Giusi,Giorgio,Robertino e poche altre decine di bambini sfortunati sul solo suolo italiano...non è dato sapere quale colpa debbano scontare queste anime innocenti,per patire le innumerevoli sofferenze che le raropatie genetiche infliggono a chi ne è colpito,ma è giusto che oltre a questo siano vittime anche dell'ottusità della burocrazia e la politica italiana,nonchè dalle faide della ricerca scientifica che si trincera dietro protocolli che nel caso di queste patologie recitano chiaramente la gelida frase ATTUALMENTE NON ESISTE TERAPIA RISOLUTIVA????
E allora,di cosa vogliono parlare quelli che si arrogano il diritto di togliere a un essere innocente almeno la speranza di lenire il dolore della sofferenza che lo tocca e a un padre e a una madre di sperare che quelle stesse sofferenze possano diminuire?Ministro Balduzzi,Lei che esordì alle Iene con la celeberrima intervista in cui dichiarava che del problema della lobby delle ricette non era al corrente (e chi doveva esserlo poi?),Lei che si rimette alle decisioni dell'Aifa,altra lobby che controlla l'industria del farmaco e della ricerca,non ha proprio un minimo di coscienza?Sofia ha la Leucodistrofia di Krabbe,proprio come Letizia,e proprio come Letizia ha imparato a parlare,a camminare e a giocare come tutti i bambini prima di essere aggredita dal mostro della malattia.Sofia,a differenza di Letizia,che è stata più fortunata nelle scelte terapeutiche avendo reagito meglio al momento opportuno è in uno stadio di sofferenza importante cui a detta dei genitori,che in queste situazioni sono i migliori dottori per i figli,solo le cure della Stamina possono dare miglioramenti e allora quale interesse La porta in fretta e furia a cercare di mettere in piedi un fantasmagorico decreto che stringerebbe di molto il cappio intorno al collo di questi bambini sfortunati?
Voglio ringraziare tutti i componenti dello staff delle IENE,grazie ai quali abbiamo ancora una speranza e vi prego di far girare questo post e di linkarlo dappertutto diffondendo l'invito a partecipare alla manifestazione che si terrà sabato 23 marzo a Roma in difesa dei bambini colpiti da queste disgrazie.
Sofia ora è così
Facciamo che sia almeno così
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