Salve a tutti,
è ricominciato l'anno scolastico,e con la titolare del ruolo in maternità Letizia ha fatto conoscenza di Michela,una dinamica insegnante di sostegno che l'accompagnerà fino a giugno.Dobbiamo dire che nostra figlia ha assorbito alla grande la novità e l'affiatamento con la nuova arrivata,tra battutine ironiche tratte da  " La Sirenetta" e disegni a tema prosegue alla grande,di giorno in giorno.Le condizioni di Letizia sono buone,le crisi epilettiche sono diminuite in maniera considerevole grazie alla cura del Dr. Barco e ci si auspica che prima o poi scompaiano del tutto.I problemi in casa nostra non mancano mai,e la mia scelta di tagliare i ponti con chi non mi rispetta realmente non aiuta ma tra le tante difficoltà che ho superato non è certo questa quella che mi spaventa di più.Al momento in cui scrivo stiamo cercando tra il policlinico Le Scotte di Siena e il San Raffaele di Milano un centro disponibile ad effettuare uno screening completo sull'evoluzione della patologia e,tra tutte le polemiche in atto sulla questione delle staminali,cui io sono fermamente favorevole,non è facile trovare un'equipe che si occupi di nostra figlia,vista la forte linea difensiva scatenata  dalla lobby delle case farmaceutiche sulla possibilità di utilizzare protocolli alternativi a quelli previsti dalla medicina ufficiale,che in questo momento danno al paziente affetto da leucodistrofia di Krabbe le stesse possibilità di un condannato a morte.Letizia intanto è sempre serena,e a giugno,il 16,ha finalmente preso un importantissimo sacramento cui teneva in maniera spropositata,la Prima Comunione,circondata dall'affetto di tanti amici,con cui ha trascorso una bellissima serata post cerimonia,che per lei è stata celebrata alla stregua di un vero e proprio matrimonio,peccato che più di qualcuno non l'abbia capito.Nel frattempo prendiamo atto che il Consorzio dei Comuni del Cassinate,che ringraziamo nelle persone del segretario Emilio Tartaglia e del dr. Carlo Recchia,ha preso molto a cuore la situazione di Letizia e da quest'anno la stessa frequenterà il Centro Diurno per Minori di Coreno Ausonio,dove verrà seguita da personale competente e appassionato;inoltre i servizi sociali del Comune di San Giorgio a Liri,in armonia con la segreteria della scuola,hanno messo in atto un efficace piano di sostegno a nostra figlia,e di questo non posso fare a meno di ringraziare il sindaco in primis e l'ufficio competente.Tutte queste novità devono essere di sprone a chi,non per sua scelta,è portato a vivere una situazione come la nostra,e battersi al meglio delle proprie possibilità,cercando l'appoggio di chi è preposto a gestire simili problematiche,anche se la situazione socio-politica del nostro paese è ben lontana dal porsi problemi che riguardano i più deboli,anzi,a giudicare dai tagli che verranno inseriti nella prossima legge di stabilità verranno probabilmente periodi più cupi.

Taglio della torta della Prima Comunione

Con Alessia

Con la maestra Michela

 Con la maestra Rachele

 Con la maestra Simona in abito da sposina

 In chiesa con Don Pius Miclaus