Auguri di Natale

Ed eccoci qui,a distanza di quasi due anni dall'ultimo post,a commentare la situazione attuale di Letizia e le prospettive e la qualità di vita che la stessa ha davanti.Letizia ha ormai compiuto quindici anni ed è una bella ragazzina,come potrete vedere dalle foto che posto di seguito.Il suo carattere rimane estroverso,curioso,stimolato da tutto ciò che gli si pone intorno e questo,lasciatemelo dire,è ampiamente merito di mia moglie,mia suocera e mio,praticamente le tre persone che seguono Letizia al 100% mettendola avanti ogni cosa nella propria esistenza.Ovviamente non voglio tralasciare i meriti della sua insegnante di sostegno,che per quest'anno la segue per l'ultima sessione e di tutte le altre persone che le ruotano intorno nell'arco della giornata,ma il peso del cosidetto "caregiver" è interamente sulle nostre spalle.L'aspetto più negativo della patologia di cui soffre Letizia,il Morbo di Krabbe,è sicuramente quello comportamentale.Infatti,se in due,è possibile trascurare il piccolo aumento di peso strutturale dovuto all'età,che si fa sentire nella vita di ogni giorno quando la si solleva,si fa camminare,la si veste e la si fa mangiare è diventato ormai un fattore pesante il gestire  gli sbalzi di umore che spesso la malattie pone a Letizia e mantenerla calma tra crisi di pianto e di nervi è una cosa che ci stressa e ci sfinisce.Ma poi basta un sorriso o una delle sue battute fulminanti e tutto passa,pronti a ricominciare.L'epilessia che la affligge possiamo ben dire che è ben trattata dagli specialisti della Neuromed,in capo il dott. D'Aniello e in questo momento il lato più negativo è l'abbondanza di farmaci che somministriamo giornalmente.Per il resto siamo sempre vigili su Internet e pronti a intraprendere qualsiasi iniziativa che possa portare a dei benefici per nostra figlia.Dal punto di vista lavorativo tutto tace,chi ha promesso per il momento non mantiene e l'unica entrata monetaria che ci consente di far fronte alle spese correnti e normali in tale situazione è quella del settore musicale.In questi giorni sono infatti impegnato a Salerno a Luci d'Artista nelle insolite vesti di artista di strada mentre durante il mese saltello,ora in periodo invernale,da un locale all'altro,ben conscio che se impegnassi il mio tempo in un attività lavorativa con le canoniche otto ore dovrei cercare e retribuire qualcuno specializzato che dia una mano a mia moglie.Ma bando ai cattivi pensieri,tra poco tempo è Natale ormai, e dobbiamo fare in modo che per Letizia la magia del periodo sia predominante,e a giudicare dai film che trattano lo spirito natalizio che vediamo fianco a fianco sul nostro divano posso ben dire che lo stiamo facendo bene...un abbraccio fortissimo a tutti quelli che hanno nel proprio nucleo familiare un fiore come Letizia e un incoraggiamento a non mollare mai a tutti quelli che soffrono,perchè,come diceva il grande Edoardo, "ADDA PASSA' A NUTTATA"!
BUONE FESTE A TUTTI!

 In piscina a Suio Terme

 Il suo compleanno,con mamma,papà e Desirèe

 Colazione al bar

 Con mamma al Laghetto

 Con papà e mamma sul lungomare a Napoli

 Col cappello del Cd di papà

 Carnevale

 Con papà

 Sotto l'albero e con la Prof.

Auguri per le Feste di Natale

Ed eccoci qui,a distanza di dieci anni (non ci sembra vero,a sentire i dottori) a scambiarci gli auguri di Natale sul Web.Tutto ebbe inizio in questi giorni,nel lontano 2006,e quando viene questo periodo per noi è come aprire la porta,anzi il portone all'ansia ma ci sforziamo con fiducia perchè Letizia è con la sua famiglia,e seppur con tutti i suoi problemi anche quest'anno aspetta il Natale con i suoi cari e i suoi gattoni (cinque!!!). Dal punto di vista neurologico bisogna dire che la patologia si fa sentire,con continui sbalzi di umore,ampiamente previsti dalla casistica e con diversi episodi di epilessia,ben quattro stanotte,che la sottopongono a uno stress fisico senza uguali;dal canto nostro abbiamo in programma giovedi 22 c.m. un consulto specialistico presso la Neuromed di Pozzilli (IS),centro all'avanguardia riguardo ai problemi neurologi e da questo appuntamento speriamo in qualche novità farmacologica in quanto la terapia in atto comincia a essere troppo assimilata nel tempo,e le conseguenze,vedi sopra,si fanno sentire.Dal punto di vista lavorativo sono a zero,è passato un anno da quando la mia azienda,a torto o ragione mi ha dato il benservito,sbattendosene di 26 anni passati a servirla e fregandosene umanamente della mia situazione familiare e da allora non si trova una sistemazione adeguata che possa garantire a me e alla mia famiglia una certa tranquillità economica che finora riesco a tamponare grazie alle mie capacità musicali,ma qui ormai il settore è molto saturo e non offre più di tanto...Ci saranno sviluppi prossimamente,dei quali metterò al corrente tutti quelli che negli anni passati si sono prodigati per Letizia e tutti voi che ci seguite sul sito.Un pensiero affettuoso e di unione nel dolore a tutti quelli che hanno un bambino affetto da una qualsiasi patologia rara e soprattutto a quelli che nel corso dell'anno hanno perso la ragione dei loro sforzi.A loro credo che dia la forza di andare avanti solo il pensiero che lassù c'è una stella nuova. Buone Feste natalizie nel cuore,nonostante la crisi,le cattiverie,l'indifferenza...

Decisione presa

Un abbraccio di benvenuto a tutti quelli che seguono questo blog,con il consueto affetto verso Letizia e la mia famiglia. Letizia ha ricominciato la scuola,mantenendo fortunatamente la stessa,bravissima insegnante di sostegno dell'anno scorso,la sua estrosità verso il prossimo è sempre ai massimi livelli e le sue condizioni generali sono buone.Il punto è che la sua epilessia,complicanza del Morbo di Krabbe,da cui è affetta,continua a darci seri problemi ed è per questo che il prossimo undici ottobre sarà ricoverata in regime di Day Hospital al le Scotte di Siena per una serie di esami per mettere a punto una terapia antiepilettica efficace,in quanto quella attuale comincia a mostrare i suoi limiti con sempre meno sporadiche crisi.Vi aggiornerò su questo.Dal punto di vista lavorativo siamo a zero,e nell'Italia di oggi non era difficile prevedere una cosa simile.Devo darmi una mossa,l'estate è andata bene,la musica ha coperto le nostre esigenze ma l'inverno è duro,non solo per le cicale,in quanto le occasioni per suonare si riducono drasticamente,mentre le spese rimangono sempre le stesse...Avete idee? ci sentiamo nei prossimi giorni.

Un ringraziamento sentito alla redazione tutta di Confidenze che nel n° 29 di luglio ha parlato di Letizia,grazie alla bravissima Eleonora Girotti e alla direttrice Susanna Barbaglia.

Salve a tutti,
aggiorno nuovamente il blog per comunicare che Letizia ha effettuato una visita ambulatoriale a Siena presso il Policlinico Le Scotte.

Al cospetto del Dr. Federico,uno dei massimi esperti al mondo di malattie neurometaboliche la nostra piccola combattente ha ben figurato,mostrando partecipazione e buono stato di salute fisica,compatibilmente con i danni già subiti dalla patologia,e lo specialista ci ha rassicurati su un prossimo day hospital per eseguire i controlli necessari per fissare un punto effettivo sullo stato di avanzamento del Morbo di Krabbe. Al momento non ci sono studi o ricerche che possano darci speranze,quindi le buone condizioni di Letizia sono da valutare come la condizione più positiva che esista.Dal punto di vista mentale purtroppo registriamo una certa volubilità in evoluzione negativa,che inevitabilmente condiziona in senso peggiorativo la qualità di vita di tutto il nucleo familiare,di per sè già provato dalla perdita del posto in fabbrica da parte di chi scrive,ma l'attività musicale,prima praticata come hobby,si sta rivelando una risorsa importante per sopperire a tutte le necessità che una famiglia come la nostra richiede.

Salve a tutti...
doveroso aggiornare il blog,anche se quest'anno vissuto pericolosamente mi ha tolto molte dell'energie con cui finora ho affrontato la vita che racconto...
ci siamo lasciati con la trasferta a Melfi e con il fatto che la stessa mi ha permesso di installare il servoscala che ci ha alleggerito di molte pene riguardanti la mobilità di Letizia e mi ritrovo a tre giorni dal termine dell'anno a commentare una situazione disastrosa,con la trasferta culminata in un inaspettato licenziamento in tronco da parte dell'azienda che ho servito per quasi ventisei anni.Questo licenziamento verrà definito in toto davanti al Giudice del Lavoro,per chiarire responsabilità che io non penso di avere,ma il Job Act dei "Riformatori" che ci governano comunque molto probabilmente mi impedirà di riappropriarmi del diritto a lavorare dove ho sempre lavorato,quindi...che dire?Una situazione per l'appunto molto tragica,considerato che vicende simili tra l'altro destabilizzano non poco l'equilibrio familiare.Mia moglie per fortuna è rimasta al mio fianco,unica e sola...dei miei parenti meglio non parlare,sarebbe solo uno strazio,mentre anche mia suocera,pur non negando il suo appoggio alla figlia  fa parte ormai del passato per me,in quanto da tempo mi ero accorto che il rapporto era minato da un pregiudizio negativo da parte suo che stava conducendo la mia famiglia verso altri disastrosi risultati.Torniamo al licenziamento...tra conteggi da fare e stipendi in pratica requisiti il mio ex datore di lavoro,verso cui fino a due mesi fa nutrivo stima immensa mi ha letteralmente lasciato in mezzo a una strada sotto le feste natalizie ed è facile immaginare anche il disagio psicologico di chi ha abituato le proprie figlie a non mancare di nulla in una situazione del genere.Lo ammetto...ho sbandato pericolosamente,sfiorando materialmente soluzioni tragiche che sarebbero state tali solo per me mentre avrebbero acuito le criticità verso chi ho dei doveri ben precisi,ma non è facile,credetemi;aggiungiamo il chiacchiericcio su una questione di cui non si conoscono i particolari che privacy e risvolti legali mi impongono di non rendere noti per ora e il quadro è completo...Letizia sta sempre relativamente bene,malanni di stagione a parte,e questo è ciò che conta e comunque a lei e Desirèe non manca nulla e io mi sforzo di essere sereno e fiducioso,nonostante tutto questo abbia prodotto già dei danni,ma ugualmente si tira avanti.Mi rendo conto che sono un privilegiato,il piccolo Gioele,uno degli angeli di Stamina ci ha lasciato il giorno di S.Stefano mentre Letizia è con noi e quindi la forza per andare avanti c'è e ci deve essere.Questo 2015 tra poche ore finirà e credo che il 2016 non potrà mai essere peggiore.
Buon Anno a tutti.

Letizia,Romeo e Duchessa davanti alla tele...

Un passo avanti.
Eccoci di nuovo,con il fiato sospeso da un paio di mesi,da quando abbiamo cominciato la pratica il gran giorno è arrivato.Grazie soprattutto al Sig. Marco Fiorenza,rappresentante della Seniorlife,e alla sua grandissima sensibilità,abbiamo finalmente il servoscala necessario a superare con facilità le due rampe di scale che qualche tempo fa indicavamo come uno dei principali problemi familiari,dopo l'epilessia che in modo imprevedibile tormenta Letizia.La mia trasferta lavorativa a Melfi mi ha dato inoltre l'impulso economico necessario per far fronte alla spesa,che,è bene ricordarlo,ci verrà rimborsata in parte non prima di quattro cinque anni,visto il ritmo con cui la Regione Lazio evade le pratiche già presentate.La mia trasferta da un lato mi permette di far fronte alle spese con meno pensieri,ma dall'altro pesa sulla famiglia come un macigno,in quanto le difficoltà della vita di tutti i giorni ricadono nella quasi totalità sulle spalle di mia moglie Annalisa e di mia figlia Desirèe,ma devo dire che se la stanno cavando alla grande.Nel post di Facebook che allego ringrazio gli amici che hanno risposto alle telefonate degli orari cruciali e che sono accorsi mettendosi in braccio Letizia e trasportandola di peso nel nostro appartamento.Non sono da dimenticare Amelia  e Agostina,che a volte si sono cimentate nel trasporto forzoso.Un abbraccio a tutti e alla prossima.

https://www.facebook.com/video.php?v=10203999259566166&set=vb.1363503753&type=2&theater&notif_t=like

Dopo tanto tempo ci risentiamo.
Letizia sta bene (relativamente parlando),negli ultimi sei mesi ha avuto una sola crisi epilettica seria,a fronte della quale un mese fa abbiamo corretto la terapia del Dr. Grosso con miglioramenti sensibili e con la sola controindicazione di disturbi di stomaco,sui quali stiamo lavorando.A scuola siamo stati fortunati,il trasferimento a Roma della maestra Michela,validissimo sostegno dell'anno scolastico passato è stato assorbito al meglio con l'entrata in ruolo della maestra Graziella con cui Letizia ha subito trovato una sua sintonia mentre le cose che intorno a nostra figlia non vanno sono molteplici,a cominciare dalla salute di chi gli sta vicino;infatti la nostra "piccola" è passata dai circa 35 chili del controllo di maggio a Siena ai circa 45 attuali,corredati da qualche cm in più di altezza.Direte voi,è cresciuta! e questo è una cosa positivissima,infatti il suo fisico reagisce bene alle complicanze della malattia ma gli effetti di questo sono un verificarsi di maggiori sforzi per sollevarla,lavarla,scendere le scale (in braccio),gestirla al meglio insomma e la mamma per prima (io seguirò a ruota),ha finito per cedere,e al momento che scrivo siamo alla vigilia del ricovero in clinica per una dolorosissima ernia discale da risolvere con intervento chirurgico,che la tiene bloccata ormai da due mesi.Questo ha portato al dover chiedere alla mia azienda,FCA (sempre disponibile alle mie esigenze,per inteso)di mettermi in cassa integrazione con conseguente contrazione delle entrate economiche,cui cerco di rimediare con una maggiore attività musicale.La soluzione a tutto ciò è una sola:dotare il nostro appartamento,sito al primo piano in centro storico di una sedia montascale,il cui preventivo ci ha indicato una spesa vicina ai 12.000 € circa e di cui i relativi rimborsi per legge non arriverebbero prima di quattro anni,mentre la ditta produttrice,giustamente vuole essere pagata subito,con una quota in anticipo e il saldo a montaggio completato.Inutile dire che a questi parametri io in questo momento di crisi non riesco a fare fronte e quindi ho deciso di aderire con un mio progetto personale a una piattaforma di cronwdfunding,cioè una raccolta fondi diversa da quella che facemmo sette anni fa e di cui vi metterò a parte nei prossimi giorni,non appena Sofia, la persona specialissima che mi sta aiutando nella realizzazione di quest'esperienza sarà pronta.Vi ringrazio sempre dell'attenzione che avete per noi,e mentre rivolgo un pensiero affettuoso ai genitori dei due angeli volati in cielo con la stessa malattia di Letizia,una di appena due anni,Ilaria Trotta di Pontecorvo,vi abbraccio dandovi appuntamento ai prossimi sviluppi.

Ciao a tutti,
siamo appena tornati dal Policlinico Le Scotte di Siena dove Letizia ha effettuato un piccolo screening per meglio monitorare la situazione e l'evoluzione della malattia.E parliamo subito di questo,un prelievo ha evidenziato una carenza di ferro e consigliato l'assunzione di un ulteriore farmaco,mentre le preoccupazioni più importanti provengono dall'area neurologica,che ha messo in risalto,con il sensibile diminuire dell'attività epilettica,un accentuarsi di atteggiamenti ossessivo-compulsivi dovuti all'avanzare del Morbo di Krabbe.Noi,nella vita di tutti i giorni,avevamo già notato questi peggioramenti,che molto pesano nella quotidianetà della famiglia e cerchiamo,con molta fatica di adattarci a questo nuovo aspetto della malattia,ma è dura,è maledettamente dura,come ben sa chi assiste un malato di mente,che deve essere vestito,curato,nutrito,e molto spesso contro la sua volontà...a Letizia dobbiamo assicurare una qualità di vita eccellente,e posso dire che ci stiamo riuscendo egregiamente,ma quanta fatica,quanta pena...per non parlare del mantenere gli equilibri familiari con gli altri componenti,che non vanno affatto trascurati,e non sempre ci si riesce.
Voglio fare una considerazione in risposta a una utente Facebook,tra l'altro mia amica,che ha postato con disgusto una chiosa verso quelli che pubblicano stati e foto di figli malati e magari lucrano morbosamente i "mi piace"...ecco...a parte che non mi reputo uno che lucra sui mi piace...ma,considerando che sette anni fa,lanciai una raccolta fondi per dare una speranza di guarigione a mia figlia e che la raccolta fondi coprì un'ampia parte del territorio italiano,penso che sia doveroso dimostrare che mia figlia gode delle attenzioni dovute in larga parte a quelle donazioni fatte con generosità da un'infinità di persone,tra le quali molte non hanno il coraggio,quando mi incontrano,di chiedermi come sta Letizia.Aggiungiamo che il sito ha anche una funzione sociale,per la quale le informazioni contenute fungono da aiuto per altri genitori che hanno piccoli affetti da raropatie,e quindi penso che la pubblicazione di post di questo sito su Facebook abbia un suo scopo...poi,rispetto l'opinione di tutti,come sempre.Sono vicinissimo alla famiglia Vona,in questo momento in cui il piccolo Edo sta male,e non dimentico tutti i sofferenti della crisi Stamina,che aspettano in sofferenza un cenno di disponibilità da parte del Ministero della Salute ad autorizzare la continuazione delle cure compassionevoli,ma che dire...cosa ci si può aspettare da un governo che zitto zitto cacchio cacchio,in un decreto sulla Tasi,ha modificato un emendamento che prevedeva di destinare alle famiglie in difficoltà i proventi delle maggiorazioni delle aliquote...

Auguri...

Ciao a tutti,
in questi giorni di festa il mio primo pensiero va a tutti quelli che stanno soffrendo intorno alla vicenda di Stamina,e sono davvero molti,malati ,genitori,parenti e quant'altro...non voglio entrare nel merito delle qualità o delle simpatie del Dr. Vannoni,ma se ti hanno detto che hai un figlio malato,e che la sua patologia non prevede protocolli o terapie di sorta,ma per quale diavolo di motivo io genitore non devo tentare l'impossibile per cercare di salvarlo?per quali sporchi interessi deve essere un tribunale a vietarmi le residue speranze di cura?una volta un dottore di livello nazionale e non solo,dopo l'ennesima terapia a vuoto su Letizia disse testualmente a me e mia moglie: "Signori,voi genitori siete i primi dottori per vostra figlia"dopo diverse visite a pagamento,e ora?questo assunto non vale più?ma per piacere...oggi 24 dicembre sono esattamente sette anni da quella terribile crisi convulsiva seguita da ricovero in ospedale che fece diventare palese il morbo di Krabbe in nostra figlia,e ad oggi,a detta dei dottori,non sarebbe dovuta arrivare...con il video sottostante,che io Letizia e Desirèe abbiamo dedicato alla mamma, porgo gli auguri a tutti quelli che sono sofferenti in primis,con la preghiera di non mollare mai...condividete,commentate,postate...questi sono i risultati di una raccolta fondi che non ha nulla a che vedere con Telethon e similari,nè per entrate,tantomeno per sponsorizzazioni.Mia figlia,grazie a chi ci ha creduto e chi non ci ha fatto mai mancare il suo appoggio è con noi,e sia di sprone a tutti a non lasciarsi andare e combattere.
Buone Feste a tutti,e che l'anno nuovo ci porti tante belle cose.

Salve a tutti,
è ricominciato l'anno scolastico,e con la titolare del ruolo in maternità Letizia ha fatto conoscenza di Michela,una dinamica insegnante di sostegno che l'accompagnerà fino a giugno.Dobbiamo dire che nostra figlia ha assorbito alla grande la novità e l'affiatamento con la nuova arrivata,tra battutine ironiche tratte da  " La Sirenetta" e disegni a tema prosegue alla grande,di giorno in giorno.Le condizioni di Letizia sono buone,le crisi epilettiche sono diminuite in maniera considerevole grazie alla cura del Dr. Barco e ci si auspica che prima o poi scompaiano del tutto.I problemi in casa nostra non mancano mai,e la mia scelta di tagliare i ponti con chi non mi rispetta realmente non aiuta ma tra le tante difficoltà che ho superato non è certo questa quella che mi spaventa di più.Al momento in cui scrivo stiamo cercando tra il policlinico Le Scotte di Siena e il San Raffaele di Milano un centro disponibile ad effettuare uno screening completo sull'evoluzione della patologia e,tra tutte le polemiche in atto sulla questione delle staminali,cui io sono fermamente favorevole,non è facile trovare un'equipe che si occupi di nostra figlia,vista la forte linea difensiva scatenata  dalla lobby delle case farmaceutiche sulla possibilità di utilizzare protocolli alternativi a quelli previsti dalla medicina ufficiale,che in questo momento danno al paziente affetto da leucodistrofia di Krabbe le stesse possibilità di un condannato a morte.Letizia intanto è sempre serena,e a giugno,il 16,ha finalmente preso un importantissimo sacramento cui teneva in maniera spropositata,la Prima Comunione,circondata dall'affetto di tanti amici,con cui ha trascorso una bellissima serata post cerimonia,che per lei è stata celebrata alla stregua di un vero e proprio matrimonio,peccato che più di qualcuno non l'abbia capito.Nel frattempo prendiamo atto che il Consorzio dei Comuni del Cassinate,che ringraziamo nelle persone del segretario Emilio Tartaglia e del dr. Carlo Recchia,ha preso molto a cuore la situazione di Letizia e da quest'anno la stessa frequenterà il Centro Diurno per Minori di Coreno Ausonio,dove verrà seguita da personale competente e appassionato;inoltre i servizi sociali del Comune di San Giorgio a Liri,in armonia con la segreteria della scuola,hanno messo in atto un efficace piano di sostegno a nostra figlia,e di questo non posso fare a meno di ringraziare il sindaco in primis e l'ufficio competente.Tutte queste novità devono essere di sprone a chi,non per sua scelta,è portato a vivere una situazione come la nostra,e battersi al meglio delle proprie possibilità,cercando l'appoggio di chi è preposto a gestire simili problematiche,anche se la situazione socio-politica del nostro paese è ben lontana dal porsi problemi che riguardano i più deboli,anzi,a giudicare dai tagli che verranno inseriti nella prossima legge di stabilità verranno probabilmente periodi più cupi.

Taglio della torta della Prima Comunione

Con Alessia

Con la maestra Michela

 Con la maestra Rachele

 Con la maestra Simona in abito da sposina

 In chiesa con Don Pius Miclaus

Eccoci di nuovo...
tra alti e bassi,tra una scampagnata in montagna e un giro a Roma,per rifare i tutori,siamo sempre in cerca di soluzioni,che siano affidabili ma soprattutto che ci siano,perchè questa classe politica infame ha annegato nei vizi e privilegi di cui si nutre l'attenzione verso chi è stato più sfortunato con la salute e ha abbandonato migliaia di famiglie nella disperazione più nera,ignorando che chi ha un familiare colpito da una qualche raropatia vive solo per lui,creando i presupposti per una sofferenza cronica che avvilupperà tutti i membri della famiglia in questione,i quali per godere di una qualche forma di serenità faticheranno dieci volte tanto rispetto a chi ha un'esistenza normale,ben sapendo che in tempi cupi di crisi come quelli che viviamo i primi a soccombere sono proprio i più deboli.Comunque...situazione stabile,episodi epilettici ridotti al minimo,rispetto a qualche tempo fa,seppur con durate più intense nella sofferenza,ci affanniamo nella preparazione della Prima Comunione di Letizia,domenica 16 Giugno e consideriamo il fatto non solo nel suo aspetto spirituale,importantissimo,ma anche in quello morale,perchè Letizia ha sempre desiderato fare la comunione,pur vivendo in un nucleo familiare in cui i suoi componenti,in primis chi scrive,non brillano per fervenza cristiana e praticantato cattolico.Metteremo on line le foto della cerimonia,affinche tutti possano goderne come stimolo a non arrendersi mai,non dimentichiamo che sei anni fa ci dissero che Letizia difficilmente sarebbe arrivata a 10 anni e comunque se fosse accaduto,le sue funzioni vitali sarebbero state con certezza inevitabilmente compromesse...abbiate fede...

 Vallaurea,1°Maggio con zia Angela

Roma,presso Ortopedia Mancini facciamo il calco dei nuovi tutori

Tutti per Sofia!!!

Sofia...che splendida creatura,perchè,come Letizia,toccata dal Signore,come Andrea, Christian,Celeste,Federico,Edoardo,Serena,
Giusi,Giorgio,Robertino e poche altre decine di bambini sfortunati sul solo suolo italiano...non è dato sapere quale colpa debbano scontare queste anime innocenti,per patire le innumerevoli sofferenze che le raropatie genetiche infliggono a chi ne è colpito,ma è giusto che oltre a questo siano vittime anche dell'ottusità della burocrazia e la politica italiana,nonchè dalle faide della ricerca scientifica che si trincera dietro protocolli che nel caso di queste patologie recitano chiaramente la gelida frase ATTUALMENTE NON ESISTE TERAPIA RISOLUTIVA????
E allora,di cosa vogliono parlare quelli che si arrogano il diritto di togliere a un essere innocente almeno la speranza di lenire il dolore della sofferenza che lo tocca e a un padre e a una madre di sperare che quelle stesse sofferenze possano diminuire?Ministro Balduzzi,Lei che esordì alle Iene con la celeberrima intervista in cui dichiarava che del problema della lobby delle ricette non era al corrente (e chi doveva esserlo poi?),Lei che si rimette alle decisioni dell'Aifa,altra lobby che controlla l'industria del farmaco e della ricerca,non ha proprio un minimo di coscienza?Sofia ha la Leucodistrofia di Krabbe,proprio come Letizia,e proprio come Letizia ha imparato a parlare,a camminare e a giocare come tutti i bambini prima di essere aggredita dal mostro della malattia.Sofia,a differenza di Letizia,che è stata più fortunata nelle scelte terapeutiche avendo reagito meglio al momento opportuno è in uno stadio di sofferenza importante cui a detta dei genitori,che in queste situazioni sono i migliori dottori per i figli,solo le cure della Stamina possono dare miglioramenti e allora quale interesse La porta in fretta e furia a cercare di mettere in piedi un fantasmagorico decreto che stringerebbe di molto il cappio intorno al collo di questi bambini sfortunati?
Voglio ringraziare tutti i componenti dello staff delle IENE,grazie ai  quali abbiamo ancora una speranza e vi prego di far girare questo post e di linkarlo dappertutto diffondendo l'invito a partecipare alla manifestazione che si terrà sabato 23 marzo a Roma in difesa dei bambini colpiti da queste disgrazie.

Sofia ora è così

Facciamo che sia almeno così

Auguri vivissimi

Eccoci qui,a sei anni esatti dalla conoscenza del Morbo di Krabbe che nella mattina della vigilia di Natale del 2006 entrò nella famiglia Pifi,attaccando pesantemente mia figlia Letizia,che fino ad allora aveva vissuto serenamente come fa chi si affaccia alla vita,con un tasso di intelligenza elevato,una voglia di socializzare notevole per la sua tenera età pur tra alti e bassi di salute che fino ad allora non ci avevano impensierito più del dovuto.Il mio concetto base che mi aiuta a sopravvivere e a combattere come sempre è oltremodo lo stesso di allora:se mi avessero detto nel 2007,a diagnosi completata che oggi io e Letizia saremmo stati qui a fare gli auguri di buone Feste a tutti,beh…non gli avrei creduto.Di questo vado fiero,insieme alla mia famiglia cui annetto decisamente mia suocera Iolanda e in base alla nostra esperienza esorto tutti quelli che hanno la disgrazia di vivere un incubo simile di combattere sempre,di vedere sempre uno spiraglio e comunque di cercare di garantire a questi piccoli sfortunati una qualità di vita se non superiore almeno uguale a quella di tutti i bambini che conoscono.In questi sei anni abbiamo incontrato molti dottori,alcuni veramente di notevole levatura umana e scientifica,altri un po’ meno,tralasciando decisamente chi fa questo lavoro solo per venialità,e ce ne sono,abbiamo incrociato le sofferenze di famiglie cui abbiamo in comune la disgrazia in questione,e saluto Caterina e Guido con la piccola Sofia,Teresa e Enzo,ma potrei continuare per ancora qualche altro caso di amici con cui scambiamo informazioni che possono aiutarci,ad onta di uno Stato che lascia i suoi figli più sfortunati con una miseria di accompagno,in quest’ultimo anno ho avuto la novità del mio impegno politico,dapprima in un partito che nonostante le apparenze ha tradito notevolmente i miei ideali ed ora nel sociale,con la futura nascita di un’associazione che si occuperà di bene comune e ho messo in atto gli ultimi tentativi di garantire dei miglioramenti a Letizia,cui l’epilessia in complicanza del krabbe stava creando non pochi problemi.Il Dr. Barco ,cui per competenza ed umanità va un particolare ringraziamento ha sicuramente contribuito a farci giungere a questo momento di serenità,mentre la situazione del sociale ci fa preoccupare non poco.A tutti quelli che ci seguono e a quelli che ci hanno permesso di arrivare fin qui,a dispetto di chi ha pensato con cattiveria e malignità di spargere fango, va un abbraccio affettuoso da parte nostra invitando tutti a riscoprire in questo momento difficile l’alto significato della solidarietà,dando aiuto a chi soffre in modo più deciso,sollevando anche solo per poco madri sfiancate psicologicamente e materialmente dall’impegno gravoso di chi vive un’esistenza fatta di assistenza continua a chi è più sfortunato,ai mariti consigliamo amorevolmente di avere più pazienza nella vita di tutti i giorni,e maggiore collaborazione anche nelle cose più semplici all’apparenza,ai politici dico con fermezza di guardare verso la direzione di chi soffre con impegno fattivo e non di facciata,esortandoli a risolvere problematiche che metterebbero in seria difficoltà la vita di chi già sostiene un peso non indifferente come quello di una patologia rara,senza andare troppo lontano,basti pensare ai problemi del San Raffaele,ai cui dipendenti che da tre mesi continuano ad operare con dignità senza stipendio siamo molto vicini…un grazie sentitissimo va all'unica associazione che non ci lascia mai soli,e di questi tempi è moltissimo,la  UNAMANOPERLAVITAONLUS;un ultimo saluto,ma solo per valore temporale, va agli angioletti che ci hanno lasciato sperando che le sofferenze terrene abbiano ceduto il posto a una pace effettiva ed amorevole…                                                 Buone Feste a tutti!! 

                          

Auguriiiiii!!!!!!
 

Presepe in salsa Walt Disney con capanna scoperta (per non pagare IMU)
 

Albero di Natale

Buone Feste a tutti

 

                                                                                                                             Letizia,Desirèe,Annalisa e Luciano Pifi

Voglio iniziare una battaglia che mi tocca molto da vicino,per la quale spero di trovare l'appoggio di tutti i miei amici e conoscenti,a prescindere dall'età,dal sesso e dalle convinzioni politiche ma che hanno in comune con me due cose,il senso della dignità e quello della solidarietà,in poche parole la coscienza civile.Leggetevi il link allegato e non perdete il coraggio per urlare a questi infami che la misura è colma anche se probabilmente sono necessarie altre malefatte simili per far esplodere finalmente la rabbia sociale.

Sono orgoglioso di Di Pietro e a questo punto,spero molto in Grillo,che competente o no,dia una spallata a questi cialtroni vestiti a festa,spalleggiati in silenzio omertoso dal Vaticano,che secondo le Sacre Scritture dovrebbe levare la sua voce per difendere i più poveri e indifesi…ma chi è oggi più indifeso di un disabile,messo dalla sorte in condizione di dipendere sempre dagli altri, dalle macchine e dai medicinali...che senso dell'onore e della famiglia e della vita,parole di cui spesso si è riempita la bocca quel gaglioffo di Casini?e Bersani,cosa pensa che voglia dire fare qualcosa di sinistra,se non sente il bisogno di opporsi a una tale vigliaccata?Vi prego con il cuore in mano,venite a chiedermi come vive mia figlia,che sta molto meglio di tanti altri,e che prospettive di vita ha e vi farò rendere conto che non c'è angoscia più grande di un padre che ha un figlio malato neurodegenerativo cui non sa cosa assicurargli quando gli anni e le difficoltà della vita cominceranno a pesare sulle spalle.

Facciamo nostra questa battaglia di civiltà e inondiamo le bacheche dei nostri amici con queste considerazioni,a breve metterò a disposizione di tutti,anche se già lo sono,gli indirizzi e mail dei ministeri interessati e della Presidenza della Repubblica,facciamo valere i nostri diritti,non lasciate che chi ha un peso così grande e chi è stato colpito nella vita da tanta sfortuna venga ulteriormente oltraggiato da una manica di codardi senza senso dell’onore.

Luciano Pifi,padre di Letizia,9 anni,colpita da Leucodistrofia di Krabbe

http://notizie.tiscali.it/socialnews/Ragnedda/4879/articoli/Prima-toglie-i-fondi-per-i-malati-Sla-e-poi-piange-le-ennesime-lacrime-di-coccodrillo-della-Fornero

Ciao a tutti,
ieri siamo stati a Pisa,dal Dr. Barco,chirurgo chimico che sta sperimentando una terapia a base di ossigeno sulle malattie genetiche e noi,stando sempre all'erta e grazie al passa parola dei disperati,intesi come genitori accomunati da simili disgrazie non ci siamo voluti far mancare questa possibiilità...
E' stata una giornata massacrante,dieci ore in macchina ma Letizia l'ha tollerata egregiamente e anzi,dopo la prima puntura fattagli durante la visita durante il viaggio non ha aviuto nessun episodio epilettico,staremo a vedere...un problema recente è quello di uno strano dolore venuto su dal nulla,che gli impedisce di poggiare il piede recentemente operato a terra,vedremo  entro breve di capire...
Un abbraccio a tutti e grazie per la passione con cui ci seguite!

Bentrovati...

Letizia ha da poco compiuto nove anni,a saper ben discernere le cose dobbiamo considerare che abbiamo raggiunto un risultato di cui essere fieramente orgogliosi e per questo devo dire grazie in primis a tutti quelli che hanno aderito alla sottoscrizione di cinque anni fa,promossa  per tentare di sottrarre nostra figlia a una sorte che già da allora sembrava segnata,e tra l'altro tra atroci sofferenze,come già il primo decorso dei sintomi dimostrava ampiamente,con la perdita della deambulazione,della prensilità dattile e del rallentamento della parola,compromesso dalla caduta di tono della muscolarità facciale.
L'aver avuto a disposizione dei fondi per non arrendersi è stato importantissimo e altrettanto averne saputo disporre,come il risultato di oggi sta a dimostrare.Oggi,pur tra tanti disagi e traversie Letizia si tiene in equilibrio e seppur claudicante,riesce anche a fare qualche passo,il suo fisico cresce bene,sia in altezza che in peso,cosa che le conseguenze della Leucodistrofia di Krabbe impediscono assolutamente e se dal lato mentale abbiamo i problemi più evidenti della malattia,dovuti a un ritardo che nessuna terapia pare poter combattere,possiamo senza ombra di dubbio affermare che la serenità di cui gode nostra figlia è pressochè totale,circondata dall'affetto com'è dai suoi genitori,la sorella e la nonna Iolanda,che la segue con cadenza giornaliera. 
Devo dire la verità?Tutto questo ha un prezzo...come ben sa chi si occupa delle dinamiche fisiche e psicologiche che si innescano in un nucleo familiare in cui ci sia un disabile grave in
questi contesti si mettono in moto dei meccanismi che rendono palesemente più pesanti tutti gli sforzi che vengono fatti per mantenere un normale tenore di vita e non parlo certo del lato economico,che pure pesa molto sulla vita di tutti i giorni,visto il carico di farmaci,assistenza e fisioterapia da supportare.
Qualsiasi episodio di vita quotidiana assume peso e significato diverso,se vissuto in un atmosfera tesa a dare il meglio a chi il meglio non avrà mai e in questi casi è fondamentale l'equilibrio degli atteggiamenti da mantenere verso l'uno o l'altro componente della famiglia.
Sono stanco...sono molto stanco e il mio nuovo ruolo nel sociale riesce a malapena a distrarmi da questa stanchezza tutta psicologica,in cui mi è sempre ben più chiaro che l'atteggiamento del prossimo non sempre merita il mio impegno a prescindere...
Scusate lo sfogo...
Buon Ferragosto a tutti.

Con le maestre Mariella e Fabiola

Con Nonna Iolanda all'opera

La tavolata del compleanno

Il mitico spegnimento delle candeline!!!!