Salve a tutti...
doveroso aggiornare il blog,anche se quest'anno vissuto pericolosamente mi ha tolto molte dell'energie con cui finora ho affrontato la vita che racconto...
ci siamo lasciati con la trasferta a Melfi e con il fatto che la stessa mi ha permesso di installare il servoscala che ci ha alleggerito di molte pene riguardanti la mobilità di Letizia e mi ritrovo a tre giorni dal termine dell'anno a commentare una situazione disastrosa,con la trasferta culminata in un inaspettato licenziamento in tronco da parte dell'azienda che ho servito per quasi ventisei anni.Questo licenziamento verrà definito in toto davanti al Giudice del Lavoro,per chiarire responsabilità che io non penso di avere,ma il Job Act dei "Riformatori" che ci governano comunque molto probabilmente mi impedirà di riappropriarmi del diritto a lavorare dove ho sempre lavorato,quindi...che dire?Una situazione per l'appunto molto tragica,considerato che vicende simili tra l'altro destabilizzano non poco l'equilibrio familiare.Mia moglie per fortuna è rimasta al mio fianco,unica e sola...dei miei parenti meglio non parlare,sarebbe solo uno strazio,mentre anche mia suocera,pur non negando il suo appoggio alla figlia  fa parte ormai del passato per me,in quanto da tempo mi ero accorto che il rapporto era minato da un pregiudizio negativo da parte suo che stava conducendo la mia famiglia verso altri disastrosi risultati.Torniamo al licenziamento...tra conteggi da fare e stipendi in pratica requisiti il mio ex datore di lavoro,verso cui fino a due mesi fa nutrivo stima immensa mi ha letteralmente lasciato in mezzo a una strada sotto le feste natalizie ed è facile immaginare anche il disagio psicologico di chi ha abituato le proprie figlie a non mancare di nulla in una situazione del genere.Lo ammetto...ho sbandato pericolosamente,sfiorando materialmente soluzioni tragiche che sarebbero state tali solo per me mentre avrebbero acuito le criticità verso chi ho dei doveri ben precisi,ma non è facile,credetemi;aggiungiamo il chiacchiericcio su una questione di cui non si conoscono i particolari che privacy e risvolti legali mi impongono di non rendere noti per ora e il quadro è completo...Letizia sta sempre relativamente bene,malanni di stagione a parte,e questo è ciò che conta e comunque a lei e Desirèe non manca nulla e io mi sforzo di essere sereno e fiducioso,nonostante tutto questo abbia prodotto già dei danni,ma ugualmente si tira avanti.Mi rendo conto che sono un privilegiato,il piccolo Gioele,uno degli angeli di Stamina ci ha lasciato il giorno di S.Stefano mentre Letizia è con noi e quindi la forza per andare avanti c'è e ci deve essere.Questo 2015 tra poche ore finirà e credo che il 2016 non potrà mai essere peggiore.
Buon Anno a tutti.

Letizia,Romeo e Duchessa davanti alla tele...

Un passo avanti.
Eccoci di nuovo,con il fiato sospeso da un paio di mesi,da quando abbiamo cominciato la pratica il gran giorno è arrivato.Grazie soprattutto al Sig. Marco Fiorenza,rappresentante della Seniorlife,e alla sua grandissima sensibilità,abbiamo finalmente il servoscala necessario a superare con facilità le due rampe di scale che qualche tempo fa indicavamo come uno dei principali problemi familiari,dopo l'epilessia che in modo imprevedibile tormenta Letizia.La mia trasferta lavorativa a Melfi mi ha dato inoltre l'impulso economico necessario per far fronte alla spesa,che,è bene ricordarlo,ci verrà rimborsata in parte non prima di quattro cinque anni,visto il ritmo con cui la Regione Lazio evade le pratiche già presentate.La mia trasferta da un lato mi permette di far fronte alle spese con meno pensieri,ma dall'altro pesa sulla famiglia come un macigno,in quanto le difficoltà della vita di tutti i giorni ricadono nella quasi totalità sulle spalle di mia moglie Annalisa e di mia figlia Desirèe,ma devo dire che se la stanno cavando alla grande.Nel post di Facebook che allego ringrazio gli amici che hanno risposto alle telefonate degli orari cruciali e che sono accorsi mettendosi in braccio Letizia e trasportandola di peso nel nostro appartamento.Non sono da dimenticare Amelia  e Agostina,che a volte si sono cimentate nel trasporto forzoso.Un abbraccio a tutti e alla prossima.

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Dopo tanto tempo ci risentiamo.
Letizia sta bene (relativamente parlando),negli ultimi sei mesi ha avuto una sola crisi epilettica seria,a fronte della quale un mese fa abbiamo corretto la terapia del Dr. Grosso con miglioramenti sensibili e con la sola controindicazione di disturbi di stomaco,sui quali stiamo lavorando.A scuola siamo stati fortunati,il trasferimento a Roma della maestra Michela,validissimo sostegno dell'anno scolastico passato è stato assorbito al meglio con l'entrata in ruolo della maestra Graziella con cui Letizia ha subito trovato una sua sintonia mentre le cose che intorno a nostra figlia non vanno sono molteplici,a cominciare dalla salute di chi gli sta vicino;infatti la nostra "piccola" è passata dai circa 35 chili del controllo di maggio a Siena ai circa 45 attuali,corredati da qualche cm in più di altezza.Direte voi,è cresciuta! e questo è una cosa positivissima,infatti il suo fisico reagisce bene alle complicanze della malattia ma gli effetti di questo sono un verificarsi di maggiori sforzi per sollevarla,lavarla,scendere le scale (in braccio),gestirla al meglio insomma e la mamma per prima (io seguirò a ruota),ha finito per cedere,e al momento che scrivo siamo alla vigilia del ricovero in clinica per una dolorosissima ernia discale da risolvere con intervento chirurgico,che la tiene bloccata ormai da due mesi.Questo ha portato al dover chiedere alla mia azienda,FCA (sempre disponibile alle mie esigenze,per inteso)di mettermi in cassa integrazione con conseguente contrazione delle entrate economiche,cui cerco di rimediare con una maggiore attività musicale.La soluzione a tutto ciò è una sola:dotare il nostro appartamento,sito al primo piano in centro storico di una sedia montascale,il cui preventivo ci ha indicato una spesa vicina ai 12.000 € circa e di cui i relativi rimborsi per legge non arriverebbero prima di quattro anni,mentre la ditta produttrice,giustamente vuole essere pagata subito,con una quota in anticipo e il saldo a montaggio completato.Inutile dire che a questi parametri io in questo momento di crisi non riesco a fare fronte e quindi ho deciso di aderire con un mio progetto personale a una piattaforma di cronwdfunding,cioè una raccolta fondi diversa da quella che facemmo sette anni fa e di cui vi metterò a parte nei prossimi giorni,non appena Sofia, la persona specialissima che mi sta aiutando nella realizzazione di quest'esperienza sarà pronta.Vi ringrazio sempre dell'attenzione che avete per noi,e mentre rivolgo un pensiero affettuoso ai genitori dei due angeli volati in cielo con la stessa malattia di Letizia,una di appena due anni,Ilaria Trotta di Pontecorvo,vi abbraccio dandovi appuntamento ai prossimi sviluppi.

Ciao a tutti,
siamo appena tornati dal Policlinico Le Scotte di Siena dove Letizia ha effettuato un piccolo screening per meglio monitorare la situazione e l'evoluzione della malattia.E parliamo subito di questo,un prelievo ha evidenziato una carenza di ferro e consigliato l'assunzione di un ulteriore farmaco,mentre le preoccupazioni più importanti provengono dall'area neurologica,che ha messo in risalto,con il sensibile diminuire dell'attività epilettica,un accentuarsi di atteggiamenti ossessivo-compulsivi dovuti all'avanzare del Morbo di Krabbe.Noi,nella vita di tutti i giorni,avevamo già notato questi peggioramenti,che molto pesano nella quotidianetà della famiglia e cerchiamo,con molta fatica di adattarci a questo nuovo aspetto della malattia,ma è dura,è maledettamente dura,come ben sa chi assiste un malato di mente,che deve essere vestito,curato,nutrito,e molto spesso contro la sua volontà...a Letizia dobbiamo assicurare una qualità di vita eccellente,e posso dire che ci stiamo riuscendo egregiamente,ma quanta fatica,quanta pena...per non parlare del mantenere gli equilibri familiari con gli altri componenti,che non vanno affatto trascurati,e non sempre ci si riesce.
Voglio fare una considerazione in risposta a una utente Facebook,tra l'altro mia amica,che ha postato con disgusto una chiosa verso quelli che pubblicano stati e foto di figli malati e magari lucrano morbosamente i "mi piace"...ecco...a parte che non mi reputo uno che lucra sui mi piace...ma,considerando che sette anni fa,lanciai una raccolta fondi per dare una speranza di guarigione a mia figlia e che la raccolta fondi coprì un'ampia parte del territorio italiano,penso che sia doveroso dimostrare che mia figlia gode delle attenzioni dovute in larga parte a quelle donazioni fatte con generosità da un'infinità di persone,tra le quali molte non hanno il coraggio,quando mi incontrano,di chiedermi come sta Letizia.Aggiungiamo che il sito ha anche una funzione sociale,per la quale le informazioni contenute fungono da aiuto per altri genitori che hanno piccoli affetti da raropatie,e quindi penso che la pubblicazione di post di questo sito su Facebook abbia un suo scopo...poi,rispetto l'opinione di tutti,come sempre.Sono vicinissimo alla famiglia Vona,in questo momento in cui il piccolo Edo sta male,e non dimentico tutti i sofferenti della crisi Stamina,che aspettano in sofferenza un cenno di disponibilità da parte del Ministero della Salute ad autorizzare la continuazione delle cure compassionevoli,ma che dire...cosa ci si può aspettare da un governo che zitto zitto cacchio cacchio,in un decreto sulla Tasi,ha modificato un emendamento che prevedeva di destinare alle famiglie in difficoltà i proventi delle maggiorazioni delle aliquote...

Auguri...

Ciao a tutti,
in questi giorni di festa il mio primo pensiero va a tutti quelli che stanno soffrendo intorno alla vicenda di Stamina,e sono davvero molti,malati ,genitori,parenti e quant'altro...non voglio entrare nel merito delle qualità o delle simpatie del Dr. Vannoni,ma se ti hanno detto che hai un figlio malato,e che la sua patologia non prevede protocolli o terapie di sorta,ma per quale diavolo di motivo io genitore non devo tentare l'impossibile per cercare di salvarlo?per quali sporchi interessi deve essere un tribunale a vietarmi le residue speranze di cura?una volta un dottore di livello nazionale e non solo,dopo l'ennesima terapia a vuoto su Letizia disse testualmente a me e mia moglie: "Signori,voi genitori siete i primi dottori per vostra figlia"dopo diverse visite a pagamento,e ora?questo assunto non vale più?ma per piacere...oggi 24 dicembre sono esattamente sette anni da quella terribile crisi convulsiva seguita da ricovero in ospedale che fece diventare palese il morbo di Krabbe in nostra figlia,e ad oggi,a detta dei dottori,non sarebbe dovuta arrivare...con il video sottostante,che io Letizia e Desirèe abbiamo dedicato alla mamma, porgo gli auguri a tutti quelli che sono sofferenti in primis,con la preghiera di non mollare mai...condividete,commentate,postate...questi sono i risultati di una raccolta fondi che non ha nulla a che vedere con Telethon e similari,nè per entrate,tantomeno per sponsorizzazioni.Mia figlia,grazie a chi ci ha creduto e chi non ci ha fatto mai mancare il suo appoggio è con noi,e sia di sprone a tutti a non lasciarsi andare e combattere.
Buone Feste a tutti,e che l'anno nuovo ci porti tante belle cose.

Salve a tutti,
è ricominciato l'anno scolastico,e con la titolare del ruolo in maternità Letizia ha fatto conoscenza di Michela,una dinamica insegnante di sostegno che l'accompagnerà fino a giugno.Dobbiamo dire che nostra figlia ha assorbito alla grande la novità e l'affiatamento con la nuova arrivata,tra battutine ironiche tratte da  " La Sirenetta" e disegni a tema prosegue alla grande,di giorno in giorno.Le condizioni di Letizia sono buone,le crisi epilettiche sono diminuite in maniera considerevole grazie alla cura del Dr. Barco e ci si auspica che prima o poi scompaiano del tutto.I problemi in casa nostra non mancano mai,e la mia scelta di tagliare i ponti con chi non mi rispetta realmente non aiuta ma tra le tante difficoltà che ho superato non è certo questa quella che mi spaventa di più.Al momento in cui scrivo stiamo cercando tra il policlinico Le Scotte di Siena e il San Raffaele di Milano un centro disponibile ad effettuare uno screening completo sull'evoluzione della patologia e,tra tutte le polemiche in atto sulla questione delle staminali,cui io sono fermamente favorevole,non è facile trovare un'equipe che si occupi di nostra figlia,vista la forte linea difensiva scatenata  dalla lobby delle case farmaceutiche sulla possibilità di utilizzare protocolli alternativi a quelli previsti dalla medicina ufficiale,che in questo momento danno al paziente affetto da leucodistrofia di Krabbe le stesse possibilità di un condannato a morte.Letizia intanto è sempre serena,e a giugno,il 16,ha finalmente preso un importantissimo sacramento cui teneva in maniera spropositata,la Prima Comunione,circondata dall'affetto di tanti amici,con cui ha trascorso una bellissima serata post cerimonia,che per lei è stata celebrata alla stregua di un vero e proprio matrimonio,peccato che più di qualcuno non l'abbia capito.Nel frattempo prendiamo atto che il Consorzio dei Comuni del Cassinate,che ringraziamo nelle persone del segretario Emilio Tartaglia e del dr. Carlo Recchia,ha preso molto a cuore la situazione di Letizia e da quest'anno la stessa frequenterà il Centro Diurno per Minori di Coreno Ausonio,dove verrà seguita da personale competente e appassionato;inoltre i servizi sociali del Comune di San Giorgio a Liri,in armonia con la segreteria della scuola,hanno messo in atto un efficace piano di sostegno a nostra figlia,e di questo non posso fare a meno di ringraziare il sindaco in primis e l'ufficio competente.Tutte queste novità devono essere di sprone a chi,non per sua scelta,è portato a vivere una situazione come la nostra,e battersi al meglio delle proprie possibilità,cercando l'appoggio di chi è preposto a gestire simili problematiche,anche se la situazione socio-politica del nostro paese è ben lontana dal porsi problemi che riguardano i più deboli,anzi,a giudicare dai tagli che verranno inseriti nella prossima legge di stabilità verranno probabilmente periodi più cupi.

Taglio della torta della Prima Comunione

Con Alessia

Con la maestra Michela

 Con la maestra Rachele

 Con la maestra Simona in abito da sposina

 In chiesa con Don Pius Miclaus

Eccoci di nuovo...
tra alti e bassi,tra una scampagnata in montagna e un giro a Roma,per rifare i tutori,siamo sempre in cerca di soluzioni,che siano affidabili ma soprattutto che ci siano,perchè questa classe politica infame ha annegato nei vizi e privilegi di cui si nutre l'attenzione verso chi è stato più sfortunato con la salute e ha abbandonato migliaia di famiglie nella disperazione più nera,ignorando che chi ha un familiare colpito da una qualche raropatia vive solo per lui,creando i presupposti per una sofferenza cronica che avvilupperà tutti i membri della famiglia in questione,i quali per godere di una qualche forma di serenità faticheranno dieci volte tanto rispetto a chi ha un'esistenza normale,ben sapendo che in tempi cupi di crisi come quelli che viviamo i primi a soccombere sono proprio i più deboli.Comunque...situazione stabile,episodi epilettici ridotti al minimo,rispetto a qualche tempo fa,seppur con durate più intense nella sofferenza,ci affanniamo nella preparazione della Prima Comunione di Letizia,domenica 16 Giugno e consideriamo il fatto non solo nel suo aspetto spirituale,importantissimo,ma anche in quello morale,perchè Letizia ha sempre desiderato fare la comunione,pur vivendo in un nucleo familiare in cui i suoi componenti,in primis chi scrive,non brillano per fervenza cristiana e praticantato cattolico.Metteremo on line le foto della cerimonia,affinche tutti possano goderne come stimolo a non arrendersi mai,non dimentichiamo che sei anni fa ci dissero che Letizia difficilmente sarebbe arrivata a 10 anni e comunque se fosse accaduto,le sue funzioni vitali sarebbero state con certezza inevitabilmente compromesse...abbiate fede...

 Vallaurea,1°Maggio con zia Angela

Roma,presso Ortopedia Mancini facciamo il calco dei nuovi tutori