Auguri vivissimi

Eccoci qui,a sei anni esatti dalla conoscenza del Morbo di Krabbe che nella mattina della vigilia di Natale del 2006 entrò nella famiglia Pifi,attaccando pesantemente mia figlia Letizia,che fino ad allora aveva vissuto serenamente come fa chi si affaccia alla vita,con un tasso di intelligenza elevato,una voglia di socializzare notevole per la sua tenera età pur tra alti e bassi di salute che fino ad allora non ci avevano impensierito più del dovuto.Il mio concetto base che mi aiuta a sopravvivere e a combattere come sempre è oltremodo lo stesso di allora:se mi avessero detto nel 2007,a diagnosi completata che oggi io e Letizia saremmo stati qui a fare gli auguri di buone Feste a tutti,beh…non gli avrei creduto.Di questo vado fiero,insieme alla mia famiglia cui annetto decisamente mia suocera Iolanda e in base alla nostra esperienza esorto tutti quelli che hanno la disgrazia di vivere un incubo simile di combattere sempre,di vedere sempre uno spiraglio e comunque di cercare di garantire a questi piccoli sfortunati una qualità di vita se non superiore almeno uguale a quella di tutti i bambini che conoscono.In questi sei anni abbiamo incontrato molti dottori,alcuni veramente di notevole levatura umana e scientifica,altri un po’ meno,tralasciando decisamente chi fa questo lavoro solo per venialità,e ce ne sono,abbiamo incrociato le sofferenze di famiglie cui abbiamo in comune la disgrazia in questione,e saluto Caterina e Guido con la piccola Sofia,Teresa e Enzo,ma potrei continuare per ancora qualche altro caso di amici con cui scambiamo informazioni che possono aiutarci,ad onta di uno Stato che lascia i suoi figli più sfortunati con una miseria di accompagno,in quest’ultimo anno ho avuto la novità del mio impegno politico,dapprima in un partito che nonostante le apparenze ha tradito notevolmente i miei ideali ed ora nel sociale,con la futura nascita di un’associazione che si occuperà di bene comune e ho messo in atto gli ultimi tentativi di garantire dei miglioramenti a Letizia,cui l’epilessia in complicanza del krabbe stava creando non pochi problemi.Il Dr. Barco ,cui per competenza ed umanità va un particolare ringraziamento ha sicuramente contribuito a farci giungere a questo momento di serenità,mentre la situazione del sociale ci fa preoccupare non poco.A tutti quelli che ci seguono e a quelli che ci hanno permesso di arrivare fin qui,a dispetto di chi ha pensato con cattiveria e malignità di spargere fango, va un abbraccio affettuoso da parte nostra invitando tutti a riscoprire in questo momento difficile l’alto significato della solidarietà,dando aiuto a chi soffre in modo più deciso,sollevando anche solo per poco madri sfiancate psicologicamente e materialmente dall’impegno gravoso di chi vive un’esistenza fatta di assistenza continua a chi è più sfortunato,ai mariti consigliamo amorevolmente di avere più pazienza nella vita di tutti i giorni,e maggiore collaborazione anche nelle cose più semplici all’apparenza,ai politici dico con fermezza di guardare verso la direzione di chi soffre con impegno fattivo e non di facciata,esortandoli a risolvere problematiche che metterebbero in seria difficoltà la vita di chi già sostiene un peso non indifferente come quello di una patologia rara,senza andare troppo lontano,basti pensare ai problemi del San Raffaele,ai cui dipendenti che da tre mesi continuano ad operare con dignità senza stipendio siamo molto vicini…un grazie sentitissimo va all'unica associazione che non ci lascia mai soli,e di questi tempi è moltissimo,la  UNAMANOPERLAVITAONLUS;un ultimo saluto,ma solo per valore temporale, va agli angioletti che ci hanno lasciato sperando che le sofferenze terrene abbiano ceduto il posto a una pace effettiva ed amorevole…                                                 Buone Feste a tutti!! 

                          

Auguriiiiii!!!!!!
 

Presepe in salsa Walt Disney con capanna scoperta (per non pagare IMU)
 

Albero di Natale

Buone Feste a tutti

 

                                                                                                                             Letizia,Desirèe,Annalisa e Luciano Pifi

Voglio iniziare una battaglia che mi tocca molto da vicino,per la quale spero di trovare l'appoggio di tutti i miei amici e conoscenti,a prescindere dall'età,dal sesso e dalle convinzioni politiche ma che hanno in comune con me due cose,il senso della dignità e quello della solidarietà,in poche parole la coscienza civile.Leggetevi il link allegato e non perdete il coraggio per urlare a questi infami che la misura è colma anche se probabilmente sono necessarie altre malefatte simili per far esplodere finalmente la rabbia sociale.

Sono orgoglioso di Di Pietro e a questo punto,spero molto in Grillo,che competente o no,dia una spallata a questi cialtroni vestiti a festa,spalleggiati in silenzio omertoso dal Vaticano,che secondo le Sacre Scritture dovrebbe levare la sua voce per difendere i più poveri e indifesi…ma chi è oggi più indifeso di un disabile,messo dalla sorte in condizione di dipendere sempre dagli altri, dalle macchine e dai medicinali...che senso dell'onore e della famiglia e della vita,parole di cui spesso si è riempita la bocca quel gaglioffo di Casini?e Bersani,cosa pensa che voglia dire fare qualcosa di sinistra,se non sente il bisogno di opporsi a una tale vigliaccata?Vi prego con il cuore in mano,venite a chiedermi come vive mia figlia,che sta molto meglio di tanti altri,e che prospettive di vita ha e vi farò rendere conto che non c'è angoscia più grande di un padre che ha un figlio malato neurodegenerativo cui non sa cosa assicurargli quando gli anni e le difficoltà della vita cominceranno a pesare sulle spalle.

Facciamo nostra questa battaglia di civiltà e inondiamo le bacheche dei nostri amici con queste considerazioni,a breve metterò a disposizione di tutti,anche se già lo sono,gli indirizzi e mail dei ministeri interessati e della Presidenza della Repubblica,facciamo valere i nostri diritti,non lasciate che chi ha un peso così grande e chi è stato colpito nella vita da tanta sfortuna venga ulteriormente oltraggiato da una manica di codardi senza senso dell’onore.

Luciano Pifi,padre di Letizia,9 anni,colpita da Leucodistrofia di Krabbe

http://notizie.tiscali.it/socialnews/Ragnedda/4879/articoli/Prima-toglie-i-fondi-per-i-malati-Sla-e-poi-piange-le-ennesime-lacrime-di-coccodrillo-della-Fornero

Ciao a tutti,
ieri siamo stati a Pisa,dal Dr. Barco,chirurgo chimico che sta sperimentando una terapia a base di ossigeno sulle malattie genetiche e noi,stando sempre all'erta e grazie al passa parola dei disperati,intesi come genitori accomunati da simili disgrazie non ci siamo voluti far mancare questa possibiilità...
E' stata una giornata massacrante,dieci ore in macchina ma Letizia l'ha tollerata egregiamente e anzi,dopo la prima puntura fattagli durante la visita durante il viaggio non ha aviuto nessun episodio epilettico,staremo a vedere...un problema recente è quello di uno strano dolore venuto su dal nulla,che gli impedisce di poggiare il piede recentemente operato a terra,vedremo  entro breve di capire...
Un abbraccio a tutti e grazie per la passione con cui ci seguite!

Bentrovati...

Letizia ha da poco compiuto nove anni,a saper ben discernere le cose dobbiamo considerare che abbiamo raggiunto un risultato di cui essere fieramente orgogliosi e per questo devo dire grazie in primis a tutti quelli che hanno aderito alla sottoscrizione di cinque anni fa,promossa  per tentare di sottrarre nostra figlia a una sorte che già da allora sembrava segnata,e tra l'altro tra atroci sofferenze,come già il primo decorso dei sintomi dimostrava ampiamente,con la perdita della deambulazione,della prensilità dattile e del rallentamento della parola,compromesso dalla caduta di tono della muscolarità facciale.
L'aver avuto a disposizione dei fondi per non arrendersi è stato importantissimo e altrettanto averne saputo disporre,come il risultato di oggi sta a dimostrare.Oggi,pur tra tanti disagi e traversie Letizia si tiene in equilibrio e seppur claudicante,riesce anche a fare qualche passo,il suo fisico cresce bene,sia in altezza che in peso,cosa che le conseguenze della Leucodistrofia di Krabbe impediscono assolutamente e se dal lato mentale abbiamo i problemi più evidenti della malattia,dovuti a un ritardo che nessuna terapia pare poter combattere,possiamo senza ombra di dubbio affermare che la serenità di cui gode nostra figlia è pressochè totale,circondata dall'affetto com'è dai suoi genitori,la sorella e la nonna Iolanda,che la segue con cadenza giornaliera. 
Devo dire la verità?Tutto questo ha un prezzo...come ben sa chi si occupa delle dinamiche fisiche e psicologiche che si innescano in un nucleo familiare in cui ci sia un disabile grave in
questi contesti si mettono in moto dei meccanismi che rendono palesemente più pesanti tutti gli sforzi che vengono fatti per mantenere un normale tenore di vita e non parlo certo del lato economico,che pure pesa molto sulla vita di tutti i giorni,visto il carico di farmaci,assistenza e fisioterapia da supportare.
Qualsiasi episodio di vita quotidiana assume peso e significato diverso,se vissuto in un atmosfera tesa a dare il meglio a chi il meglio non avrà mai e in questi casi è fondamentale l'equilibrio degli atteggiamenti da mantenere verso l'uno o l'altro componente della famiglia.
Sono stanco...sono molto stanco e il mio nuovo ruolo nel sociale riesce a malapena a distrarmi da questa stanchezza tutta psicologica,in cui mi è sempre ben più chiaro che l'atteggiamento del prossimo non sempre merita il mio impegno a prescindere...
Scusate lo sfogo...
Buon Ferragosto a tutti.

Con le maestre Mariella e Fabiola

Con Nonna Iolanda all'opera

La tavolata del compleanno

Il mitico spegnimento delle candeline!!!!

Primavera?

Ciao a tutti,
è un pò di tempo che non mi faccio sentire e me ne scuso con tutti,ma ultimamente,anche a causa di mie scelte personali,mi è un pò difficile trovare la giusta concentrazione per commentare quello che vivo tutti i giorni nella mia famiglia.Cominciamo da Siena,Policlinico Universitario "Le Scotte",dove,grazie alla dr.ssa Luddi ho avuto la fortuna di far visitare Letizia da due epilettologi competentissimi,i più competenti che abbiamo mai incontrato finora,almeno se mi fido del mio istinto,il dr.Balestri e il dr.Grosso.Bene,la terapia che quest'ultimo ha impostato per Letizia si basa al solito sull'assunzione di un nuovo farmaco,il Vimpat,ma finalmente si parla di togliere qualcosa che ormai non dava più efficacia,il Frisium e poi,monitoraggio costante per evntuali effetti collaterali,che imporrebbero ovviamente lo stop alla cura.Finora abbiamo una riduzione delle crisi abbastanza sensibile,però bisogna dire che gli episodi sono veramente impressionanti,non si limitano più a scatti brevi e assenze,ma si vede proprio che Letizia va in stato di sofferenza quando la crisi si verifica;il dr.Grosso dice che è importante che non ci siano effetti collaterali per ora,in quanto la cura è solo all'inizio e se si riesce a svilupparla tutta senza inconvenienti di sorta potremmo avere dei buoni risultati.Speriamo...
Al ritorno da Siena poi ho dovuto adempiere a varie incombenze burocratiche,nell'ordine:visita all'INPS per il definitivo riconoscimento dello stato di Letizia (sembra incredibile quando si viene colpiti da una patologia neurodegenerativa a decorso infausto,ma finchè in Italia esisteranno i finti ciechi questi controlli non potranno fare a meno di essere svolti),visita per la carrozzina,autorizzazione della neurologa,presentazione della domanda all'ASL di appartenenza e ritiro dell'autorizzazione,domanda dei pannolini con la stessa prassi,colloquio e presentazione della domanda di assistenza al Consorzio dei Comuni del Cassinate per l'assistenza indiretta,domanda per i tutori,visita e presentazione documentazione e potrei continuare all'infinito o quasi...eppure tutte queste cose si devono fare,e oltre a queste c'è la vita normale,con il resto della famiglia,moglie e figlia adolescente...e poi il lavoro,di notte,la musica,l'attività politica,volta più che altro a cercare di tutelare più efficacemente i diritti dei cittadini,ultimamente tartassati da una classe politica palesemente inadeguata e da un governo che aveva professato che nei suoi atti l'equità sarebbe stata pari al rigore...Ma di che stiamo parlando?
Cambiamo discorso,che è meglio.

Voglio rivolgere un invito ai lettori e amici del blog:anche grazie alla mia scelta di entrare a far politica sono in grado di dare una mano a chi ne ha bisogno,per ora con piccole azioni,ma spero,con il consenso dei lettori e dei cittadini di fare sempre di più.Quindi,se qualcuno ha bisogni di patrocinio per le piccole pratiche della vita quotidiana come 730,UNICO,visure catastali,domande per sussidi e consulenze sappia che io sono a disposizione gratuitamente per tutti quelli che me lo richiedono,allo stesso modo per chi,avendo in casa componenti del nucleo familiare colpiti da handicap grave,ha bisogno di consigli su come affrontare simili tragedie,io sono pronto a dare assistenza poichè la presenza dello Stato,inteso come istituzione che tutela il cittadino,in queste tragedie umane è spesso molto latente,a causa degli innumerevoli tagli perpetrati sulla Sanità e sullo Stato sociale da governi di tutti i colori che si sono succeduti negli ultimi venti anni.

Rieccoci:la ripresa

Salve a tutti,
a quattro giorni dal day hospital di Siena da cui ci aspettiamo buone notizie,torniamo finalmente a postare aggiungendo un video dove si vede Letizia camminare,ovviamente tenuta per mano dalla mamma...
Che dire...è una bella emozione,a quasi quattro mesi dall'intervento al piede destro vedere che nostra figlia si è alzata moltissimo (quasi mi supera in altezza,anche se non ci vuole tanto) e stupirci di aver fatto tanto finora,contro un mostro di malattia che almeno sulla carta non ci lascia speranze.Se davvero riuscissimo a trovare anche un freno all'attività epilettica ci sentiremmo dei miracolati,anche se la malattia ha comunque tolto a Letizia molte delle possibilità a disposizione di tutti gli esseri umani e condizionato la sua famiglia a vivere una vita che nessuno vorrebbe,scandita da continue somministrazioni di medicinali,infinite sedute di fisioterapia e spostamenti per visite,ricoveri, e viaggi in Italia e all'estero.Insomma...di certo non la vita familiare che chiunque si augurerebbe...
Di contro apprezziamo che Letizia è serena,salvo ovviamente i momenti in cui è scossa dalle crisi epilettiche,noi genitori abbiamo cambiato il nostro modo di vedere la vita e di considerare le difficoltà che molti giudicano insormontabili e valutiamo con molta più leggerezza i problemi che la quotidianità normalmente ci pone e ovviamente,siamo molto più uniti.
Un abbraccio a tutti e a risentirci dopo Siena.

Aggiornamenti

L'epilessia di Letizia non ci da tregua,le crisi si susseguono con intensità più o meno forte nel numero che va dai sei ai quindici episodi giornalieri,indebolendo nostra figlia,facendone cadere la soglia di attenzione,precludendone talvolta anche la possibilità di svolgere sedute di fisioterapia che sono fondamentali nel raggiungimento di una riabilitazione pari alle condizioni fisiche antecedenti l'intervento operatorio del 30 novembre scorso.Mettiamoci qualche problema in ambito lavorativo,essendo in corso una riorganizzazione del reparto dove opero che mette in serio dubbio la possibilità del turno di notte fisso,il quadro è completo.Il turno notturno infatti,che ho svolto con una certa costanza da quando sono rientrato al lavoro nel 2009,pur essendo fisicamente pesante mi permette di poter assistere Letizia la mattina ,quando è necessario con mia moglie essere super organizzati per poter permettere a Letizia di esser a scuola per le nove e un quarto,per poter farla mangiare il giorno (tempo medio:un'ora e mezza) e per farla dormire di pomeriggio,inoltre la sera prima di andare al lavoro in due è più semplice la somministrazione degli antiepilettici e il lavaggio dei denti,fondamentale in patologie genetiche metaboliche come il morbo di Krabbe.
Insomma...se non mi venisse più permesso di lavorare di notte sarebbe un disastro completo sotto tutti gli aspetti,non solo quello economico,pur rilevante...
Nel frattempo stiamo prendendo un appuntamento con un luminare epilettologo esperto in farmaco resistenze che opera presso il centro ospedaliero universitario "Le Scotte " di Siena dove Letizia ha già effettuato uno screening completo quattro anni fa circa,speriamo bene...non ci stancheremo mai di lottare...intanto dai prossimi giorni ci affiancherà nella nostra battaglia una bravissima attrice italiana,che tra breve sarà nominata madrina del nostro sito,Chiara Noschese,fresca protagonista dello strepitoso successo del musical "Mamma mia" tenutosi al teatro Brancaccio di Roma negli ultimi cinque mesi.Chiara,figlia dell'indimenticato Alighiero Noschese,venuta a conoscenza della vicenda di Letizia ha voluto dare una mano e un segnale nel suo ambito,accettando di comparire nel nostro blog e portare la sua testimonianza di solidarietà a chi è stato colpito,come Letizia,nel suo bene più grande,la salute,precludendo la possibilità di svolgere una vita regolare e serena,ove la durata fosse comunque possibile...

Chiara Noschese,un'importante alleata!