteriore aggiustamento della terapia che si è reso necessario dopo le ultime valutazioni (negative) sulla stessa.Altro carico di medicine,ulteriore sonnolenza causata da farmaci sedanti,ulteriore fatica per svolgere le attività basilari e fisiologiche della vita,cioè svegliarsi,mangiare, vestirsi...
E' un momento questo molto impegnativo dal lato psicologico per noi genitori,per non parlare del lato economico,che a furia di visite a pagamento,spostamenti logistici e ulteriori esigenze della bambina si fa sentire in modo non trascurabile...
A proposito di quest'ultimo aspetto voglio ringraziare pubblicamente due enti facenti capo allo stesso settore e cioè Fiat Auto e il Gruppo Eco Liri,che già precedentemente avevano assunto iniziative tese ad alleggerire la nostra famiglia da disagi di ogni tipo  sollevando la stessa ove si poteva dalle difficoltà  incontrate anche in quest'ultimo periodo.
A presto.

In piedi !

Stamattina Letizia verrà visitata dal Dr. Albertini,con cui ha un consulto alle 11 al San Raffaele di Cassino,e sapremo così se potrà cominciare,in base alle valutazioni sul suo piede destro  a muovere qualche passo,visto che il carico di riabilitazione in stazione eretta è iniziato ormai da una settimana.Speriamo bene...il problema maggiore,anche in questo caso,rimane la criticità delle crisi epilettiche,che oltre a mettere in difficoltà Letizia dal lato pratico,minano anche psicologicamente il soggetto che deve badare a lasciarsi andare in condizioni di equilibrio motorio molto labili.Riguardo a questo aspetto il Dr. Di Gennaro ci aspetta per un altro appuntamento martedì a Isernia per dare una messa a punto alla terapia in atto che,allo stato delle cose,non denota un efficace controllo dei fenomeni epilettici.
Dal punto di vista dell'assistenza siamo ancora al palo per quanto riguarda l'appoggio del Comune e a scuola piove sul bagnato,visto che entrambe le maestre che operano in classe di Letizia sono in malattia e quindi la bambina non può frequentare regolarmente.Per fortuna questa settimana sono stato a casa in malattia,per ernia al disco e pur tra mille sforzi si è sopperito al bisogno con la forza di volontà (e delle punture!!!!).
La considerazione da fare è che quell'andatura claudicante che Letizia aveva prima dell'operazione,che fatalmente si considerava con commiserazione va rivalutata con senso delle proporzioni,visto che qualche passo fatto seppur sottobraccio non costava certo lo sforzo di prendere di peso circa 35 chili per almeno venti volte al giorno...guardiamo al futuro con ottimismo...
Qualcuno mi ha detto più di qualche volta di scrivere un libro su Letizia,ma io penso di non essere maturo per una cosa del genere,a parte il fatto che per fare questo sarebbe fondamentale dedicarcisi a tempo pieno,cosa non possibile,ma poi questo blog,che in poco più di due mesi ha superato le 4000 visite mi ripaga con l'attenzione e l'affetto dei lettori di ogni sforzo compiuto per la nostra bambina.
A presto.

Prove tecniche di messa in piedi